Pfalz 
Aus dem Leben gekegelt: Was Post-Covid mit den Kranken macht
Thorsten Jacqui aus Edesheim beschreibt es so: „Die Patienten verschwinden in den Häusern.“ Auch der 49-Jährige aus dem Kreis Südliche Weinstraße wurde nach seiner zweiten Covid-Infektion im September 2023 aus seinem bisherigen Leben geworfen: „Ich war nur noch gelegen“ – 23 Stunden am Tag. Das Klingeln des Telefons, das Klappern des Geschirrs – unerträgliche Geräusche für Jacqui. Er hat eine Odyssee hinter sich – Hausarzt, Neurologe, Kardiologe: „Niemand wusste, was es ist.“ Man schickte ihn zur Psychologin, diese habe ihm attestiert, psychisch vollkommen gesund zu sein.
Wer Familienmitglieder oder Freunde hat, die unter den Folgen einer Corona-Infektion leiden, weiß, wie schlecht es den Kranken geht, die die Diagnose Post-Covid-Syndrom, Post-Vac-Syndrom oder ME/CFS bekommen haben. Dass diesen Menschen erst einmal unterstellt wird, sie seien psychisch erkrankt, passiere häufig, berichten Betroffene und Ärzte. Es komme zu einer „vorschnellen Psychologisierung“ – obwohl es sich bei Post-Covid, Post-Vac und ME/CFS um neurologische Erkrankungen handelt. Im schlimmsten Fall haben die Betroffenen Schmerzen am ganzen Körper, können nicht laufen, keinen Lärm und kein Licht ertragen. Sie leiden an Muskelschwäche, Schwindel, Schlaflosigkeit, einem hohen Puls und Konzentrationsschwierigkeiten (Brainfog). Viele Betroffene können nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teilnehmen, nicht mehr – oder nur noch eingeschränkt – arbeiten.
Der Berufsfeuerwehrmann Thorsten Jacqui ist heute in der beruflichen Wiedereingliederung („sechs Stunden am Computer, mehr geht nicht“) und kann sogar schon wieder einen Kilometer laufen. „Aber dann war’s das für den Tag“, sagt Jacqui. Weil es ihm mittlerweile etwas besser geht, setzt er sich in der Betroffenen-Initiative „Nicht genesen“ für diejenigen ein, deren Energie kaum reicht, um den Tag zu bestehen. Mit sechs Mitstreitern aus Rheinland-Pfalz hat Jacqui auf der Plattform „Open Petition“ eine Unterschriftenaktion gestartet, die sich an den Landtag richtet. Die Betroffenen wollen erreichen, dass Menschen mit Post-Covid- und Post-Vac-Syndromen und ME/CFS in Rheinland-Pfalz besser versorgt werden. Das Robert-Koch-Institut schätzt, dass sechs bis 15 Prozent der Covid-Infizierten auch nach der Erkrankung nicht vollständig genesen sind. Das Gesundheitsministerium ging 2023 von mindestens 80.000 Betroffenen in Rheinland-Pfalz aus. Frauen sind doppelt so häufig vom Post-Covid-Syndrom betroffen wie Männer.
Was ist Post-Covid, und was ist ME/CFS?
Von Post-Covid spricht man, wenn der Körper auch drei Monate nach einer Corona-Infektion nicht wieder gesund ist, sondern immer noch körperliche, geistige oder psychische Symptome aufweist, die dazu führen, dass man im Alltag nicht funktioniert. Von Post-Vac spricht man, wenn diese Symptome nach einer Corona-Impfung aufgetreten sind.
Die schlimmste Form von Post-Covid ist ME/CFS. Die Ursache der Erkrankung ist nicht erforscht, doch kann sie infolge von Virusinfektionen wie Pfeifferschem Drüsenfieber, Epstein-Barr-Virus, Influenza und Covid-19 auftreten. Die Menschen sind krankhaft erschöpft (schwere Fatigue). Wenn ME/CFS-Erkrankte sich geistig oder körperlich anstrengen, wird ihr Zustand schlechter – sie erleiden einen „Crash“. Obwohl ME/CFS – ausgeschrieben: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom – seit Jahrzehnten als neurologische Erkrankung bekannt ist, gibt es kein Medikament dagegen. Die Betroffenen fordern vom Bund einen Ausbau der Forschung, damit die Krankheit besser verstanden wird und Medikamente entwickelt werden können.
Wie ist die ärztliche Versorgung?
Nun gibt es in Rheinland-Pfalz fünf vom Land finanziell unterstützte Post-Covid-Ambulanzen und einen Runden Tisch, über den alle Beteiligten aus dem Gesundheitsbereich vernetzt sind. Doch die Betroffenen sehen, dass das Vorhandene den Bedarf bei Weitem nicht deckt. Zur Kernforderung von „Nicht genesen“ gehört deshalb auch der Ausbau der Kapazitäten an den fünf Post-Covid-Ambulanzen in Kaiserslautern, Koblenz, Mainz, Trier und Ludwigshafen/Worms. Denn die Patienten müssen lange warten, bis sie einen Erst-Termin bei den spezialisierten Ärzten bekommen: in der Ambulanz Ludwigshafen/Worms ist es ein halbes Jahr, in Koblenz sind es zwei Jahre. „Es ist ein Drama“, sagt Astrid Weber, Leiterin der Koblenzer Ambulanz. Sie habe bislang 1200 Betroffene gesehen, in Dauerbetreuung seien 350 Menschen. In Worms werden derzeit 520 Patienten betreut und der Ärztliche Leiter Rüdiger Stiefel berichtet, dass der Beratungsaufwand pro Patient bei mehr als sechs Stunden liege. Die Patienten bekommen nach drei Terminen in der Fach-Praxis einen Brief für den Hausarzt mit Vorschlägen zum weiteren Vorgehen und einem Behandlungskonzept. Der Internist sagt: „Es gibt bei dieser Krankheit nur einen therapeutischen Ansatz: Mit der Krankheit leben zu lernen – und trotzdem nicht immer ein schlechtes Lebensgefühl zu haben.“ Wichtig sei, dass die Patienten lernen, wie sie „ihr Tempo“ entwickeln und ihre Belastungsgrenzen einhalten können, damit es nicht zum Crash kommt – das Fachwort dafür ist „Pacing“. Er schicke die Patienten deswegen in eine Online-Gruppen-Therapie. Der Arzt geht von einer hohen Dunkelziffer an Post-Covid-Patienten aus – die sich nicht trauten, zuzugeben, dass sie nicht mehr belastbar seien: „Es ist eine tabuisierte Erkrankung.“
Das Wissen um die Krankheit ist offenbar auch in Teilen der Ärzteschaft ausbaufähig. Die Betroffenen-Vertreter fordern in ihrer Petition, dass sich Ärzte fortbilden müssten, um die Kranken nicht vorschnell als „schwierige Patienten“ abzustempeln, ihnen ein (nicht vorhandenes) psychisches Leiden zu attestieren oder eine möglicherweise falsche Behandlung zu empfehlen. Ärzte müssten sich zwar grundsätzlich fortbilden, teilt die Landesärztekammer auf Anfrage mit, aber es gebe keine Pflicht, sich „zu einem bestimmten Thema“ weiterzubilden.
Reha wird als Belastung empfunden
Die Betroffenen kritisieren auch die Haltung der Deutschen Rentenversicherung: Diese soll damit aufhören, die Menschen „standardmäßig und reflexhaft“ in Reha zu schicken, „ohne die Risiken einzuschätzen oder davor zu warnen“. Denn anders als bei anderen Erkrankungen, bei denen es auf eine Mobilisierung ankomme, könne bei Patienten mit ME/CFS schon die geringste Belastung dazu führen, dass ihr Zustand schlechter werde: „Viele erholen sich von der durch die Reha ausgelösten Zustandsverschlechterungen nicht mehr.“
Der Wormser Arzt Stiefel berichtet, dass sich Patienten in der Vergangenheit regelrecht vor Rehas gefürchtet hätten. Inzwischen sei die Herangehensweise der Deutschen Rentenversicherung (DRV) Rheinland-Pfalz mit Sitz in Speyer jedoch „viel besser geworden“, betont er. Das geht auch aus der Antwort der Speyerer hervor: Die Reha sei „ein Angebot, kein Muss“, sagt DRV-Sprecher Hans-Georg Arnold. Ob der Patient überhaupt rehafähig sei, entscheide der Arzt. Für die Rentenversicherung sei wichtig, ob der Patient durch eine Reha größere Chancen habe, in Alltag und Beruf zurückzukehren. Wenn ein Betroffener so schwer erkrankt ist, dass eine Reha nicht in Betracht komme oder diese nicht erfolgreich war, könne er Erwerbsminderungsrente beantragen: bei 85 Menschen mit Post-Covid-Symptomen und 34 ME/CFS-Patienten wurde diese 2024 bewilligt. Gute Chancen gebe es, dass die Anträge auf Reha-Maßnahmen bewilligt würden: 21 Post-Covid-Patienten und 133 ME/CFS-Patienten waren 2024 in einer der Reha-Kliniken. Dort lernen die Patienten, sich nicht zu überanstrengen, um Crashs zu vermeiden. Thorsten Jacqui sagt, er sei froh, dass seine Kinder im Teenager-Alter seien und verstehen könnten, was mit ihm los ist. Aber die Krankheit treffe viele junge Frauen mit kleinen Kindern – und die könnten nicht begreifen, dass die Mama einfach keine Kraft mehr hat.
Info
Die Petition ist hier zu finden. Weitere Berichte über ME/CFS- und Post-Covid-Betroffene in der Pfalz sind in den Lokalausgaben der RHEINPFALZ erschienen: Stefanie Brunner schreibt über Betroffene in Neustadt, Michelle Pfeifer berichtet über eine Erkrankte in Kusel und Alexander Sperk schreibt über ein Kind aus Bad Dürkheim, das erkrankt ist.