Worms Spezialfolie ermöglicht Mondscheinkindern Leben im Licht
Xerodema pigmentosum (XP) ist eine nicht heilbare Hautkrankheit, die bereits im frühen Kindesalter auftritt. Menschen, die daran erkranken, vertragen keine UV-Strahlen, müssen die Sonne und damit das Tageslicht meiden. Sie werden deshalb auch gern Mondscheinkinder genannt. Wer sich dennoch nach draußen wagt, muss sich gut schützen. Das Wormser Unternehmen Renolit hat dafür auf Anregung einer Selbsthilfegruppe XP-Freunde die Rezeptur für eine ihrer Folien modifiziert, heißt es in einer Pressemitteilung des Unternehmens.
Die erste Tonne der Gesichtsschutzfolie sei dann 2008 produziert worden. Weitere Produktionen folgten in mehrjährigen Abständen. In diesem Jahr nun zum vierten Mal. Aus einer Tonne könnten laut Unternehmen 2119 Schutzfolien hergestellt werden. Die Spezialfolie spendet Renolit an Selbsthilfegruppen in Deutschland und den USA, die ihrerseits die Verteilung an Erkrankte weltweit sicherstellen.
„Durch die Folie ist ein Leben im Licht wieder möglich. Betroffene gewinnen ein großes Stück Lebensqualität und sind wieder in die Gesellschaft integriert“, bestätigt Alexandra Moser, Sprecherin der deutschsprachigen Selbsthilfegruppe XP-Freunde. Kinder könnten wieder in den Kindergarten gehen, die Schule besuchen, Freunde treffen, Freizeitaktivitäten genießen
Folie blockiert UV-Strahlen
Die Wirkungsweise der Spezialfolie ist einfach, aber effektiv: Die UV-Strahlen der Sonne werden von der Gesichtsschutzfolie blockiert, können somit nicht bis auf die Haut des Patienten vordringen. Denn würden UV-Strahlen auf ungeschützte Haut treffen, könnten mitunter sogar schon kleinste Dosen Hautkrebs verursachen und – bei fortschreitender Erkrankung – auch Veränderungen der Augen, des Mundes und des Nervensystems bewirken.
Wird die Krankheit zu spät erkannt, ist auf den Internetseiten der deutschsprachigen Selbsthilfegruppe (www.xerodermapigmentosum.de) zu lesen, versterben Kinder oft schon im Alter von fünf bis zehn Jahren. Bei konsequenter Vermeidung der gefährlichen Strahlung können Menschen alt werden. Zum wirksamen Schutz vor UV-Strahlen gehören UV-sichere Kleidung, UV-Messgerät und die Renolit-Gesichtsschutzfolie, aber auch Sonnencreme. Selbsthilfegruppen verteilen diese Hilfsmittel als Erstausstattung an Betroffene, so Renolit.
Laut des Unternehmens sind im deutschsprachigen Raum 50 bis 80, weltweit rund tausend Menschen von XP betroffen, die meisten davon seien Kinder. Weltweit vernetzt sind Familien mit XP-Patienten über Selbsthilfegruppen, im deutschsprachigen Raum zählt dazu die Selbsthilfegruppe XP-Freunde.
