Kreis Südliche Weinstraße MS-Erkrankung: Scheitert die zweite Chance?

Annweiler: 2016 berichteten wir über das Schicksal von Katie Trenkel, deren MS-Erkrankung sie schon einmal dem Tode nahe brachte. Diesen Artikel nahm Malte Möbius zum Aufhänger für seine Bachelorarbeit an der Uni Köln. Er zeichnet ein düsteres Bild der Versorgungssituation.

Es war vor neun Jahren, Malte Möbius aus Wilgartswiesen war gerade 16 Jahre alt, besuchte das Trifelsgymnasium in Annweiler und lernte eine ganz besondere Frau kennen: Katie Trenkel. Die heute 56-Jährige ist intelligent, witzig, emphatisch, lebte und arbeitete bereits in vielen Ecken der Welt. Bis sie ihre Erkrankung vor etlichen Jahren wieder nach Deutschland zwang. Die Nervenkrankheit Multiple Sklerose fesselt die Annweilerin seit 13 Jahren an den Rollstuhl, macht sie seit vier Jahren fast vollkommen hilflos. Sie kann gerade noch ihren rechten Ellenbogen und ein wenig den Kopf bewegen. Sie ist auf einen ambulanten Pflegedienst, der dreimal täglich kommt, und auf eine 24-Stunden-Betreuung für die alltäglichen Belange angewiesen. Zu deren Entlastung kommt drei Stunden am Tag eine Betreuungshilfe. Das erste ihrer „Helferlein“ war damals Malte Möbius. Über die Schule kam er als Betreuungshilfe zu Katie Trenkel und ist seither mit ihr befreundet. Am 3. Juni 2016 berichteten wir unter dem Titel „Chance auf ein zweites Leben“ über Katie Trenkel. Damals hatte die MS-Patientin dem Tod schon ins Auge geblickt. Ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich zusehends, 2015 fiel sie für 36 Stunden ins Koma. Ihre Familie besorgte ihr einen Platz im Pirmasenser Hospiz. Bei ihrem Eintreffen rechneten Ärzte und Angehörige mit ihrem baldigen Tod. Doch durch die liebevolle Pflege dort fand sie zu neuer Lebenskraft. Seitdem ist es ihr vergönnt, wieder daheim in Annweiler zu wohnen. Das Haus Magdalena habe ihr die „Chance auf ein zweites Leben gegeben“, wie sie damals sagte.

Bachelor-Arbeit über Versorgung Kranker

Ist es tatsächlich eine Chance? Dieser Frage ging nun Malte Möbius in seiner Bachelorarbeit nach. Der 25-Jährige studiert seit 2013 Sozialwissenschaften an der Universität Köln. In Anknüpfung an die Überschrift des RHEINPFALZ-Artikels „Chance auf ein zweites Leben“ hat er untersucht, ob die sozialpolitische Zielvorstellungen mit Trenkels tatsächlichem Erleben der Versorgung übereinstimmen. „Die Ergebnisse sind alarmierend“, fasst Möbius zusammen. Der Grundsatz der sozialen Sicherung solle ein inklusives, selbstbestimmtes und würdevolles Leben ermöglichen. Gleichzeitig müsse aber die Kosteneffizienz der Leistungen beachtet werden. Diesem Konflikt fielen die Bedürfnisse Trenkels zum Opfer. Letztendlich kommt Möbius, der für die Bachelorarbeit eine 1,0 bekam, zum Schluss, dass „die Chance auf ein zweites Leben“ zu scheitern drohe, da Trenkel ihre Versorgungssituation als sehr belastend wahrnehme. „Sie möchte ihre restliche Zeit noch genießen. Aber sich mit der Versorgung herumzuschlagen, kostet viel Kraft.“ Der Pflegedienst leiste wunderbare Arbeit, die Krankenschwestern gäben ihr Sicherheit, berichtet Trenkel. Ganz wichtig seien für sie auch ihre „Helferlein“ – bisher schon 45 Schüler des TGA und Landauer Studenten – , mit denen sie spazieren und einkaufen gehe und die viele persönliche Angelegenheiten für sie übernähmen. „Mit ihnen kann ich wirklich Freiheit genießen.“ Mit ihnen verbringe sie die „schönsten, erholsamsten und produktives Stunden des Tages“.

Sprachschwierigkeiten als Problem

Problematisch hingegen seien die schwankenden fachlichen Kompetenzen und die Sprachschwierigkeiten der osteuropäischen Betreuer, die rund um die Uhr bei ihr lebten und oft wechselten. „Die MS-Patientin ist vollkommen vereinnahmt von der Betreuungssituation“, beschreibt Möbius ihren „Betreuungsburnout“ in seiner Arbeit. Angesichts dieses psychischen Stresses, des Gefühls des Ausgeliefertseins, scheine Trenkels Lebensmut zu schwinden: „Wenn ich nicht glücklich bin, mich nicht wohlfühle und mich auch nicht sicher versorgt glaube, dann nützt es nichts, dass ich noch mal ein bisschen Zeit gewonnen habe“, sagte sie im Interview mit dem Kölner Studenten für seine Bachelorarbeit. Gegenüber der RHEINPFALZ gibt sie zu, dass diese Interviews „höchst persönlich, authentisch und anstrengender als erwartet“ wurden. Dennoch sei sie Möbius sehr dankbar, „dass ich quasi als Fürsprecherin für die Zehntausenden anderen Patienten, die sich weniger Gehör verschaffen können und daher kaum wehren können, fungieren konnte“. So gehe die Arbeit schließlich um viel mehr als nur um sie.

Pflege-Versäumnisse rauben Lebensqualität

In schönen Momenten sei sie „genauso lebenslustig wie zuvor“, sagt Trenkel, aber die 24-Stunden-Betreuung durch „Wildfremde“, die teilweise schon zu schlimmen Vorkommnissen geführt habe, raube ihr Lebensqualität und sogar Lebensmut. „Irgendwann ist auch genug“, sagt Trenkel, die berichtet, rechtliche Vorkehrungen getroffen zu haben, um ihren Körper nach ihrem Tod für eine neue Studie zur MS-Forschung an die Uni Göttingen spenden zu können. Trenkels Hoffnung, „aus dieser Endlosschleife des Betreuungshorrors“ zu entkommen, wie sie sagt, liegt in der Erhöhung ihres Pflegegrads von vier auf fünf. Dies würde eine lokale Betreuungskraft bedeuten. Natürlich sei dies mit höheren Kosten verbunden. Die Krankenversicherung habe diese Option abgelehnt, berichtet Möbius. Ihr vielmehr die Unterbringung in einer stationären Einrichtung vorgeschlagen, was sie aber nicht möchte. Trenkel sieht „die Politik zwingend in der Pflicht“, etwas zu ändern. Aus Köln kenne er einen ähnlichen Fall, bei dem sich ein Patient einen höheren Pflegegrad erklagt habe, ergänzt Möbius. Er habe Trenkel den Kontakt zu dessen Anwalt vermittelt. Über seine Bachelorarbeit hätten beide viel geredet, als er sie besuchte. „Das hat sie ziemlich aufgebaut“, berichtet Möbius, der seine Arbeit an MS-Verbände schicken möchte, „um etwas anzustoßen“. „Malte ist mein bester Freund“, sagt Trenkel über ihn: „Seine Fürsorge ist rührend. Ihn an meiner Seite zu wissen, dass er für mich kämpfen wird, wenn ich es nicht mehr kann, gibt mir Glück, Kraft und ein Gefühl der Sicherheit.“