Wissen Aids: Wie man die Krankheit überlebt

Eine 22-Jährige bekommt 1985 die Diagnose HIV. Heute ist sie 56. Dank der modernen Medikamente.

Positiv. Wie sich dieser Befund anfühlt, hat Brigitte Weber* 1985 erlebt. Sie war 22 damals, heroinabhängig und in einer Klinik in der Nähe von München auf Entzug. Zusammen mit den anderen Patienten rief man sie zu einer besonderen Untersuchung: einem HIV-Test, der kurz zuvor in Deutschland zugelassen worden war.

„Uns wurde zu zehnt Blut abgenommen“, erzählt die heute 56-Jährige. Man wusste noch relativ wenig über die tödliche Krankheit, die sich ab den 1980er Jahren auch in Deutschland auszubreiten begann. Aber die Fixer hatte man bereits als eine der Risikogruppen ausgemacht.

Ein paar Wochen später wurden die Patienten ins Büro der Klinik bestellt, um das Ergebnis zu erfahren. „Der Telefonhörer wurde von einem zum anderen gereicht. Über das Ergebnis haben wir uns gleich ausgetauscht, schließlich waren wir wie eine Gemeinschaft.“

Positiv, damals ein Todesurteil

Die meisten waren negativ. „Bei mir hieß es: Positiv. Sie haben vielleicht noch sechs Jahre zu leben. Aber auch in dieser Zeit sitzen Sie wie auf einem Pulverfass. Das war eine Ansage, kein Gespräch“, erinnert sich Brigitte Weber. Und fügt fast entschuldigend hinzu: „Das Gesundheitsamt war damals überfordert.“

Danach – nichts. Kein Aufschrei, kein Zusammenbruch. „Es war so, als würde mich das gar nicht betreffen.“ Brigitte Weber lächelt kurz. Die Drogen hätten ihr geholfen, die Diagnose zu verdrängen. „Ich habe das Ganze nicht realisiert. Als dann aber ein paar meiner engsten Freunde gestorben sind, ist mir klarer geworden, was die Diagnose bedeutet.“ Nämlich: Dass sie ein Todesurteil war.

Einer der Patienten, der wie Brigitte Weber positiv war, brach die Drogentherapie sofort ab. War doch sinnlos, dachte er. So ging es damals einigen, die von ihrer Infektion erfuhren, erinnert sich der Münchner Internist und HIV-Experte Hans Jäger: „Ich hatte einen Patienten, der mich fragte: Lohnt es sich denn noch, wenn ich mir die Zähne richten lasse?“

Die Ärzte sind machtlos

1985 war das Jahr, in dem der Hollywood-Schauspieler Rock Hudson an Aids starb und weltweit für Schlagzeilen sorgte. Die Ärzte waren machtlos gegen die neue Krankheit und konnten nur die Symptome lindern wie etwa die typischen schweren Lungenentzündungen. Brigitte Weber ging es körperlich relativ gut.

„Schau“n mer mal“, dachte sie und machte einfach weiter, schloss ihre Umschulung als Schreinerin ab und arbeitete in diesem Beruf. Dann kam das erste HIV-Medikament mit dem Wirkstoff Azidothymidin auf den Markt – dieses Retrovir musste pünktlich alle vier Stunden genommen werden. Die hohen Dosen hatten starke Nebenwirkungen. Hinzu kam, dass sich schnell Resistenzen bilden konnten.

Brigitte Weber nahm das Mittel nicht. „Ich habe es auf mich zukommen lassen und geschaut, dass ich das mit den Drogen in den Griff bekomme.“ Und tatsächlich, irgendwie ging alles weiter.

Aids und schwanger

Dann geschah etwas, was ihr Leben auf den Kopf stellte: Sie wurde schwanger. Weil die Beziehung zu ihrem Partner in die Brüche ging, musste sie als kranke Mutter allein klarkommen. „Ich stand vor der Frage: Soll ich dieses Kind wirklich bekommen? Was passiert mit dem Kleinen, wenn ich nicht mehr bin? Dass mein Sohn dann in eine Pflegefamilie kommt, wollte ich nicht.“

Ihr Bruder und dessen Frau sicherten Brigitte Weber Unterstützung zu: Sie versprachen, das Kind im Ernstfall großzuziehen. „Das war für meine Entscheidung ausschlaggebend.“ Im Jahr 1997 bekam Brigitte Weber einen Sohn. In der Münchner Universitäts-Frauenklinik wurde sie damals von den anderen Wöchnerinnen getrennt und entband per Kaiserschnitt. Vorsorglich bekam der Säugling sechs Wochen lang Retrovir. Und blieb gesund.

Die Gefahr, dass eine HIV-positive Mutter das Virus während der Schwangerschaft oder bei der Geburt auf ihr Kind überträgt, ist nicht gering. „Heute werden Schwangere früh behandelt, sodass die Viren bei ihnen nicht mehr nachweisbar sind“, erklärt Annette Haberl vom HIV Center der Universitätsklinik Frankfurt. „Dann können sie auch nicht übertragen werden.“ Der Kaiserschnitt ist deshalb kein Muss, eine normale Geburt kein Problem mehr.

Eine Krankheit wie Diabetes

„Eine solche Erfolgsgeschichte hat es in der Medizin kaum jemals gegeben“, sagt Hans Jäger, ärztlicher Leiter des MVZ Karlsplatz, einer HIV-Schwerpunktpraxis in München. „Die HIV-Infektion ist von einer tödlichen Erkrankung zu einer gut behandelbaren chronischen Erkrankung geworden.“ Ein Meilenstein war die Einführung der antiretroviralen Therapie 1996, bei der mindestens drei Wirkstoffe miteinander kombiniert werden. Diese Behandlung verhindert, dass sich die HI-Viren vermehren.

Die Therapie hatte anfangs zwar zum Teil schwere Nebenwirkungen, sorgte aber dafür, dass die Patienten überlebten. Von dieser Entwicklung wurden Menschen, die seit Jahren positiv waren, geradezu überrollt. „Sie hatten sich von der Perspektive, lange zu leben, verabschiedet“, erinnert sich die Frankfurter HIV-Expertin Annette Haberl. „Viele waren frühverrentet, einige hatten ihre Werte veräußert und überhaupt kein Geld mehr. Jetzt musste auf einmal ein neuer Plan her. Das konnte starke Verunsicherungen auslösen.“

Ähnliches hat der Münchner Aids-Arzt Hans Jäger erlebt. Manche der Patienten, die sich mit ihrem Schicksal seit Langem abgefunden hatten, seien deswegen durch depressive Phasen gegangen. Jäger: „Bei den meisten überwiegt aber die Freude.“

Das Gesundheitssystem ist ein Luxus

Auch Brigitte Weber freut sich, dass sie noch lebt. Ihr Körper hat viel durchgemacht, doch man sieht es ihr nicht an. Seit der Geburt ihres Sohnes nimmt sie regelmäßig Medikamente und hat es geschafft, von den Drogen wegzukommen. Auch eine Hepatitis-C-Infektion und Gebärmutterhalskrebs hat sie überstanden. Von Kleinigkeiten abgesehen, sagt sie, gehe es ihr gut. Nur leidet sie darunter, dass sie schnell erschöpft ist.

„Ich bin dankbar, dass ich in Deutschland lebe. Das ist schon ein Luxus hier, dieses Gesundheitssystem. In einem ärmeren Land wäre ich wohl nicht mehr da“, meint sie nüchtern. Viel Zeit ist seither vergangen. Ihr Sohn ist erwachsen und geht seiner eigenen Wege.

Vor ein paar Jahren musste Brigitte Weber von ihren Eltern Abschied nehmen. „Eigentlich hatte ich immer damit gerechnet, dass ich vor ihnen sterbe.“ Auch das machte ihr noch einmal klar, wie sehr sich ihre Perspektive geändert hat. Dabei ist sie ohnehin niemand, der große Pläne schmiedet. „An eine Weltreise oder so etwas habe ich nie gedacht.“

Ausgegrenzt wird man trotzdem

Mittlerweile haben Aidsinfizierte eine fast genauso hohe Lebenserwartung wie der Durchschnittsbürger. Mediziner vergleichen die Infektion gelegentlich mit anderen chronischen Erkrankungen, etwa Diabetes. Doch es gibt da einen entscheidenden Unterschied: HIV ist ein Tabuthema. Zwar sind die Zeiten vorbei, als die Krankheit als „Strafe Gottes“ für lasterhaftes Treiben angesehen wurde. Trotzdem müssen HIV-Positive nach wie vor damit rechnen, dass zumindest distanziert mit ihnen umgegangen wird im Alltag, im Berufsleben und im medizinischen Bereich.

Zum einen steckt tief in den Köpfen, dass man sich Aids durch einen nicht ganz astreinen Lebenswandel einfängt, etwa indem man die Geschlechtspartner häufig wechselt oder sich prostituiert, und damit „irgendwie selber schuld“ ist. Zum anderen haben die Menschen Angst, sich anzustecken – oft seien es unbegründete Ängste, wie Holger Wicht von der Deutschen Aids-Hilfe erklärt.

Das ist auch Brigitte Weber nicht fremd: Einer ihrer Kollegen hatte so große Angst, sich anzustecken, dass sie eine eigene Toilette zugewiesen bekam – obwohl es ausgeschlossen ist, sich auf dem Klo mit Aids zu infizieren. Auch nicht beim Küssen oder Anhusten. Um sich anzustecken, müssen genügend Viren in den Körper gelangen. Und das passiert vor allem beim ungeschützten Sex oder wenn zum Beispiel mehrere Fixer die gleiche Nadel benutzen.

„Eigentlich habe ich noch Glück gehabt“

Wegen solcher schlechter Erfahrungen hat Brigitte Weber sich immer gut überlegt, wem sie von ihrer Krankheit erzählt. Und traf auf viele gute, differenzierte Menschen: Da war die Lehrerin ihres Sohnes, die zufällig von der Diagnose erfuhr und sich vorbildlich verhielt. Oder die Leiter seiner Pfadfinder-Gruppe, die freundlich und hilfsbereit auf die Nachricht reagierten. „Ich bin sehr froh, dass mein Sohn nie diskriminiert wurde. Das hätte mir sehr leid getan“, sagt Weber.

Aus Sicht der Fachleute ist Aids nicht mehr die unheimliche Seuche, als die sie jahrzehntelang in den Medien dargestellt wurde. „Früher wurde so viel darüber berichtet, weil HIV eine Bedrohung, ein Rätsel, eine Katastrophe war“, meint Holger Wicht. „Heute ist es keine Katastrophe mehr. Darüber sind wir sehr froh.“ Trotzdem sei die immense Verbesserung in der Therapie bei vielen Leuten noch nicht angekommen, schränkt Wicht ein. „Es gibt noch viel zu dramatische Bilder von HIV in den Köpfen.“ Und immerhin gab es in Deutschland 2018 rund 2400 Neuinfektionen.

Der Stand der Forschung ist: Wer längere Zeit seine Medikamente gegen Aids nimmt und bei wem sich dann keine HI-Viren mehr im Blut nachweisen lassen, der ist auch nicht ansteckend. Außerdem kann man sich – ähnlich einer Malaria-Vorbeugung – durch Arzneimittel vor einer Infektion schützen.

Brigitte Weber hat es akzeptiert, dass sie sich damals in den frühen 1980er Jahren angesteckt hat. Traurig oder wütend ist sie deshalb nicht. Im Grunde ist sie recht zufrieden mit ihrem Leben. „Eigentlich habe ich doch Glück gehabt“, sagt sie. „Ich habe erlebt, dass meine Familie zu mir hält und mich 100-prozentig unterstützt. Und mein Sohn hat mir viel Freude bereitet. Mein Positiv-Leben hat mir viele positive Dinge gezeigt.“

*Name von der Redaktion geändert