Zweibrücken 
Löwenmutter kämpft für ihre schwerstbehinderte Tochter
Jeder kennt es: Egal ob bei einem Kurz- oder Langstreckenflug – vor Betreten des Flugzeugs wird noch einmal schnell die Toilette am Gate aufgesucht, um den Gang zur beengten Flugzeugtoilette zu vermeiden. Was für die meisten kein Problem darstellt, bedeutet für Renate Brück einen Spießrutenlauf durch den Flughafen auf der Suche nach einem geeigneten Ort zum Wickeln ihrer schwerstbehinderten Tochter. Da Behindertentoiletten in Deutschland nur selten mit einer Liege ausgestattet sind, bleibt oft nichts anderes übrig, als mit voller Windel die Reise anzutreten oder ganz zu Hause zu bleiben.
Kunstfehler bei der Entbindung
Das sei unzumutbar und unmenschlich, findet Renate Brück. Dass es in der Realität meistens jedoch keine Alternative außer dem Toilettenboden gibt, weiß die Zweibrückerin aus eigener Erfahrung mit ihrer Tochter Désirée nur zu gut. Durch einen Kunstfehler bei der Entbindung erlitt die heute 35-Jährige bei der Geburt akuten Sauerstoffmangel. Dass Mutter und Tochter den Notkaiserschnitt überlebt haben, grenze an ein Wunder. „Ich bin dem Tod von der Schippe gesprungen, genauso wie mein Kind“, erinnert sich die 65-Jährige.
Nicht ohne Folgen: Désirée Brück ist seitdem mehrfach schwerstbehindert und wird niemals ein selbstständiges Leben führen können. „Mein Kind kann weder sitzen, stehen oder sich selbst helfen. Sie leidet an Harn- und Stuhlinkontinenz und braucht eine Windel. Durch die geistig schwere Behinderung ist die Wahrnehmung gestört. Sie leidet an Krampfanfällen, Epilepsie, Allergien und Lebensmittelunverträglichkeiten und wird mit einer Magensonde zusätzlich ernährt. Arme und Beine sind von einer stark ausgeprägten Spastik betroffen“, zählt Renate Brück auf und scheint noch längst nicht am Ende angekommen zu sein. Am schmerzhaftesten sei jedoch, dass Désirée Brück bis zu ihrer Geburt ein komplett gesundes Kind gewesen sei. Aussicht auf Verbesserung ihres Zustands gebe es nicht. Der Krankheitsverlauf ist progredient, das bedeute „wenn sich etwas verändert, dann nicht zum Besseren“.
Dass der Grad der Behinderung noch nicht weiter fortgeschritten ist, führt die gelernte Krankenschwester auf die regelmäßigen Bewegungseinheiten zurück: „Ich habe 13 Jahre lang, ohne einen einzigen Tag ausgelassen zu haben, jeden Tag vier Mal mit ihr geturnt.“ Um das Maximum für ihre Tochter rauszuholen, habe sie sich in München drei Jahre lang physiotherapeutisch ausbilden lassen. Sie ließ nichts unversucht und ging über die Grenzen des Menschlichen hinaus und suchte in ihrer Hilflosigkeit sogar einen Heiler in England auf, der auch am britischen Königshaus tätig ist.
Langer und harter Kampf vor Gericht
Von Beginn an ihrer Seite und bis heute ihr „Anker und Fels in der Brandung“ ist ihre mittlerweile 90-jährige Mutter. „Meine Mama ist sozusagen der Papa von Désirée“, erzählt die Alleinerziehende. Seit zehn Jahren bekommen die Brücks zusätzliche Unterstützung durch einen Pflegedienst und eine Pflegekraft, die mittlerweile fest zur Familie gehört. „Sie ist wie eine Schwester für mich und liebt Désirée, als wäre sie ihr Kind“, schwärmt Renate Brück. In der ersten Zeit sei eine zusätzliche Pflegekraft finanziell nicht möglich gewesen.
Während die Zweibrückerin zwölf Jahre lang bis zum Bundesgerichtshof in Karlsruhe für die Anerkennung des ärztlichen Versagens bei der Entbindung kämpfte, habe sie mit ihrer Tochter „am untersten Limit“ gelebt. „Ich habe überall um jeden Pfennig gebettelt, damit ich mit meinem Kind überleben kann“, erinnert sie sich an diese herausfordernde Zeit. Der Kampf hat sich gelohnt, und Renate Brück bekam in letzter Instanz recht.
„Wir lassen uns da gar nicht aufhalten“
Heute habe sie nicht nur den Willen, sondern auch die finanziellen Mittel, um ihrer Tochter trotz Einschränkung ein möglichst normales Leben zu ermöglichen: „Wir machen alles, was andere Menschen auch machen. Wir lassen uns da gar nicht aufhalten. Wir reisen viel und waren schon oft im Ausland: in Amerika, auf Safari in Afrika, in Kuba und bereits mehrmals zur Delfintherapie in der Türkei und in Florida.“
Lange Aufenthalte an Flughäfen und Bahnhöfen bleiben da nicht aus. Besonders auf Langstreckenflügen sei ein Wechsel der Windel unverzichtbar und dennoch meistens unmöglich. Um ihre Tochter mit einer Größe von 150 Zentimetern und einem Gewicht von 25 Kilogramm die Windel zu wechseln, brauche es zumindest eine Liege. Vom Bodenpersonal an Flughäfen werde sie auf der Suche nach einem geeigneten Ort immer auf die Behindertentoilette oder in den Wickelraum geführt. „Da ist dann eine Babywickelauflage in der Toilette, die sie ausklappen können. Da geht ein Baby drauf, aber kein erwachsener Mensch“, betont sie energisch.
Mehr Teilhabe durch „Toiletten für alle“
Die Toilettenproblematik sei ein bekanntes Problem, sagt Josefine Hille. Als Koordinatorin des Projekts „Toiletten für alle“, kennt sie viele Fälle, die dem von Familie Brück ähneln. „Das ist auf keinen Fall ein Einzelproblem. Weil die Krankheitsbilder so unterschiedlich sind, sind die Betroffenen jedoch kaum statistisch erfassbar.“ Die Münchner Stiftung „Leben pur“, bei der das Projekt angesiedelt ist, setzt sich dafür ein, dass bundesweit an öffentlichen Orten Sanitäranlagen für Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen die gesellschaftliche Teilhabe ermöglichen. Vorbilder dafür gibt es bereits: „In Großbritannien gibt es ein Projekt, das schon sehr viel länger läuft, namens ’Changing Places’. 2015 kam uns dann der Gedanke, zu versuchen, dieses Konzept auch in Deutschland umzusetzen“, erinnert sich Hille.
Aktuell sind bundesweit 149 Toiletten nach britischem Vorbild in Betrieb. Auch in Rheinland-Pfalz gibt es auf einem Waldcampingplatz in Prüm in der Westeifel seit Kurzem die erste „Toilette für alle“. Bisher ist die Finanzierung in Höhe von 12.000 Euro noch Ländersache. Das zeigt sich auch mit Blick auf die Verteilung: Dort, wo Gelder der Landesregierung in das Projekt fließen, gibt es viele und anderenorts keine öffentlichen „Toiletten für alle“. Der Großteil konzentriert sich in Bayern und Baden-Württemberg. „Und dann haben wir ein riesengroßes Loch, wo keine einzige Stecknadel ist, und das sind die ganzen neuen Bundesländer. Selbst in Berlin, der Hauptstadt, gibt es bis dato keine einzige Toilette“, klagt die gebürtige Berlinerin.
Dass beim Thema Barrierefreiheit bei vielen Entscheidungsträgern eine „lapidare Kompromisshaltung“ vorherrsche, könne sie nicht verstehen. Schließlich sei eine „Toilette für alle“ auch in wirtschaftlicher Hinsicht ein Gewinn: „Kinobetreiber, Schwimmbadbetreiber, Tierparkbetreiber - alle profitieren ja davon. Das sind neue Einnahmequellen. Abgesehen von der Mitmenschlichkeit gibt es daran ja auch wirtschaftliche Interessen.“ Das Zeitfenster, in dem sich betroffene Familien ohne die Toiletten im öffentlichen Raum aufhalten können, sei auf maximal eineinhalb Stunden begrenzt. „Das führt oft dazu, dass die Familien dann lieber zu Hause bleiben“, so die Projektkoordinatorin.
Wenig Initiative auf Bundesebene
Menschen mit Behinderung würden so im Gesellschaftsbild unsichtbar. „Dadurch entsteht bei vielen Politikern auch der Eindruck, wir brauchen das nicht, weil es die Menschen nicht gibt. Die gibt es schon, die kommen nur nicht raus“, erklärt Hille.
Dass es für das Thema auf Bundesebene „keine Sensibilisierung“ gibt, findet auch Fred Konrad vom Medizinischen Zentrum für Erwachsene mit Behinderung Kaiserslautern. „Wir haben behinderte Menschen aus dem normalen Alltag wegorganisiert“, bemängelt der Arzt aus Käshofen. Rechtsansprüche, wie sie im angelsächsischen Raum beispielsweise durch den „Disability Act“ gewährleistet werden, suche man in Deutschland vergeblich. „Dort hat sich die Gesellschaft ganz anders aufgestellt. Da liegen Welten dazwischen“, so Konrad. Allein für die Westpfalz schätzt der Mediziner die Zahl von Menschen, die von einer „Toilette für alle“ profitieren würden, auf mehrere Hundert.
Festgelegte Norm bestimmt Ausstattung
Der größte Hebel, um das Problem flächendeckend zu lösen, wäre eine Anpassung der DIN-Norm 18040. Darin legt das Deutsche Institut für Normung (DIN) fest, wie eine Behindertentoilette in öffentlichen Gebäuden auszusehen hat. Die aktuellen Vorgaben legen den Fokus auf Rollstuhlfahrer. Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen wie Désirée Brück ist damit nicht geholfen. Deshalb fordert die Stiftung „Leben pur“, dass in Zukunft auch eine Liege zum Wickeln von Erwachsenen und ein Lift für den Umstieg aus dem Rollstuhl auf die Liege zum Standard gehören.
Anpassungsbedarf sieht auch Matthias Rösch: „Wir brauchen mehr Barrierefreiheit im Bestand“, so der Landesbeauftragte für die Belange von Menschen mit Behinderungen in Rheinland-Pfalz. Denn aktuell gelten die Anforderungen aus der DIN-Norm nur für den Neubau. Die Umrüstung bestehender öffentlicher Gebäude stehe nirgends festgeschrieben.
Im Vergleich zu anderen Bundesländern sei in Rheinland-Pfalz zumindest ein „höchstmöglicher Grad der Umsetzung der DIN-Norm“ gegeben. Die Chancen, dass Deutschland in naher Zukunft barrierefreier wird, stünden mit Blick auf den aktuellen Koalitionsvertrag gut. „Es war noch nie so wahrscheinlich wie heute“, zeigt sich der Landesbeauftragte optimistisch.