Pfalz 
Lipödem: Schweres Leben mit schweren Beinen
Vor vier Jahren hat Christine Schwarzwälder die Diagnose Lipödem erhalten. Beschwerden habe sie allerdings schon früher gehabt. „Rückblickend ging es wohl mit der Geburt meines ersten Kindes los“, erinnert sich die 55-Jährige aus dem Saar-Pfalz-Kreis. Innerhalb kurzer Zeit habe sie von Hosengröße 40 auf Größe 50 wechseln müssen. Ein Bekannter habe ihr damals vorgeschlagen, sich auf Lipödem untersuchen zu lassen. „Ich wollte das selbst erst nicht wahrhaben. Ich dachte, ich bin einfach dick“, sagt Schwarzwälder. Mit verschiedenen Diäten habe sie immer wieder abgenommen, die dicken Beine aber seien geblieben.
Genaue Ursache bisher unbekannt
Bei Lipödem gibt es drei verschiedene Stadien, erklärt Dorothee Diedrich, Fachärztin für Chirurgie im Medizinischen Versorgungszentrum Westpfalz (MVZ) in Landstuhl. Um sie bestimmen zu können, müssen das Ausmaß und die Konsistenz des Fettgewebes getastet werden. „In der Realität ist das schwierig“, erklärt die Fachärztin. Sie schaut auch auf das Volumen der Beine oder Arme, die ebenfalls betroffen sein können. Die genaue Ursache für die Erkrankung sei nicht bekannt. Meistens treten die ersten Symptome mit Beginn der Pubertät oder nach einer Schwangerschaft bei Patientinnen im Alter von 20 bis 30 Jahren auf, wie eine Pressesprecherin der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland mitteilt. Heilbar ist die krankhafte Fettgewebebildung nicht, behandelt werden können nur die Symptome, sagt Diedrich.
„Schmerzen als würde die Haut brennen“
Stadium zwei wurde 2016 auch bei Sandra Albert diagnostiziert. Der Weg dorthin war für die 40-Jährige aus dem Kreis Kaiserslautern nicht einfach. „Fachärzte in der Pfalz sind rar gesät und Hausärzte haben oft keine Ahnung“, schildert sie ihre Erfahrungen. „Sie sind zu fett“, habe sie sich öfter anhören müssen. Etwa 60 Prozent der Lipödem-Patientinnen seien übergewichtig, was die Beschwerden im Fettgewebe oft verschlimmern würde, sagt Diedrich. Ein gesunder Lebensstil mit moderater Bewegung und ausgewogener Ernährung zur Gewichtskontrolle könne helfen, die Beschwerden zumindest zu lindern. Diese Erfahrung hat auch Schwarzwälder gemacht. „Ich merke, dass es schlimmer wird, wenn ich mich wenig bewege, aber es ist ein Teufelskreis. Durch die Erkrankung tun die Beine sehr weh, und wenn ich Schmerzen habe und mich schlecht fühle, kann ich mich kaum bewegen.“
Die starken Schmerzen kennt auch Albert. „Es fühlt sich an, als würde die Haut brennen“, sagt sie. Dazu komme die schnelle Ermüdung der Gliedmaßen. „Ich werde belächelt, wenn ich sage, dass ich zum Putzen eines Fensters zwei Tage brauche“, erzählt sie. Die gängigste Behandlung von Lipödem sind Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfe. „Die Krankenkasse bezahlt alle sechs Monate ein paar Strümpfe. Aber ich brauche sie jeden Tag, da reichen zwei Paar nicht“, sagt Albert.
Operation kann Linderung verschaffen
Als dritte Behandlungsmöglichkeit gibt es eine Operation. „Das schmerzhafte Fettgewebe wird reduziert, danach sind die Schmerzen und die Schwere in den Beinen in der Regel weg oder deutlich gelindert“, sagt Diedrich. Eine Sitzung koste etwa 4000 Euro. Drei bis vier Sitzungen seien für beide Beine meistens nötig, erklärt sie. Der Eingriff wurde von den Krankenkassen lange nicht bezahlt. Seit 2019 ist die Liposuktion beim Lipödem im Stadium 3 im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen, sagt eine Pressesprecherin des Bundesministeriums für Gesundheit. „Die Operation ist immer sinnvoll. Die Stadien sagen nichts über die Schmerzen oder die Einschnitte in der Lebensqualität der einzelnen Frauen aus“, sagt Dietrich.
„In ein Haus oder in den Körper investieren?“
Für Carolin Reining, bei der 2017 Lipödem diagnostiziert wurde, ist es neben den körperlichen Schmerzen die psychische Belastung, die ihr am meisten zu schaffen macht. „Ich war leidenschaftliche Sportlerin“, berichtet die 28-Jährige. Trotz guter Ernährung und viel Bewegung seien ihre Beine aber immer dicker geworden. Das Fußballspielen habe sie mittlerweile aufgegeben. Ihr Antrag bei der Krankenkasse sei abgelehnt worden. Zum einen habe sie kein Stadium drei, zum anderen sei ihr BMI zu hoch. Die beiden anderen Frauen nennen ähnliche Gründe, warum die Liposuktion für sie im Moment keine Option ist. Damit die Kassen zahlen, darf der BMI nicht über 40 liegen, ein Wert, den die meisten Patientinnen nicht unterbieten können.
Reining hat die Kosten schließlich selbst übernommen. Im Mai des vergangenen Jahres habe sie ihre erste Operation gehabt. „Die Schmerzen sind besser und auch im Spiegel sieht man es direkt“, sagt sie. Für Betroffene ist das ein wichtiger Punkt. „Früher war ich sehr selbstbewusst, das ist seit der Krankheit nicht mehr so. Man bekommt in der Stadt komische Blicke zugeworfen und hat ständig Angst vor Kommentaren“, beschreibt sie die emotionale Belastung.
Auswirkungen auf die Zukunftsplanung
Christine Schwarzwälder hat sich zum Laufen mittlerweile einen Rollator besorgt. Ihre Tochter habe die Krankheit, die laut der Phlebologischen Gesellschaft (Phlebologie = Venenheilkunde) fast ausschließlich Frauen bekommen, geerbt. „Ich bin jetzt Großmutter geworden und wollte eigentlich für meine Enkelkinder fit sein. Aber ich kann fast nichts machen, das geht natürlich an die Psyche“, sagt sie. Auch Carolin Reining denkt über die Zukunft und Kinder nach. „Man hat die teure Operation bezahlt, hat die Verbesserung und dann ist schon die Angst da, dass es durch die Hormone wieder schlimmer werden könnte. Man überlegt, ob man überhaupt schwanger werden möchte“, sagt die 28-Jährige.
Info
Selbsthilfegruppe Lipödem Zweibrücken, Kontakt: Bianka Schmeer, Telefon 0157/72626139. Die Gruppe trifft sich im Nardiniklinikum Zweibrücken (im alten Tagescafé), Kaiserstraße 14.