Kreis Germersheim / Südpfalz Tag der seltenen Erkrankungen: Die lang undenkbare Reise

RHEINPFALZ-Mitarbeiterin Linda Weis schreibt über eine Urlaubsplanung, bei der Infusionen samt ärztlichem Attest auf der Packliste ganz oben stehen

„Um am Meer zu sein, muss man nicht ins Ausland“; „Es kommt nicht darauf an wo man im Urlaub ist, sondern mit wem“; „Man kann auch hier so viel Schönes erleben“ – Aussagen, die richtig sind und mit Sicherheit ihre Berechtigung haben. Und dennoch hegen manche Menschen den Wunsch (mindestens) ein Mal in ihrem Leben an einen weiter entfernten Ort zu reisen. Für die Einen nachvollziehbar, für die Anderen nicht. Für mich im Alter von knapp 30 Jahren Realität.

Warum genau kann ich eigentlich gar nicht erklären. In all meinen bisherigen Urlauben, hauptsächlich in Frankreich und Italien, nie außerhalb Europas, gefiel es mir ausgesprochen gut und ich verbrachte immer eine wunderschöne Zeit, die ich keinesfalls missen möchte. Doch jetzt war mir einmal nach einem anderen Reiseziel, einem Reiseziel das nicht gerade um die Ecke liegt.

Seit der Diagnose geht es bergauf

Wie kommt es zu diesem Wunsch? Um ehrlich zu sein, ist es in den vergangenen Jahren, seit dem Ausbruch meiner Erkrankung im Jahr 2008 eigentlich undenkbar gewesen wäre, dass ich einmal an einen ferneren Ort reise. Zu sehr bestimmte meine Erkrankung mein gesamtes Leben, zu sehr schränkte sie mich ein. Doch seit meiner Diagnose im Jahr 2019 und dem Beginn meiner Behandlung geht es stetig bergauf.

Noch immer ist meine Krankheit mein Dauerbegleiter, ich muss mich in gewissen Dingen einschränken, Sachen stärker berücksichtigen als andere Menschen, aber all das gelingt so gut, dass ich ein fast normales Leben führen kann. Und nun eine Fernreise erleben möchte. Dabei sind die möglichen Ziele natürlich durch die Erkrankung eingeschränkt. Viele Länder fallen auf Grund der Bedingungen vor Ort, dem Gesundheitssystem und Hygiene-Standards heraus. Andere sind undenkbar, da eine Impfung mit einem Lebend-Impfstoff, wie beispielsweise gegen das Gelbfieber erforderlich ist. Eine Impfung, die für mich aufgrund meines Immundefektes nicht möglich ist.

Glas-Ampullen im Handgepäck

Kurzum die Liste potentieller Reiseziele ist nicht allzu lang. Zudem bei der Reiseplanung beachtet werden, muss meine wöchentliche subkutane Infusionsgabe. Glücklicherweise kann ich sie mir selbst verabreichen, benötige dafür aber allerlei medizinische Hilfsmittel und als Hauptbestandteil mein eigentliches Medikament: Menschliches Immunglobulin, welches durch Blutplasmaspenden gewonnen wird. Das Präparat muss gekühlt aufbewahrt werden und geschützt werden, damit die Glas-Ampullen nicht zerbrechen. Daher ist es undenkbar, das Medikament aus der Hand zugeben und es im normalen Gepäck aufzubewahren. Es muss Teil meines Handgepäcks sein, dauerhaft in einer kleinen Kühltasche aufbewahrt werden, bei der allerdings auch gewährleistet sein muss, dass diese über mehrere Stunden die Kälte halten kann.

Darüber hinaus war es mir ein Anliegen, dass „Ok“ meiner Ärzte für eine solche Reise einzuholen. Von ihnen bekam ich nicht nur ein ärztliches Attest in mehreren Sprachen für den Transport meines Medikamentes, meiner Infusionspumpe und der weiteren Hilfsmittel im Handgepäck. Sondern auch das Einverständnis, dass ich verreisen darf, dank meines aktuell guten, stabilen gesundheitlichen Zustandes.

Arztpraxen vor Ort gesucht

Für mich und meinen Mann, der gemeinsam mit mir vereisen wird, war es zudem vorab wichtig abschätzen zu können, wie ich im Falle eines Infektes vor Ort im Urlaub behandelt werden könnte. So suchte ich also, noch bevor ich uns eine Unterkunft auswählte, nach Arztpraxen und Krankenhäusern. Entscheidend war für uns bei der Auswahl des Reiseziels auch, dass es die Sprache nicht zum Hindernis beim Check-in des Handgepäcks am Flughafen oder potentiellen ärztlichen Behandlungen vor Ort werden dürfe. So fiel unsere Wahl auf Guadeloupe.

Eine Insel in der Karibik, die jedoch zu Frankreich gehört. Über dieses „Departement d’outre mer“ (=Überseegebiet) Frankreichs lernte ich bereits in der siebten Klasse etwas. Die Fotos der karibischen Insel im Schulbuch ließen sicherlich so manchen Schüler von einer Reise dorthin träumen. Mich schon damals, vor inzwischen 17 Jahren, ganz besonders. Denn es war das Jahr, in dem ich erkrankte, in dem ich über Wochen und Monate nicht in die Schule gehen konnte, anschließend erst zwei, dann vier Stunden pro Tag die Schule besuchen konnte, bevor ich vor Erschöpfung nicht mehr konnte.

Vor allem dankbar

Ich ahnte damals noch nicht, dass das der Beginn eines jahrelangen Leidensweges war. Ich ahnte aber auch nicht, dass ich es dank meines so starken Umfeldes, dass mich stets unterstützte und dies bis heute bedingungslos tut, schaffen würde, all diesen Widrigkeiten zu trotzen. Ihnen so sehr zu trotzen, dass die (Traum-)Reise nach Guadeloupe nun tatsächlich wahr wird.

Der Titel meines Artikels, die lang undenkbare Reise, bezieht sich also, bei weitem nicht nur auf die Reise nach Guadeloupe, sondern die Reise meines gesamten Lebens. Die Reise zur Krankheitsdiagnose, zur Besserung meines gesundheitlichen Zustandes und zum Studienabschluss, zur Eheschließung und zur Vollzeit-Berufstätigkeit. Reisen die noch vor fünf Jahren für mich undenkbar gewesen sind.

Und so soll der diesjährige Artikel zum Tag der seltenen Erkrankungen bewusst keiner des Ankreidens von Missständen sein, sondern in erster Linie einer der Dankbarkeit. Der Dankbarkeit dafür, was heutzutage, zumindest für einige Menschen, die unter einer seltenen Erkrankung leiden, alles möglich ist. Auch wenn dabei nicht verschwiegen werden kann und darf, welche unglaubliche Lücken es noch immer in unserem Gesundheitssystem und speziell in der Versorgung von Menschen mit seltenen sowie chronischen Erkrankungen gibt.

Information

Deutschlandweit leiden etwa 840 Menschen, also einer von 100.000, unter CVID, dem Variablen Immundefektsyndrom – Linda Weis ist einer von ihnen. Damit zählt der Immundefekt CVID zu den seltenen Erkrankungen, die laut Definition höchstens einen unter 2000 Menschen betreffen. Um auf die Belange von Patienten mit seltenen Erkrankungen wie Chancengleichheit, eine bessere Gesundheitsversorgung und einen einfacheren Zugang zu Diagnose und Behandlung aufmerksam zu machen, findet seit 2008 weltweit jährlich am letzten Tag des Monats Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) statt.
Für RHEINPFALZ-Mitarbeiterin Linda Weis ist es nicht immer einfach mit ihrer seltenen Erkrankung zu leben. Doch dank ihrer Antikörper-Ersatztherapie und ihrer Dauerbetreuung durch die Immunologie des Universitätsklinikum Freiburg kann sie inzwischen ein fast normales Leben führen. Das war vor der Diagnose im Jahr 2019, der ein 11 Jahre langer Leidensweg und eine endlose erscheinende Suche nach der Erkrankung vorausging, ganz anders.