Hassloch / Mutterstadt SAPV-Stützpunkt: In Würde Zuhause sterben

Bis zum Ende Zuhause zu bleiben: Das wünschen sich fast alle, die unter schweren Krankheiten leiden. Dass es Angebote in der Region gibt, die das ermöglichen, wissen die meisten jedoch nicht.

Das Schicksal macht es Elke Gouthier nicht leicht. Schon im frühen Kindesalter werden bei ihrem Sohn Andreas körperliche Einschränkungen festgestellt. Er leidet unter Ekzemen und bekommt schlimme allergische Schocks mit Atemnot, sodass er mit zwölf Jahren das erste Mal im Koma liegt. „Er ist immer wieder zurückgeschmissen worden, war immer krank“, erinnert sich die 79-Jährige. Andreas muss hohe Dosen Kortison nehmen, um die Allergien im Zaum zu halten. Sein Körper ist durch die Belastungen gezeichnet, er kämpft mit Knochenschwund und Darmproblemen, während er versucht, einen normalen Alltag zu leben.

Mit Anfang 40 scheidet er aus gesundheitlichen Gründen aus seinem Beruf aus. Danach wird sein Zustand zunehmend schlechter. Irgendwann will er nicht mehr essen, er magert von 85 auf 46 Kilo ab. Mit jedem Tag mit Schmerzen, schwindet sein Lebenswille. „Er hat unheimlich gelitten“, sagt seine Mutter, die alles versucht, um ihm den Alltag zu erleichtern. Als Andreas Krampfanfälle bekommt, will ihn die Notärztin einweisen – doch er will nicht mehr ins Krankenhaus. Dann könne ihm nur noch die Palliativversorgung helfen, heißt es.

Versorgung innerhalb von 72 Stunden

Die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) wird hinzugezogen, wenn der Hausarzt davon ausgeht, dass der Patient innerhalb eines Jahres verstirbt, weil er eine unheilbare Krankheit hat. Der Haus- oder Facharzt schreibt eine entsprechende Verordnung und meldet den Patienten im Palliativnetz an. Die Krankenkassen übernehmen im Normalfall alle Kosten. Der Hausarzt bleibt wegen des Vertrauensverhältnisses mit im Boot. Innerhalb von 72 Stunden nach Vorliegen der Verordnung beginnt die Versorgung.

„Das können wir gewährleisten“, sagt Angelika Schach. Sie leitet den Haßlocher SAPV-Stützpunkt des Palliativnetzes Süd- und Vorderpfalz, in dem neun Pflegekräfte, zwei Palliativmediziner und drei Mitarbeiter im Innendienst beschäftigt sind. Die Pflegekräfte haben immer den gleichen Stamm an Patienten. Pro Tag werden durchschnittlich 15 Menschen betreut, manche nur über 24 Stunden, andere über Jahre. Dazu gehören der regelmäßige telefonische Kontakt, um den aktuellen Zustand der Patienten abzufragen, und mindestens ein Hausbesuch pro Woche. Die Palliativmediziner sind meist alle drei bis vier Wochen vor Ort, wenn kein akuter Bedarf vorliegt. Für Fragen und Nöte gibt es eine telefonische 24-Stunden-Rufbereitschaft. „Wir erfassen die Ganzheitlichkeit der Situation in der Häuslichkeit“, erklärt Schach die ersten Schritte, wenn ein Patient neu aufgenommen wird.

Patienten nicht aufgegeben

Die „End of Life Care“, die Begleitung am Lebensende, ist nur ein Teil der SAPV-Arbeit. Oft sei dieses Vorurteil eine große Hürde. „Wir stehen Menschen in schwierigen Lebensphasen bei und wollen eine gute Versorgung, wir haben sie nicht aufgeben“, macht Ohnsmann deutlich. Laut dem Palliativmediziner deuten einige Studien darauf hin, dass die frühzeitige Einbindung eines SAPV-Teams nicht nur die Lebensqualität der Betroffenen steigert, sondern auch lebensverlängernd wirkt. „Die Hauptsymptome, die wir behandeln, sind Schmerzen, Atemnot, Appetitlosigkeit, Unruhe, Angstzustände und körperliche Schwäche“, erklärt Palliativarzt Andreas Ohnsmann. Daneben beraten die SAPV-Kräfte zu weiteren Versorgungsmöglichkeiten, organisieren Hilfsmittel oder weitere externe Dienstleister, die bei der Versorgung unterstützen können. „Ganz wichtig ist, das Selbstbestimmungsrecht der Patienten zu wahren“, sagt Ohnsmann.

Die Pflegekräfte haben eine Weiterbildung zur Palliativcare-Fachkraft absolviert, bei der neben medizinischen, psychosozialen und juristischen Schwerpunkten auch Kommunikationsstrategien vermittelt werden, die nötig sind, wenn man tief in die Privatsphäre einer Familie eintaucht, ebenso wie spezifisches Wissen zu Themen wie Pflegegradmanagement. Neben den Patienten auch die Angehörigen psychisch, seelisch und moralisch zu stärken, sei essenziell, damit der Patient zuhause bleiben könne, sagt Stützpunktleiterin Schach. „Wir zeigen Handlungsmöglichkeiten auf und geben Tipps für die tägliche pflegerische Unterstützung.“ Gleichzeitig wird geschaut, wo die Grenzen der Angehörigen liegen, um Versorgungsengpässe zu verhindern.

„Alleine nicht geschafft“

„Ganz wichtig ist bei der SAPV das Menschliche, aber auch das Medizinische“, erzählt die Angehörige Elke Gouthier von ihren Erfahrungen. Die Palliativkräfte hätten die Schmerzen ihres Sohnes gelindert und ihm „eine Wertigkeit gegeben“, wie Gouthier es nennt. „Das hat ihm gut getan.“ Aber auch ihr habe die Unterstützung unheimlich geholfen, vor allem wegen der Rufbereitschaft. „Wenn etwas war, konnte ich anrufen. Alleine hätte ich es nicht geschafft.“

Zwei Monate begleitet der SAPV-Stützpunkt Elke Gouthier und ihren Sohn. Eine Schwester ist auch da, als Andreas eines Morgens mit nur 47 Jahren verstirbt. „Die meisten, die wir begleiten, verlassen diese Welt. Es ist für mich eine Herausforderung, das Ende des Weges annehmen zu müssen“, räumt Schach ein. Regelmäßige Supervisionen helfen den Fachkräften, mit den Emotionen umzugehen. „Mein größter Lohn ist, wenn ich von Patienten und Angehörigen ein Danke oder ein Strahlen bekomme.“

Noch Fragen?

Das Palliativnetz Süd- und Vorderpfalz der Diakonissen mit dem Stützpunkt Haßloch, St. Ulrich-Straße 15, ist seit 1. Juni 2019 zwischen Lambrecht und Schifferstadt tätig. Die Zahl der Patienten liegt seither im mittleren dreistelligen Bereich. Weitere Diakonissen-Stützpunkte gibt es in Landau, Speyer, Bad Dürkheim. Kontakt unter Telefon 06324 980000 oder per E-Mail an sapv@diakonissen.de.