Dannstadt-Schauernheim Pflegepersonal für Nena gesucht
Jasmin Just hat Angst. Angst, dass ihr die Kraft ausgeht. Angst, dass sie ihre Tochter nicht mehr so versorgen kann, wie sie es braucht, um zu überleben. Angst, dass sich ein Familienmitglied doch mit Corona anstecken könnte. „Je höher die Zahlen steigen, desto abgeschotteter leben wir“, sagt die Dannstadt-Schauernheimerin. Denn ihre neunjährige Tochter Nena ist schwer krank und benötigt häusliche Intensivpflege.
Das Mädchen wurde ohne Nieren geboren, verbrachte ihre ersten Lebensjahre an einem Dialysegerät. Als ihr mit fünf Jahren ein Spenderorgan transplantiert wurde, kam es zu Komplikationen. Die Niere arbeitete lange nicht, es folgten ein Lungenödem, eine Lungenentzündung und ein Schlaganfall. Zudem leidet die Neunjährige an einer Stoffwechsel- und einer Muskelerkrankung. Ihr Gesundheitszustand verschlechtert sich. Ein Diabetes kam hinzu. Ihre Lungenkapazität liegt bei 60 Prozent, und sie ist dauerhaft auf Sauerstoff angewiesen. „Geistig ist sie ein völlig normales neunjähriges Mädchen“, sagt Jasmin Just, die Nena mit vier Monaten aufgenommen hat. „Sie ist auch mobil, kann drinnen gehen und ist draußen im Rollstuhl unterwegs.“
Budget für 600 Stunden
Seit fast zehn Jahren kämpft Nena immer wieder um ihr Leben. Und Jasmin Just um ihr Kind. Das Mädchen muss dauerhaft betreut werden. „Sie wird sehr engmaschig kontrolliert.“ heißt: Blutdruck, Sauerstoffsättigung, Atmung, Zuckerwerte sowie Flüssigkeitszufuhr und -abgang werden regelmäßig überprüft. Zudem ist die Neunjährige auf 28 Medikamente angewiesen. „Das Kind läuft nicht einfach nebenher“, sagt Just.
Doch oft müsste Nena das eigentlich. Denn die Mutter hat zu wenig Pflegepersonal für ihre Tochter. „Die letzten zwei Wochen habe ich jede Nacht an Nenas Bett verbracht“, sagt sie. Dabei stellt die Krankenkasse eigentlich monatlich ein Budget für 600 Stunden Pflege und Schulbegleitung zur Verfügung. Geld, das an einen Pflegedienst gehen könnte oder an private Fachkräfte, die die Dannstadt-Schauernheimerin anstellt. „Da wir keinen Pflegedienst gefunden haben, organisieren wir die Pflege von Nena in Form des persönlichen Budgets seit einem Jahr selbst“, erklärt Just. Drei Festangestellte und eine 450-Euro-Kraft beschäftigt sie derzeit, bräuchte jedoch mindestens fünf Festangestellte und einen Springer. „Wir brauchen täglich 20 Stunden jemanden hier. Jede Stunde ohne Pflegekraft müssen wir abdecken.“
„In erster Linie Kind“
Die Schwierigkeit sei, dass „wir nicht mit Pflegediensten konkurrieren können“, sagt Just. Ihre Annoncen seien schlichtweg chancenlos. Und von der Krankenkasse sei diesbezüglich keine Hilfe zu erwarten. „Sie sagt, wir sollen uns einen Pflegedienst suchen. Oder bietet einen Heimplatz an. Aber wer will denn sein Kind ins Heim geben? Egal wie krank es ist, es ist doch in erster Linie ein Kind.“ Zu allem Übel habe die Kasse ihr Intensivpflege-Team umgestellt. Direkte Ansprechpartner gebe es nicht mehr. „Wie soll das noch funktionieren?“, fragt sich Just. „Es geht doch um Leben und Tod.“
Im vergangenen Jahr hat die Dannstadt-Schauernheimerin ihren Job aufgegeben, um die Versorgung für ihre Tochter zu gewährleisten. Doch: Keine Arbeit heißt auch kein Geld. Und die Krankenkasse erstattet nur die Kosten, die auch anfallen. Sprich: Jede Stunde, die die Eltern das Kind pflegen, muss nicht bezahlt werden, und das Geld bleibt bei der Kasse. „Wir Eltern stehen allein da und kämpfen“, sagt die 44-Jährige frustriert. Lediglich für drei Monate habe es nun eine Sonderregelung gegeben. Just durfte sich selbst anstellen und vom vorhandenen Budget entlohnen. „Aber ich will nicht dafür bezahlt werden, dass ich mein Kind pflege. Es geht mir darum, dass Nenas Versorgung sichergestellt ist.“
Die Corona-Pandemie verschlechtert die Situation zudem noch immens. Nena ist Hochrisikopatientin. Seit März war die Neunjährige nicht mehr in der Schule. Das Homeschooling läuft mittlerweile über die Deutsche Fernschule. Weiterhin seien die Kosten für Artikel des täglichen Bedarfs gestiegen, sagt Jasmin Just – dazu gehören in der Familie eben auch FFP2-Masken, Einweghandschuhe und Sterillium. „Wir versuchen, jedes Risiko zu vermeiden“, erzählt die 44-Jährige. Und zwar nicht nur in Pandemie-Zeiten.
Stetige Belastung
Das müssen auch die angestellten Pflegefachkräfte. Fallen diese normalerweise mit Erkältungssymptomen ein oder vielleicht zwei Tage aus, sind es nun gleich mehrere – nämlich bis das negative Testergebnis da ist. Einspringen muss dann die Familie. „Irgendwann ist unsere Kraft als Eltern erschöpft“, erklärt Jasmin Just. Glücklicherweise habe sich ihre Frau bis Januar eine berufliche Auszeit nehmen können. „Meine Hauptangst ist, je mehr ich mich verausgabe: Wie lange bin ich noch für Nena da? Was passiert, wenn wir Eltern auch noch krank werden?“
Die Dannstadt-Schauernheimerin fühlt sich allein gelassen: „Unserer Gruppe gibt niemand eine Stimme. Jeder kämpft für sich allein und schaut, wie er durchkommt.“ Sie weiß so langsam nicht mehr weiter. „Ich benötige dringend Fachkräfte, die mich unterstützen“, sagt die 44-Jährige. „Ich bin zwar eine Kämpferin. Aber: Keine Mama, egal wie sehr sie ihr Kind liebt, kann rund um die Uhr wach sein.“ Die stetige Belastung zehre an den Kräften. Und schüre die Angst. Die Angst, wie lange die Situation noch finanziell für die Familie umsetzbar ist. Die Angst, wie lange ihre Kraft reicht. Die Angst, was passiert, wenn das Virus doch einen Weg in die Familie findet. „Was Corona mit Nena machen würde“, sagt Jasmin Just, „möchte sich hier niemand vorstellen.“
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