Speyer RHEINPFALZ Plus Artikel Das steckt hinter der „Liegenddemo“ auf dem Geschirrplätzel

Völlig erschöpft nach ganz normalen Handgriffen: Viele ME/CFS-Betroffene können die Hausarbeit nicht mehr übernehmen.
Völlig erschöpft nach ganz normalen Handgriffen: Viele ME/CFS-Betroffene können die Hausarbeit nicht mehr übernehmen.

Novum für Speyer: Am Sonntag, 11. Mai, ist am Geschirrplätzel die erste „Liegenddemo“ angekündigt. Teilnehmer legen sich hin, um Bewusstsein für eine Krankheit zu schaffen.

Es geht um ME/CFS. Zu diesem Krankheitsbild gehört das Chronische Erschöpfungssyndrom, das Statistiken zufolge alleine in Deutschland 620.000 und weltweit 40 Millionen Menschen betrifft. Die Erkrankten seien auf medizinische Versorgung, Forschung und soziale Unterstützung angewiesen, betont die Initiative #Liegenddemo, hinter der Selbsthilfe-Vertreter stehen. „Doch trotz dieser hohen Zahl an Betroffenen gibt es immer noch keine zugelassenen Medikamente und viel zu wenig spezialisierte Pflege“, so ihr Befund. Darauf soll mit der Demo hingewiesen werden.

Es werden Lösungen gefordert: „Pflege – Forschung – Engagement – Ein bisschen reicht nicht!“ Die Forschung zu ME/CFS ist der Initiative zufolge stark unterfinanziert, obwohl die Krankheit seit 1969 anerkannt ist und nach der Corona-Pandemie immer mehr Menschen darunter leiden. Die erste Liegenddemo gab es in Deutschland 2023; Speyer ist an diesem Wochenende eine von gut 25 beteiligten Städten.

In Speyer übernimmt Jens Zschocke mit seiner Physiotherapie-Praxis Aktivzentrum Speyer die Öffentlichkeitsarbeit für die von 11 bis 13 Uhr angesetzte Aktion. „Es sollen möglichst viele Leute kommen und sich dazulegen. Es wird Schilder mit Forderungen geben, die dann liegend hochgehalten werden können. Passanten können sich auch nur kurz dazulegen oder sich informieren. Das steht jedem frei“, erklärt er den Ablauf. Auch ein Infostand sei aufgebaut, und es gebe die Möglichkeit, sich bei der „Lemon Challenge“ beim Biss in eine Zitrone zu filmen und die Beiträge im Internet zu veröffentlichen, um ein Zeichen zu setzen.

„Alltag der Betroffenen“

„Die Teilnehmer liegen, weil das der Alltag der Betroffenen ist. Je nach Schweregrad sind sie nämlich bettlägerig oder gezwungen zu ruhen. Selbst bei leicht Betroffenen ist dies nach einer Überlastung tagelang der Fall“, erklärt Zschocke. Er rechnet mit 20 bis 60 Teilnehmern. Dazu komme ein dreiköpfiges Organisationsteam. Ein Mitglied der Initiative habe ihn angesprochen – und er unterstütze die Aktion gerne.

Als Physiotherapeut hat Zschocke viel Erfahrung mit ME/CFS-Patienten. Aktuell behandle er 25 aus Speyer und Umland. Weitere 20 stünden auf der Warteliste seiner Praxis. Sie seien unterschiedlich schwer betroffen, 80 Prozent seien aber dauerhaft erwerbsunfähig. „Ein Ende der Erwerbsunfähigkeit ist nicht abzusehen.“

Zu den Besonderheiten der neuroimmunologischen Krankheit gehört, dass sich der Zustand der Patienten nach Überschreiten einer individuellen Belastungsgrenze massiv verschlechtert. Es gibt eine Vielzahl von Symptomen wie Schmerzen, Schwindel und Erschöpfung, die sich durch Schlaf nicht bessert. Das Leben der Betroffenen ist stark beeinträchtigt, viele sind bettlägerig und können die eigenen vier Wände kaum noch verlassen. Leicht- und Mittelbetroffene werden laut Zschocke am Sonntag ebenfalls zum Geschirrplätzel kommen. Schwerer Betroffenen sei dies meist leider unmöglich; sie erhielten aber die Möglichkeit, Fotos von sich zu schicken, die bei der Kundgebung ausgestellt würden.

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