Neustadt 
Palliativversorgung für 14 schwerkranke Kinder
Eine auf Kinder spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ist ein sehr „schweres Thema“, wie Martina Croon betont. Sie ist die pflegerische Leiterin des im September 2024 gestarteten neuen Angebots am Neustadter Ambulanten Hospiz- und Palliativzentrums (AHPZ). Die Träger – die Marienhaus-Gruppe vom Hetzelstift-Krankenhaus und der Caritasverband – haben vor etwa zwei Jahren den Weg dafür freigemacht, dass es eine ambulante Palliativversorgung rund um Neustadt nicht mehr nur für Erwachsene gibt, sondern im Bereich von Vorder-, Süd- und Westpfalz unter Neustadter Regie erstmalig auch für Kinder.
Der Mut bei der strategischen Weichenstellung habe sich ausgezahlt, ist Croon schon nach den ersten fünf Monaten überzeugt: „Wir betreuen in der gesamten Region 14 Patienten, einige weitere sind in der Anbahnung.“ Die Gespräche dafür seien im Vorfeld immer sehr sensibel. Denn ein schwerkrankes Kind stelle den Alltag einer Familie auf den Kopf, sei eine immense Belastung. Und auch die Beschäftigung mit dem Tod sei schwierig. „Es dauert meist, bis sich Eltern dazu entschließen, unser Angebot anzunehmen“, sagt Croon.
Ganz wichtig: Vertrauen
Für den ärztlichen Leiter Thorsten Polcher zeigt ein Blick in die ersten Akten, „dass die Krankheitsbilder bunt gemischt sind“. Es handele sich um Muskelerkrankungen oder genetische Erkrankungen ebenso wie um Fehlbildungen, Tumore oder Herzfehler. Ähnlich bunt sei das Alter der Patienten: „von drei Monaten bis 20 Jahre“. Das Neustadter Team wolle vor allem unterstützen und entlasten. „Das ist ganz viel Familienarbeit. Es geht dabei natürlich ums kranke Kind, aber nicht nur, weil ja die ganze Familie unter der Situation leidet“, sagt Polcher. Angesichts der Anfahrtswege von bis zu einer Stunde und einem intensiven Aufenthalt vor Ort bei den Familien sei die Betreuung sehr zeitaufwendig.
Im Alltag könnten das gezielte Hilfestellungen bei akuten Problemen sein. Das Neustadter SAPV-Team ist regelmäßig in den Familien, baut Vertrauen auf, man lernt sich und die konkrete medizinische Herausforderung des Patienten kennen. „Wir achten dann darauf, dass in den Familien immer ausreichend Medikamente und medizinisches Zubehör vorhanden sind“, erklärt Croon. Sei dann mal etwa eine Kanüle verstopft oder es komme zu einem epileptischen Anfall, „können wir Fragen am Telefon klären und die Eltern übers Telefon anleiten, was sie tun müssen“, sagt Polcher. Denn klar sei: „Wir können nicht bei jedem Akutproblem mit einem Team hinfahren. Das würde im Ernstfall zu lange dauern.“ Durch die intensive Arbeit bei den Hausbesuchen in den Familien „sorgen wir dort aber für Sicherheit und Ruhe“. Croon spürt für diese Form der Unterstützung Dankbarkeit: „Die Alternative wäre ja, dass die Familien sonst immer gleich den Notarzt rufen müssten.“ Was Polcher freut: „Durch unsere Hilfe haben wir seit September schon einige Krankenhausaufenthalte vermeiden können.“
Noch eine offene Stelle
Die Kontakte werden bisher in der Regel über Ärzte, Kliniken oder andere Palliativteams vermittelt, die vor dem Start der Neustadter die Pfalz abgedeckt haben. Inzwischen häuften sich die Anfragen. „Denn alle merken: Es funktioniert, was wir anbieten, weil wir ja bei Ärzten, Familien und den Patienten für Entlastung sorgen“, sagt Birgit Käser, Krankenhausoberin am Hetzelstift und kaufmännische Geschäftsführerin am AHPZ. Sie hatte mit Hendrik Weber, kaufmännische Leitung des AHPZ, im Vorfeld die Weichen gestellt, damit ausreichend Personal gefunden wurde und auch die Abrechnung mit Krankenkassen geklärt war.
„In der Kürze der Zeit ist schon vieles entstanden“, ist Käser mit der Entwicklung zufrieden. Die bereits aufgenommenen 14 Patienten und die weiteren Anfragen zeigten: „Der Bedarf ist da.“ Daher sei sie froh, dass neun engagierte Mitarbeiter für die Aufgaben gewonnen werden konnten. Eine Stelle sei noch zu besetzen. Dem medizinischen und pflegerischen Team gehe es um mehr als nur die Begleitung von Familien unmittelbar vor dem Tod des schwerkranken Kindes. Es gehe darum, Perspektiven für die Patienten und ihre Familien zu entwickeln. „2025 wollen wir weitere Kinder aufnehmen und das Angebot festigen“, blickt Käser voraus.
Croon sieht in der Palliativarbeit ohnehin eine „Daueraufgabe“. Das Thema sei vielen gar nicht bekannt. „Mit SAPV können viele nichts anfangen, und dann auch noch speziell für Kinder“, so Croon. „Wir müssen immer wieder erklären, was wir genau leisten.“ Polcher sieht im Kinderbereich eine ganz besondere Aufgabe: „Die Begriffe Palliativ und Hospiz sind oft mit dem Tod verbunden. Aber bei Kindern geht es häufig um eine monate- bis jahrelange Begleitung. Dies ist eine ganz andere Dimension, was wir entsprechend erläutern müssen.“ Eine Aufgabe könne dann auch sein, Familien mal einen Ausflug/Urlaub zu ermöglichen. „Oft treten dann Schuldgefühle auf, weil das kranke Kind nicht mit kann. Aber man muss an alle aus der Familie denken und dann gemeinsam nach Möglichkeiten suchen“, nennt Polcher ein Beispiel.