Südpfalz Hospizdienst begleitet todkranke Kinder und ihre Familien

Ein todkrankes Kind bringt die ganze Familie aus dem Takt. Da ist Unterstützung in jeder Form ein Segen. In der Südpfalz steht jetzt ein Kinder- und Jugendhospizdienst parat. Das Landauer Team hat die Arbeit aufgenommen. Corona zum Trotz.

Ganz aufgeregt steht der fünfjährige Ben an der Tür: Karla ist endlich da. Gleich machen sie gemeinsam das, worauf Ben Lust hat. Fahrrad fahren, ein Buch lesen, kneten, toben. Karla arbeitet ehrenamtlich beim ambulanten Kinderhospizdienst. Einmal in der Woche kommt sie zu Ben nach Hause. Dann bringt sie jede Menge Zeit mit – Zeit nur für ihn. Die haben seine Eltern nämlich kaum noch, seit vor einem Jahr Bens Schwester zur Welt gekommen ist. Die Kleine hat einen seltenen Gendefekt, sie kann nicht selbstständig atmen oder essen. Seit ihrer Geburt liegt sie deshalb in der Klinik, ihre Eltern besuchen sie jeden Tag. Eine enorme Belastung für die ganze Familie.

Die Geschichte von Ben und Karla ist erfunden. Doch solche Schicksale erzählt das Leben zur Genüge – auch in der Südpfalz. Um betroffene Familien unterstützen zu können, hat der Ambulante Hospizdienst Landau/Südliche Weinstraße vor gut einem Jahr mit dem Aufbau eines ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes begonnen. Inzwischen ist der neue Dienst startklar, verkündet die Landauer Hospizkraft Ursula Zirkel im RHEINPFALZ-Gespräch. „Trotz aller Widrigkeiten durch Corona ist der Aufbau gelungen. Familien können sich ab sofort bei uns melden“, sagt sie.

Unter einem Dach

Die Koordination obliegt der Landauerin Nieske Schilling, die im vergangenen Herbst als fünfte hauptamtliche Mitarbeiterin ins Team kam. Träger sind – wie beim Erwachsenendienst – das Vinzentius-Krankenhaus Landau und das Diakonische Werk Pfalz. Unter dem neuen Namen Ambulantes Hospizzentrum Landau/Südpfalz sind der Kinder- und der Erwachsenenhospizdienst in der Weißenburgerstraße 1 in Landau vereint. „Die Namensänderung erschien uns sinnvoll, um zu zeigen, das alle Kräfte unter einem Dach gebündelt sind“, erklärt Schilling.

In den vergangenen Monaten hat die 29-Jährige zahlreiche Gespräche geführt. Es galt, ehrenamtliche Mitarbeiter zu gewinnen und auszubilden, Kooperationen mit Kinderärzten und Palliativmedizinern zu schließen sowie Kontakte zu weiteren Partnern zu knüpfen. Weil es für Kinder- und Jugendliche in der Region bislang keine flächendeckende Versorgung gegeben hat, sei sie meist auf offene Ohren gestoßen, berichtet Schilling. Unter anderem konnten das Caritas-Frühförderzentrum St. Laurentius und Paulus in Queichheim und die Kinder-Palliativteams Rhein-Neckar und Karlsruhe als Partner mit ins Boot geholt werden.

Im Alltag entlasten

Rund 13 ehrenamtliche Mitarbeiter, davon viele mit Erfahrungen aus dem Erwachsenendienst, gehören zum neuen Team. Zusammen mit ihren hauptamtlichen Kollegen unterstützen sie Familien im Alltag. „Wir begleiten Familien mit einem schwerstkranken Kind. Und junge Erwachsene bis zum 27. Lebensjahr. Und zwar ab dem Zeitpunkt der Diagnose und während der kompletten Erkrankungsphase“, erklärt Schilling. Dazu gehöre unter anderem, betroffene Eltern bei Entscheidungsprozessen zu unterstützen. Etwa durch Gesprächsangebote oder eine Beratung. „Wir wollen die Familien aber auch im Alltag entlasten. Wo immer Hilfe benötigt wird, sind wir für sie da“, verspricht die Koordinatorin. Das könnten auch die Betreuung des gesunden Geschwisterkinds sein oder die Einkaufserledigungen, sagt sie.

Das Einzugsgebiet des Kinder- und Jugendhospizdiensts erstreckt sich weit über Landau hinaus. Neben dem Landkreis Südliche Weinstraße zählen auch der Kreis Germersheim und die Verbandsgemeinden Hauenstein und Dahner Felsenland (beides Südwestpfalz) sowie Neustadt hinzu. Das Angebot ist für Familien kostenlos und unabhängig von einer Religions- oder Staatszugehörigkeit.

Auf Spenden angewiesen

„Ich hatte gar nicht gewagt, zu hoffen, dass wir so schnell starten können“, gesteht Pfarrer Dieter Weber, Vorsitzender des Fördervereins Ambulante Hospizarbeit. Er hat die Finanzen im Blick. 60.000 Euro hat der Aufbau des Dienstes gekostet. 20.000 Euro gab es dafür vom Land Rheinland-Pfalz. Der Rest lief über Spenden. „Um eine Finanzierung bei der Krankenkasse zu beantragen, bedarf es noch weiterer Schritte. Wir rechnen damit im Jahr 2022“, berichtet Weber. Nichtsdestotrotz sei der Kinder- und Jugendhospizdienst weiter auf Spenden angewiesen. Weber geht davon aus, dass die Kosten pro Jahr 60.000 Euro überschreiten.

„Und natürlich freuen wir uns auch auf weitere Ehrenamtliche, die mitmachen wollen. Egal, aus welchen Bereichen sie kommen“, fügt Nieske Schilling hinzu.

Übrigens: 2019 kamen die Mitarbeiter des Hospizdiensts auf 35.574 gefahrene Kilometer – damit haben sie praktisch fast die ganze Welt umrundet. Zum Vergleich: der Erdumfang beträgt 40.574 Kilometer. „Unsere Autos sind das Pendant zu den stationären Hospiz-Häusern“, sagt Ursula Zirkel. „Wir fahren zu den Menschen nach Hause. Und überall dorthin, wo wir gebraucht werden, um Schwerstkranke in ihrer letzten Lebensphase zu begleiten. Den größten Anteil daran haben unsere rund 60 ehrenamtlichen Kollegen.“ Auch in Zeiten der Pandemie sei das Team weiterhin für alle da, betont Zirkel. „Niemand wird allein gelassen.“

Kontakt

• Ambulantes Hospizzentrum Landau/SÜW, Weißenburger Straße 1, Landau, Telefon 06341 942 946, E-Mail: www.hospizdienst.landau-vinzentius.de

Spendenkonten

• VR-Bank Südpfalz, Iban DE84 5486 2500 0001 7604 24

• Sparkasse SÜW, Iban DE28 5485 0010 0000 0062 54