Kreis Germersheim Tag der seltenen Erkrankungen: Jedes Rezept ist ein Nervenkrieg

Linda Weis leidet an einer seltenen Erkrankung. Obwohl sie inzwischen eine Diagnose und eine Behandlung hat, ist die Belastung weiterhin enorm. Denn jedes Rezept und jede Kanüle müssen trotz allem erst hochbürokratisch genehmigt werden.

Für viele Patienten dauert es Jahre bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung. Oftmals ist diese Diagnose eine Erlösung, denn dann gibt es eine Behandlung. Doch die Behandlung muss genehmigt, bezahlt und gewährleistet werden.

Ich bin eine von knapp 4 Millionen Menschen in Deutschland, die unter einer seltenen Erkrankungen leiden. Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Genau das macht ihre Diagnose und anschließende Behandlung oftmals kompliziert. Auch wenn ich persönlich aktuell kaum Grund zur Klage habe, nutze ich den heutigen Tag um aufmerksam zu machen: auf seltene Erkrankungen, ihre Behandlung und die Menschen, die mit ihnen leben.

Das Leben ist schön

Bis Anfang Januar studierte und lebte ich für ein Auslandssemester in Paris. Im September diesen Jahres werde ich mein Masterstudium der Globalen Europastudien an der Universität Konstanz abschließen während ich aktuell ein dreimonatiges Praktikum im Europäischen Parlament vor Ort in Straßburg und Brüssel absolviere. Parallel dazu bereite ich mich auf einen Halbmarathon im April vor. Und ja, dann ist da noch die wohl schönste Nachricht überhaupt: seit Ende Januar bin ich verheiratet, heiße inzwischen Linda Weis, nicht mehr Linda Engel. Halten wir fest, es geht mir rundum gut.

Das alles war noch vor zweieinhalb Jahren völlig undenkbar. Damals verbrachte ich die meiste Zeit meines Lebens im Bett oder auf dem Sofa. Lag dort so häufig und lange, dass Dellen auf der Liegefläche entstanden. Ich war meinen Eltern dankbar, dass sie mein Studium ohne jegliches Zögern weiterfinanzierten, auch wenn ich nie in der Uni anwesend sein konnte, nur um mir etwas Mut zu geben. Und ich war erstaunt über die bedingungslose Liebe meines heutigen Ehemannes, der in jeder noch so schweren Krankheitsphase treu an meiner Seite war. Auch meine Beziehung zu ihm ist heute eine ganz andere. Sie ist jetzt geprägt von Lebensfreude und gemeinsamen Aktivitäten, nicht mehr von Fernsehen schauen und gemeinsamen Warten in Arztpraxen.

Behandlung verbessert Lebensqualität

Warum geht es mir heute so gut und ging es mir damals so schlecht? Die Antwort ist einfach und doch komplex: Es liegt an der Behandlung meiner Seltenen Erkrankung. Seit Mitte 2019 werde ich dauerhaft mit einem Immunglobulinpräparat, welches aus Blutplasma hergestellt wird, behandelt. Es dauerte etwa zwei Jahre, bis die Behandlung richtig eingestellt war und mein Körper – wieder – zu Dingen fähig war, von denen ich in den Jahren zuvor nicht zu träumen gewagt hatte.

Wichtig ist für meine Behandlung natürlich in erster Linie, dass ausreichend gesunde Menschen Blutplasma spenden, sodass die Versorgung mit meinem Medikament dauerhaft gewährleistet ist. Mein Medikament verabreiche ich mir selbst als Infusion, einmal pro Woche über eine Bauchpumpe. Für diese Infusion benötige ich jede Woche einige Hilfsmittel, beispielsweise Kanülen und Katheter. Ausgestellt werden können mir die Rezepte für diese Hilfsmittel als auch für mein Medikament selbst, nicht von meiner Hausarztpraxis. Die Verordnungen würde deren Etat überschreiten, sodass die Rezepte von meiner behandelnden Uniklinik ausgestellt werden müssen.

Jedes Mal ein Nervenkrieg

So ist es jedes Mal aufs Neue ein Prozess von mehreren Wochen, der sich manches mal zu einem wahren Nervenkrieg entwickelt, bis mir die benötigten Materialien tatsächlich vorliegen: angefangen bei der Überweisung meines Hausarztes, die ich per Post an die Uniklinik sende, über das Rezept aus Freiburg, bei dem man hoffen muss, dass es auf dem Postweg nicht verloren geht bis hin zu dem Kampf, den die Apotheke meines Vertrauens führen muss. Die Apotheke muss, auch wenn feststeht, dass mein Leben ohne die Immunglobulinbehandlung nicht mehr möglich ist, immer wieder eine Genehmigung bei meiner Krankenkasse einholen.

Zuletzt dauerte es acht Wochen, bis mir alle benötigen Infusionsmaterialien tatsächlich vorlagen. Meine Krankenkasse machte Probleme, gestattete der Apotheke auf einmal nicht mehr die Hilfsmittel zu beziehen. Da frage ich mich, warum ist es jedes Mal aufs Neue solch eine Odyssee notwendig ist, bis meine Behandlung gewährleistet ist, wenn doch feststeht, dass ich die Behandlung zum Überleben benötige. Ich weiß, dass ich mit dem Kampf um benötigte Hilfsmittel und Medikamente keinesfalls alleine bin.

Keine Diagnose, keine Behandlung

Viele Patienten müssen darauf warten, dass ihnen von ihrer Krankenkassen die Behandlung genehmigt wird, die eine Aussicht auf Besserung verspricht. Vergleichsweise geht es mir da gut, denn ich bekomme die Behandlung. Andere warten viel länger, während wieder anderen die Behandlung aus Kostengründen ganz verwehrt bleibt. Wie viele Patienten sind wohl schon verstorben weil sie auf eine geeignete Behandlung warten mussten? Wie viele verstarben ohne dass ihnen je die richtige Diagnose gestellt wurde? Wie viele Menschen lesen gerade diesen Artikel und hoffen darauf, dass sich ihre gesundheitliche Situation verbessert?

Mir wurde eine Diagnose gestellt, ich bekomme eine Behandlung und kann so zum aktuellen Zeitpunkt ein lebenswertes, durch einige Einschränkungen geprägtes, aber absolut glückliches Leben führen. Am Tag der seltenen Erkrankungen möchte ich deshalb folgendes festhalten: meine Krankheit ist selten, aber sie ist da, immer und unabhängig davon was ich tue. Ich als Mensch mit Immundefekt bin selten, aber ich bin da, nicht für immer und abhängig davon, was unser Gesundheitssystem tut.

Die Autorin

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie höchstens eine unter 2000 Personen betrifft. Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet seit 2008 immer am letzten Tag im Monat Februar statt. Weltweit gibt es an diesem Tag Aktionen, die sich für Chancengleichheit, Gesundheitsversorgung und einen einfacheren Zugang zu Diagnose und Behandlung von seltenen Erkrankungen einsetzen.

RHEINPFALZ-Mitarbeiterin Linda Weis erhielt ihre Diagnose der seltenen Erkrankung, eines primären Immundefektes, dessen Ursache bisher noch nicht bestimmt werden konnte, nach einem über elf Jahre langen Leidensweg. Die Suche nach der Erkrankung führte sie von Arzt zu Arzt, bis hin in das Universitätsklinikum Erlangen. Dort wurde ihr nicht nur die Diagnose gestellt, sondern auch mit der Behandlung begonnen, die mittlerweile vom Universitätsklinikum Freiburg übernommen wurde.