Kusel 
Zwischen Leid und Hoffnung: Veronika Schmidt berichtet von ihrer schweren Krankheit
Anfang 2020 fing die Odyssee an: Veronika Schmidt lebte in Karlsruhe, stand mitten im Leben, hatte einen Sohn, einen Job, war sehr zufrieden. Sie hatte Ende 2019 mit einem stärkeren Infekt zu kämpfen, wollte auf Nummer sicher gehen. Um sich vor Infektionen zu schützen, ließ sich die heute 46-Jährige eine vierfache Grippe-Impfung geben. So erzählt es ihre Mutter Galina beim RHEINPFALZ-Besuch. Seit jenem Tag jedoch sei es der Tochter immer schlechter gegangen. Wohin sie sich auch gewendet habe, die Ärzte hätten nicht wirklich etwas finden können, teilweise sei auf Verdacht hin falsch behandelt worden. „Im April mussten wir sie abholen“, erzählt die Mutter, die mit ihrem Mann in Kusel lebt. Anfangs habe ihre Tochter die wenigen Meter bis an den Tisch im Esszimmer noch selbst zurücklegen können, später sei das alles jedoch nicht mehr möglich gewesen.
Heute ist klar: Veronika Schmidt leidet an einer schweren ME/CFS, bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Das ist eine neuroimmunologische, also das gesamte Nervensystem betreffende Erkrankung, die in vielen Fällen zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Die ME/CFS Research Foundation gibt auf ihrer Internetseite an, dass die Anzahl ME/CFS-Betroffener vor der Pandemie in Deutschland auf etwa 300.000 geschätzt wurde, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Inzwischen seien mehr als 500.000 Betroffene in Deutschland belegt. Ein Teil der Long-Covid-Betroffenen entwickele ebenfalls ME/CFS.
Ihr Anliegen: Bewusstsein für die Krankheit schärfen
Vier Schweregrade dieser weitgehend unerforschten Krankheit gibt es: Mit ihren Symptomen gehört Veronika Schmidt dem letzten, dem höchsten Schweregrad an – eine Seltenheit, weiß Mutter Galina. Seit nunmehr vier Jahren ist ihre 46-jährige Tochter praktisch ans Bett gefesselt, wird von den Eltern rund um die Uhr gepflegt. Das Hauptsymptom sei eine Belastungsintoleranz, erklärt die Mutter. Ihre Tochter habe praktisch überhaupt keine Energie und verspüre einen ständigen Zustand einer starken Grippe. Weil sie auf äußere Einflüsse wie Licht und Geräusche äußerst empfindlich reagiere, lebt sie isoliert in einem dunklen Raum.
„Veronika kämpft jeden Tag ums Leben – nun schon im fünften Jahr“, sagt Galina Schmidt und ergänzt: „Sie kämpft für alle Betroffenen.“ Ihr Anliegen: das Bewusstsein für die Krankheit schärfen und die Dringlichkeit aufzeigen, dass die Forschung vorangetrieben werden muss, für die dringend Geld benötigt werde. Deshalb wagt Veronika Schmidt den Schritt in die Öffentlichkeit und wendet sich an die RHEINPFALZ.
„Jahrelang muss ich im Bett verbringen“
Seit Jahren sei sie ohne adäquate Hilfe, „isoliert in einem dunklen Raum, abgeschirmt von der Welt durch Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung. Tag für Tag, jahrelang muss ich im Bett verbringen“, schildert sie in einer E-Mail, die ihr Bruder für sie geschrieben hat. „Ich benötige dringend Hausbesuche von Hausärzten, Spezialisten und Rheumatologen für Untersuchungen wie beispielsweise Ultraschall zuhause. Ein Aufenthalt im Krankenhaus bedeutet ein großes Risiko für mein Leben. Jede Zustandsverschlechterung, selbst durch Reize wie Licht und Geräusche, kann einen Crash mit verheerenden Folgen auslösen.“
Die Erfahrung, dass Ärzte nicht richtig mit der ihnen oft unbekannten Krankheit umzugehen wissen, sich kaum auskennen, hat die Familie schon einige Male gemacht, berichten die Eltern. Sie betonen jedoch ausdrücklich, dass die Ärzte selbst keine Schuld treffe. Es fehle schlichtweg an Know-How, an einer besseren medizinischen Versorgung Betroffener, an Forschung – und eben an Geld, um letztere voranzubringen.
Mutter sucht Störenfried verzweifelt
Mit einer spezialisierten Ärztin stehe die Familie einmal im Monat telefonisch beziehungsweise online in Kontakt. Bei absehbaren beziehungsweise geplanten Ereignissen wie einem Hausbesuch eines Arztes könne Veronika mit einer höheren Medikamentendosis ein wenig gegensteuern, unerwartete Geräusche wie Gewitter oder laute Autos, die vorbeifahren, könnten jedoch schnell einen Anfall auslösen. Galina Schmidt berichtet von einem Jugendlichen, der ab und an mit seinem Fahrzeug lautstark durch die Straße heize. In ihrer Verzweiflung machte sie den Jungen ausfindig, erzählte ihm von den Anfällen, die seine Raserei bei ihrer Tochter auslöst und bat ihn, dies nicht mehr zu tun. Er habe nun versprochen, die Straße zu meiden, erzählt sie. Seit drei Tagen sei es nun ruhig. Sie hoffe, dass dies so bleibt, sagt sie bedrückt.
Nicht nur für Veronika Schmidt selbst, auch für die Eltern ist das alles eine „unglaublich schwierige Situation“, wie Mutter Galina voller Kummer berichtet. Rund um die Uhr kümmern sie sich um ihre kranke Tochter, die einen Knopf hat, um die Eltern zu rufen. „Zu zweit kommen wir zurecht, allein würde ich das nicht schaffen“, sagt sie. Bei einem überaus selten möglichen Besuch außerhalb der Familie gilt es mehrere Dinge zu beachten: Es sollte kein Parfüm aufgetragen sein, aus Infektionsgründen eine FFP2-Maske sowie Schuhüberzieher getragen werden.
Tochter diktiert Mutter Zeile für Zeile ihres Gedichts
Im Wohnzimmer hat Galina Schmidt ein Notizbuch liegen, in das sie Gedichte schreibt. Gedichte, die sich ihre Tochter ausgedacht hat – über ihre Krankheit, ihre Gefühle, ihre Wünsche und Hoffnungen, die sie so zum Ausdruck bringt. „Veronika kann nicht mehr schreiben. Ich bin ihr Auge“, erzählt Schmidt. Zwar reiche Veronikas Kraft oft nur für ein bis zwei Zeilen, die sie ihrer Mutter diktiert. Doch jede einzelne trage sie in das Büchlein ein. „Und beim nächsten Mal kommt dann wieder eine Zeile“, erklärt die Rentnerin – so lange bis schlussendlich ein ganzes Gedicht entsteht. Schließlich sei ihre Tochter schon immer ein kreativer Mensch gewesen, habe seit jeher immer gern gemalt. „Ich habe das Gefühl, sie nimmt so am Leben teil“, sagt die Mutter. Eines von Veronikas Gedichten sei im Mai sogar bei einer Liegenddemonstration von ME/CFS-Erkrankten in Berlin vorgelesen worden. Eine Freundin sei an ihrer Stelle dabei gewesen. „Es trägt den Titel ,Ich komme zurück’ und spiegelt die Herausforderungen und den Kampf wider, den ich und viele andere Betroffene und Angehörige täglich erleben“, schreibt Veronika Schmidt. Denn Hoffnung hat sie trotz allem – das sagt sie beim kurzen RHEINPFALZ-Besuch ganz deutlich. Und die will sie auch nicht aufgeben.
Gedicht: „Ich komme zurück“ von Veronika Schmidt
Ich ginge tanzend durch mein Leben,
Als stürmte rein mit voller Macht,
riss mich raus und schmiss daneben ...
verrückte, ungeheuerliche Kraft.
Ich lag zertrümmert und gekrümmt,
Und laut habe ich geschrien.
Wieso? Weshalb? Warum?
Seit Jahren fesselt mich ans Bett.
Und raubt meine Kraft und Blut und Leben.
Von Teufel wurde sie geweckt.
Er gab ihr einen Namen: M.E.
– zwei hässlich tödliche Buchstaben.
Und Tag für Tag,
Und Schritt für Schritt,
So kämpfe ich mit meinem Feind.
Und lache laut in sein verzogenes Gesicht.
Dass keiner meine Tränen sehen wird.
So glaube ich eines Tages,
Mit Gottes Lied und Segen,
Verlasse diesen bösen Traum,
Erwache ich zurück ins Leben.
Raus aus meinem Folterbett,
Fenster offen, rein die Luft,
Vom leichten warmen Wind geweht.
Ich atme frischen Lebensduft.
Info
Informationen zu ME/CFS unter mecfs-research.org