Speyer „Ich nenne sie ,Meine Süße’“

«Dudenhofen.»Am 31. Mai ist Welt-MS-Tag. Rund um den Tag gibt es vielerorts Aktionen, die sich mit Multipler Sklerose beschäftigen. In Dudenhofen laden die Verbandsgemeinde und die DMSG-Selbsthilfegruppe Speyer schon am 20. und 21. Mai zur Veranstaltung „Behinderte Menschen kreativ“ ins Dudenhofener Bürgerhaus ein. Timo Leszinski hat mit Mitorganisatorin Ute Germann, die selbst an MS erkrankt ist, gesprochen.

Ich mag den Ausdruck „leiden“ nicht. Einschränkungen ja, denn meine MS hat Entzündungsherde auch im Rückenmark. Dadurch benötige ich inzwischen einen Rollstuhl. Ich habe ein gutes Zeitmanagement und gönne mir auch mal „Gammeltage“, denn ich benötige inzwischen die doppelte Kraft für meine Unternehmungen. Ich fahre auch in Urlaub. Ein Schub kann mich überall erwischen. Ich lasse mich nicht blockieren. Was nicht geht, ist: jetzt mal schnell dies oder das tun. Ich lebe allein und bin auf ein gutes soziales Umfeld wie Freunde und Nachbarn angewiesen. An dieser Stelle meinen herzlichsten Dank an meine vielfältigen Helfer. Es gibt MS-Erkrankte, denen sieht man nichts an, und es gibt auch die Härtefälle, welche bereits in die höchsten Pflegegrade eingestuft sind. Deswegen sind die Einschränkungen genauso vielfältig wie der Verlauf der Krankheit. Multiple Sklerose heißt deshalb ja auch die „Krankheit mit den tausend Gesichtern“. Darauf nimmt Ihr Vortrag „Meine Süße und ich – eins von mehr als tausend Gesichtern der Multiplen Sklerose“ Bezug. „Meine Süße“ nenne ich sie. Andere haben Bezeichnungen wie Madame Sabotage oder Mein Stinktier. Jeder hat seine MS, seinen Verlauf, der so unterschiedlich sein kann: Es gibt Fatigue, eine chronische Erschöpfung und somit erhöhtes Schlafbedürfnis. Nerven-Schmerzen sind höllisch. Spastiken oder Depressionen schränken den normalen Tagesablauf sehr ein. Inkontinenz hält Betroffene oft zu Hause gefangen. Häufiges Stolpern oder Sprachstörungen sind weitere mögliche Symptome. Für mich ist Wärme ganz schlimm, anderen tut Wärme gut. MS, eine Autoimmunerkrankung, heißt nichts anderes als vielfältige Verhärtungen im Gehirn oder Rückenmark. Diese Verhärtungen sind durch Entzündungsherde entstanden, hindern den Befehlsfluss der Nervenbahnen, weil die Schutzhülle nicht mehr vorhanden ist. Sie wollen mit der Veranstaltung für den Umgang mit der Krankheit sensibilisieren. Was sind Vorurteile oder Missverständnisse, die Ihnen hinsichtlich MS begegnen? Am Anfang ist die MS nicht so sichtbar, aber es können für den Betroffenen bereits massive Einschränkungen bestehen. Ein wackeliger Gang und schlechte Aussprache lassen Unwissende den Betroffenen als betrunken einstufen. MS bedeutet auch nicht Muskelschwund, das ist eine ganz andere Erkrankung. Hilfsmittel sind dann auch bereits in jungen Jahren Stock, Rollator oder Rollstuhl. Wobei Rollstuhl nicht heißt, gar nicht mehr laufen zu können. Wir sind Menschen wie Du und ich und möchten am Leben teilhaben. Mit uns kann man reden, man braucht nicht verschämt wegzuschauen. Manchmal benötigen wir auch Hilfe, aber meistens versuchen wir es erstmal selber. Ich kann inzwischen um Hilfe bitten und man darf sie mir auch mal anbieten, dann wird einiges leichter für mich. Wie lebt es sich in Dudenhofen mit MS? Busse und Bahnen könnten barrierefrei werden, Geschäfte auch. Aber die Menschen sind für das Thema sensibilisiert, auch durch meine Arbeit. Es ist einiges geändert worden, zum Beispiel gibt es eine Behindertentoilette auf dem Friedhof, Bürgersteige wurden an Kreuzungen abgesenkt, und ich wurde als Beauftragte für die Belange der Menschen mit Behinderungen eingesetzt. Ich stelle fest, dass die Leute offener werden. Allgemein sind die Pfälzer ein offenes Volk, man kann sich hier überall dazu setzen. Was hat sich in den vergangenen Jahren in der Forschung getan? Das ist ein seitenfüllendes Thema. Die Medikation der MS-Erkrankten ist vielfältiger geworden aufgrund ununterbrochener Forschung auf diesem Gebiet. Es gibt verschiedene Medikationen, die gespritzt oder per Infusion oder inzwischen auch in Tablettenform genommen werden können. Noch immer kennt man den Auslöser nicht, aber die Behandlungsarten sind um viele Erkenntnisse bereichert worden. Es gibt bei der Veranstaltung am Wochenende eine Ausstellung mit Werken behinderter Künstler. Inwiefern unterscheiden sich diese Ihrer Ansicht nach von Werken „normaler“ Künstler? Der Weg ist das Ziel, da unterscheiden sich Künstler eben in ihrer Vielfältigkeit. Klar müssen meist mehr Kräfte eingesetzt werden. Es geht oftmals langsamer, auch aufgrund der Tageskonstitution des Einzelnen. In der Kunst wird vieles verarbeitet oder soll zum Nachdenken anregen. Es werden Gefühle und Empfindungen immer in das Kunstwerk mit einfließen. Mit dieser Ausstellung möchten wir nicht nur zeigen, was in uns steckt, sondern auch aufklären über eine Krankheit, die sichtbar und auch unsichtbar sein kann.