Pirmasens Wanderung Extrem: Spendenlauf für Menschen mit seltener Krankheit
Wenn Heini morgens seine Wanderschuhe schnürt, dann tut er das mit einem festen Ziel vor Augen: Der 28-Jährige will 950 Kilometer laufen, von Stuttgart nach Amsterdam, und das für den guten Zweck. Eigentlich sei er gar kein Wanderer, erzählt der Stuttgarter mit einem Lachen. Doch im vergangenen Jahr hatte er ein Erlebnis, das ihn zutiefst inspiriert hat.
Zu der Zeit sei es ihm aus verschiedenen Gründen nicht gut gegangen: „Ich war am Boden“, erinnert er sich. Doch das änderte sich, als er ein Interview mit John Hudson sah. In dem Video spricht der Junge über seine Krankheit Epidermolysis bullosa (EB). „Im Volksmund wird die Krankheit auch als Schmetterlingskrankheit bezeichnet, weil die Haut der Betroffenen so fragil ist wie der Flügel eines Schmetterlings“, erklärt Heini.
Es gibt keine Heilung
Normalerweise sorge ein bestimmtes Collagen dafür, dass die oberste und die unterste Hautschicht miteinander verbunden sind. Doch wenn das Collagen fehlt oder nicht richtig arbeitet, hat das gravierende Folgen für die Betroffenen. Selbst kleinste Berührungen können zu Blasen und offenen Wunden führen, die starke Schmerzen verursachen. „Es ist schrecklich“, sagt Heini, der sich mittlerweile intensiv mit der Krankheit auseinandergesetzt hat. Eine Heilung gibt es nicht, die Behandlung konzentriere sich derzeit auf Linderung und eine sorgfältige Wundversorgung und Pflege, zu der täglich stundenlanger Verbandswechsel gehöre.
Das Video mit John Hudson habe ihn zum Nachdenken gebracht und ihm eines verdeutlicht: „Dass man das meiste aus seinen Möglichkeiten machen muss.“ Genau das will Heini, der als Polizist in Stuttgart arbeitet und unter seinem Spitznamen läuft, mit der Wanderung tun. Sein Ziel: Möglichst viele Menschen auf die Krankheit aufmerksam machen und Spenden für die Betroffenen sammeln. In den vergangenen Monaten hat sich Heini akribisch auf die 950-Kilometer-Tour vorbereitet, die er in seinem Urlaub absolvieren will.
Mehrere Länder durchqueren
Die Strecke hat er bewusst so gewählt, dass sie ihn durch mehrere Länder führt, um möglichst eine große Öffentlichkeit zu erreichen. Deutschland, Luxemburg, Belgien, die Niederlande: Überall will Heini Menschen entlang seines Weges auf die seltene Hautkrankheit aufmerksam machen.
Los ging es am 27. März in Stuttgart, geplantes Ende der Tour ist am 27. April in Amsterdam. An diesem Tag ist dort Nationalfeiertag, der Königstag. Seine Erlebnisse teilt Heini auf Youtube, jeden Tag stellt er ein Video über die aktuelle Etappe online. Das Video, in dem er seine Beweggründe erklärt, hat er gleich mehrmals in unterschiedlichen Sprachen aufgenommen, um möglichst viele Menschen zu erreichen.
Doch nicht nur die Wanderung an sich wird dokumentiert, der 28-Jährige hat zudem Interviews mit Experten sowie Eltern von Betroffenen geführt. Der Selbsthilfeverein Debra Deutschland, bei dem für die Betroffenen gespendet werden kann, begleitet Heinis Reise auf seiner Internetseite. EB kann in unterschiedlichen Schweregraden auftreten, in Deutschland gebe es geschätzt 4700 Betroffene, informiert die Organisation.
Die ersten rund 170 Kilometer liegen bereits hinter ihm, sie haben ihn auf fünf Tagesetappen von Stuttgart nach Pirmasens geführt. Bevor Heini einen Ruhetag in der Stadt mit den sieben Hügeln einlegte, ging es für ihn am Vortag 40 Kilometer von Bad Bergzabern nach Pirmasens – mit jeder Menge Höhenmetern. „Das dürfte meine schwerste Etappe gewesen sein“, schätzt Heini.
Vier Ruhetage geplant
Um die 30 Kilometer will er pro Tag zurücklegen, ausgestattet mit einem Rucksack. Vier Ruhetage habe er auf der gesamten Strecke einkalkuliert, einen Tag als Puffer eingeplant. Zum Übernachten kehrt er jeden Abend in ein Hotel ein. Unterkunft, Verpflegung, Sonstiges: Alle Kosten, die während der Wanderung anfallen, bezahlt Heini selbst. „Alle Spenden gehen ausschließlich an die Betroffenen“, betont er.
Beim Wandern habe er viel Zeit zum Nachdenken, einsam sei er dabei noch nicht gewesen. Dafür sorgt unter anderem eine täglich wechselnde Playlist. Jeden Tag lässt Heini seine Zuschauer darüber abstimmen, welche Musikrichtung er bei der nächsten Etappe auf den Ohren haben wird. Bisher sei die Wanderung trotz wechselhaftem Wetter gut verlaufen, nur ein Knie zwicke hartnäckig. „Das wird nach dem Ruhetag hoffentlich besser“, sagt Heini. Von Pirmasens aus ging es weiter Richtung Zweibrücken, danach durch das Saarland nach Luxemburg.
Infos
Wer Heini folgen will, kann dies auf Instagram: theheini; youtube: BalkanHoneyBadger; im Internet: www.ieb-debra.de
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