Bockenheim
Leben mit Gendefekt: Fräulein Smillas besonderes Gespür
Mit ihrem weißen Erwachsenen-Dreirad nimmt Smilla Raubach jede Herausforderung auf Straße oder Feldweg. Dabei ist das Fahren mit so einem Gefährt gar nicht einfach und mit einem herkömmlichen Fahrrad nicht zu vergleichen. Vor allem das Kurvenfahren will gelernt sein. „Smilla hat einen seltenen Gendefekt, der sich Hydrocephalus nennt und der eine Ansammlung von zu viel Gehirnflüssigkeit in den Hirnkammern hervorruft“, erklärt ihre Mutter Annette Handke-Raubach. Außerdem habe Smilla keine entwickelte Hypophyse, auch Hirnanhangdrüse genannt, die als zentrale Schaltzentrale des Hormonsystems lebenswichtige Vorgänge wie Wachstum, Stoffwechsel, Fortpflanzung und den Wasserhaushalt steuere – diese Hormone müssen bei ihr manuell zugeführt werden. Zusätzlich ist Smilla Autistin. „Wenn sie unterwegs ist, hat Smilla immer ein Notfallkästchen dabei, in dem sich Medikamente, Notfallspritzen und ein Arztbrief befinden. Zusätzlich trägt sie ein Notfallarmband“, erzählt die Mutter.
Smilla hat zunächst eine Förderschule in Ludwigshafen besucht, wo sie den Förderschulabschluss absolvierte. Danach war sie in der Stephen-Hawking-Schule in Neckargemünd, kam damals nur an den Wochenende nach Hause und machte dort ihren Abschluss zur Vorbereitung auf Arbeit und Beruf „mit tollen Noten“, so Mutter Annette weiter. Smilla sei sehr wissbegierig, lernfähig und besonders die Sprache Englisch habe es ihr angetan. „Ich habe in 14 Tagen 1800 Englisch-Vokabeln gelernt, und zwar in Business-Englisch“, sagt Smilla stolz. So konnte sie auch Englisch mündlich mit der Note eins, schriftlich mit einer Zwei abschließen.
Tennis, Tanzen, Radeln
Derzeit mache Smilla den Online-Realschulabschluss und hat bisher nur Einsen und Zweien. Da sie nebenbei auch noch sportlich ist, spielt sie Tennis in Ludwigshafen, geht nach Mutterstadt zum Tanzen und fährt leidenschaftlich mit ihrem Erwachsenen-Dreirad. So auch beim Stadtradeln, zunächst im offenen Team der VG Leiningerland, jetzt im Team Bockenheim. „Auch im letzten Jahr war ich schon beim Stadtradeln dabei, hab’ aber in diesem Jahr schon doppelt so viele Kilometer gefahren wie 2025“, erzählt Smilla.
Im Team Bockenheim, das aus 48 Fahrerinnen und Fahrern besteht, sei Smilla derzeit auf Platz 32, noch vor ihren Eltern. „Sie hat uns dazu motiviert, auch beim Stadtradeln mitzufahren, macht aber weit mehr Kilometer als wir“, erzählt ihre Mutter lachend. Der Kapitän des Stadtradel-Teams Bockenheim ist Herbert Disch. „Derzeit gibt es in der VG Leiningerland 432 Radelnde, die in 25 Teams seit 13. Mai fast 70.000 Kilometer gefahren sind und dabei elf Tonnen CO² eingespart haben“, weiß er. Jeder Teilnehmer könne alleine oder in der Gruppe Kilometer sammeln. „In Gemeinschaft fahren, motiviert und macht Spaß, deshalb bieten wir immer zahlreiche gemeinsame Fahrradausflüge an“, erzählt der Kapitän.
Umwelt ist ein Herzensthema
Smilla fährt am liebsten auf Asphalt, denn auf unebenem Untergrund habe sie mit ihrem Erwachsenen-Dreirad manchmal das Gefühl, sie kippe um, auch wenn eine Kippsicherung vorhanden sei. „Und mein Rad hat keinen Elektroantrieb, ich fahre ausschließlich mit Muskelkraft“, betont sie. Smilla verrät auch ihr Herzensthema, weshalb sie so gerne beim Stadtradeln mitfährt. „Mir sind Natur und Umwelt ganz wichtig, und ich möchte meinen Teil zur Erhaltung beitragen“, sagt sie.
Neben ihren sportlichen Aktivitäten nimmt Smilla Schlagzeug-Unterricht und besucht den Jugendtreff in Bockenheim, denn Kontakte sind ihr wichtig, sie möchte Teil der Gemeinschaft sein. „Derzeit sucht Smilla eine Stelle für ein inklusives freiwilliges soziales Jahr, möglichst im Bereich Seniorenheim“, sagt ihre Mutter und ergänzt: „Der Inklusionsgedanke ist unseres Erachtens zwar in vielen Köpfen verankert, wenn es um die Umsetzung geht, hapert es allerdings noch an einigen Stellen.“