Rheinland-Pfalz Schwerbehindert und doch selbstständig: So funktioniert ein Leben mit persönlichem Assistent

Körperlich schwer beeinträchtigt sein und trotzdem selbstständig leben – Anne K. und Peter S., beide aus Kaiserslautern, gelingt das mithilfe persönlicher Assistenten. Das Modell sieht sich als Alternative zur klassischen Pflege und verspricht Freiheit und Autonomie. Wir haben zwei Hausbesuche gemacht.

Aufstehen, schlafengehen, essen, trinken, ein Arzttermin, schnell mal in den Supermarkt. Es sind ganz alltägliche Dinge, die Anne K.* (Alle Namen geändert) aus Kaiserslautern an Grenzen stoßen lassen. Sie sitzt im Rollstuhl. Es ist ein modernes High-Tech-Gefährt mit Batterie, Motor und 40 Kilometern Reichweite, mit Knöpfen zum Vorwärts- und Rückwärtsfahren, zum Hupen und Blinken. Aber es ist eben doch: ein Rollstuhl. Er bietet ihr Mobilität, wie das seine Vorgänger seit ihrer Kindheit taten, doch für alles Weitere ist Anne K. auf fremde Hilfe angewiesen. In ihrem Fall ist diese Hilfe klar geregelt und organisiert – sie hat einen persönlichen Assistenten. Seit drei Jahren übernimmt ein junger Mann, nennen wir ihn Tim M., diese „persönliche Assistenz“, wie das Konzept offiziell heißt. „Er kümmert sich um mich, ermöglicht mir alles, was ich alleine nicht kann. Ohne Assistenz könnte ich nicht in den eigenen vier Wänden leben.“ Anne K., braune Locken, offener Blick, lächelt. „Dieses Stück Eigenständigkeit gefällt mir und ist mir wichtig.“

Von Körperpflege bis Urlaub

Tim begleitet die Rollstuhlfahrerin durch den Tag. Er hilft ihr aus dem Bett und abends wieder hinein, bei der Körperpflege, dem An- und Ausziehen und den Mahlzeiten. Hat sie etwas vor, bringt er sie mit dem Auto hin und holt sie wieder ab. Zu Unternehmungen kommt er oft mit. Im Herbst waren sie eine Woche zusammen in Urlaub. Auch das gehört für den Assistenten dazu. Um immer verfügbar zu sein, hat er sein eigenes Reich im Haus von Anne K. Ihrer Abhängigkeit ist sich die 54-Jährige wohl bewusst. „Es gibt Situationen und Tage, an denen sie mich belastet. Andererseits bin ich froh, trotz aller Einschränkungen noch am Leben zu sein. Denn meinen Eltern hatten die Ärzte gesagt, dass Kinder mit spinaler Muskelatrophie nicht älter als sieben bis vierzehn Jahre werden.“ Die fortschreitende Erkrankung wird bei einer regulären Untersuchung im Kleinkindalter diagnostiziert. „Es fiel auf, dass ich nicht krabbeln konnte und Probleme hatte, ohne Lehne zu sitzen.“

Es geht im Selbstbestimmung

Die Beeinträchtigungen begleiten Anne K. durch ihr Leben, nehmen immer mehr Raum ein. Die persönliche Assistenz ist für sie deshalb eine große Bereicherung. Das Modell unterscheidet sich in etlichen, für sie entscheidenden Punkten, von der ambulanten Pflege. Es orientiere sich an der Selbstbestimmung des Empfängers, sagt sie. Während der Pflegedienst zu festen Zeiten für bestimmte Verrichtungen komme und danach wieder gehe, sei ein Assistent meist über mehrere Stunden, wenn nötig auch den ganzen Tag, anwesend. So kann Anne K. frei entscheiden, wann sie aufstehen, essen, spazieren gehen oder wie lange sie ein Bad nehmen will. Sie allein steuert die Dienstleistungen und umgeht mit den Hilfen aus einer Hand auch Abstimmungsprobleme. Ein wichtiges Kriterium für das Modell sei es außerdem, den Assistenten selbst auswählen zu können und in ihm eine feste Bezugsperson zu haben. So lasse sich mit der Zeit eine Vertrauensbasis aufbauen, anstatt sich auf wechselnde Pflegekräfte einstellen zu müssen, sagt sie.

Ohne Vertrauen geht es nicht

Ich glaube, ohne eine gute Portion Vertrauen kann es nicht wirklich gut funktionieren“, sagt auch Peter S.* Ein Schlaganfall zwingt den geschiedenen 58-Jährigen seit vier Jahren in den Rollstuhl, auch sein linker Arm ist in Mitleidenschaft gezogen. „In der ersten Zeit nach der Reha habe ich bei meiner Tochter gewohnt. Aber das war für beide Seiten eine Belastung, die uns nicht gut getan hat. Als ich von der Möglichkeit der persönlichen Assistenz erfahren habe, war das die Lösung, wieder in mein eigenes Haus zurückkehren zu können.“ Peter S., der in Kaiserslautern lebt, beschäftigt drei Assistenten, die sich die Wochentage aufteilen. „Wenn einer von ihnen krank wird oder Urlaub hat, springen sie füreinander ein. So entsteht keine Versorgungslücke, das ist mir eine große Beruhigung.“ Sandra L.*, 42, begleitet ihn montags und mittwochs durch den Tag. „Als mein Sohn seine Lehre begonnen hat und in eine WG gezogen ist, wollte ich eine neue Aufgabe. In der Zeitung bin ich auf die Anzeige von Herrn S. gestoßen. Sie hat mich neugierig gemacht, also habe ich darauf geantwortet.“

Aller Anfang ist heikel

Das Bewerbungsgespräch verlief nicht problemlos. „Ich wollte eigentlich wieder einen männlichen Assistenten. Die Vorstellung, mich einer Frau in so intimen Situationen wie beim Waschen oder Toilettengang zu präsentieren, war mir zutiefst unangenehm“, räumt Peter S. ein. „Plötzlich behindert zu sein, war für mich schon schlimm genug. Ich war immer ein Macher, Schwäche zu zeigen, war nie mein Ding, schon gar nicht einer Frau gegenüber.“ Doch Sandra L. konnte ihn überzeugen, es mit ihr zu probieren. Sie erzählt: „Anfangs war ich unsicher, habe Angst gehabt, etwas Unbedachtes zu sagen oder zu tun. Es ist merkwürdig, einen Menschen eigentlich nicht zu kennen, ihn aber trotzdem nackt zu sehen und ihm bei sehr persönlichen Verrichtungen zu helfen. Daran musste ich mich erst gewöhnen.“

Vorsichtiges Herantasten

Ein Herantasten prägte die ersten Wochen. Missverständnisse blieben nicht aus. „Die Stimmung war irgendwann so angespannt, dass ich kurz davor war, aufzugeben. Aber dann habe ich mir ein Herz gefasst und das Gespräch gesucht. Danach war der Knoten geplatzt – bei uns beiden.“ Mittlerweile sind die beiden ein eingespieltes Team. „Die persönliche Assistenz ist keine leichte Aufgabe, aber ich empfinde sie als sehr wertvoll. Ich sehe heute manches mit anderen Augen, nehme vieles nicht mehr als selbstverständlich hin“, sagt Sandra L. Peter S. ist froh, ihr eine Chance gegeben zu haben: „Manche machen den Job in erster Linie wegen des Geldes, aber sie ist mit Leib und Seele dabei.“

„Die Zukunft anders schreiben“

Anders als Peter S. verbringt Anne K. den größten Teil ihres Lebens im Rollstuhl. Den ersten bekam sie mit acht Jahren. „Das war ein großer Einschnitt und hat mein Leben verändert. Die Zukunft musste anders geschrieben werden.“ Ihre Unterschiedlichkeit zu anderen wird ihr besonders in der Pubertät bewusst. „Da haben die Jungs meiner Cousine und anderen Mädchen hinterhergeschaut – mir nicht. Ich habe mir dann meinen eigenen kleinen Planeten geschaffen.“ Auch vieles andere musste sie sich abschminken, den Traumberuf der Tierpflegerin oder der Tierärztin zum Beispiel. Stattdessen absolvierte sie nach dem Schulabschluss eine Ausbildung zur Bürokauffrau und Verwaltungsfachkraft. „Ich war zum ersten Mal allein von zu Hause weg, unter lauter jungen Leuten und hatte meinen ersten Freund. Das war ganz großes Kino.“ Wieder zu Hause, lief ein anderer Film. Die dörfliche Welt im westpfälzischen Geburtsort kam ihr eng und öde vor. Sie wollte raus, eine eigene Wohnung in der Stadt und einen Job haben. Und sie schaffte es – dank Unterstützung. „Mein Ziel war es, so weit wie möglich unabhängig zu sein. Das gelingt mir natürlich in vielen Bereichen nicht, aber in manchen eben doch.“ Das gibt ihr dann das gute Gefühl, der Behinderung hin und wieder etwas von ihrer Bedeutung abzuluchsen.

„Miese Laune ändert nichts“

Sicher wünsche ich mir manchmal, dass die Dinge einfacher sind“, sagt sie. „Aber miese Laune ändert auch nichts.“ Trübe Tage bleiben trotzdem nicht aus, teils auch Angst und Anflüge von Verzweiflung. Etwa bei dem Gedanken, dass Tim M. sich eines Tages anders orientiert und die Suche nach einer Nachfolge von Neuem beginnt. „Dass mein alltägliches Leben am seidenen Faden hängt, das ist eine Unsicherheit, die mich manchmal fertigmacht. Ich habe schon viele persönliche Assistenten und Assistentinnen kommen und gehen sehen und weiß, wie schwer es ist, jemand Geeignetes zu finden. Denn man lässt diese Person sehr weit in die Intimsphäre eindringen, da ist es schon wichtig, dass man gut miteinander kann.“

„Ich hätte nie andere Länder gesehen“

Die Bewerbungsgespräche, die sie in all den Jahren geführt hat, kann Anne K. gar nicht mehr zählen. „Dabei kann jeder Assistent sein. Es braucht keine Ausbildung, keine Erfahrung, wenn keine speziellen medizinisch-pflegerischen Tätigkeiten gefragt sind“, sagt Anne K. Natürlich solle man verantwortungsbewusst sein, sich Aufgaben wie Körperpflege und Haushaltsführung zutrauen. „Und man muss meine Kompetenz und Anforderungen anerkennen. Schließlich bin ich die Arbeitgeberin mit angemeldetem Unternehmen und Steuernummer. Aber es muss auch die Chemie stimmen, und ich lasse es nicht zu, dass mich jemand bevormunden will.“ Ohne Assistenz „wäre mein Leben nur ein ,sauber, satt und warm’ und nicht geprägt von Individualität und eigenen Spuren“, sagt Anne K. „Ich hätte nicht von zu Hause ausziehen, arbeiten und Freundschaften leben und meinen tollen Hund haben können. Ich hätte nie fremde Länder gesehen und meinen Partner kennengelernt, mit dem ich vierzehn Jahre zusammen war. Meinen Eltern wäre ich bis an ihr Lebensende eine Sorge gewesen. Jetzt kann ich für meine Mom da sein. Und ich kann vor allem ich sein.“

Persönliche Assistenz: Die Idee

Der Begriff „Assistenz“ solle dazu dienen, das Angebot von einer Behindertenhilfe abzugrenzen, über die der behinderte Mensch nicht in erster Linie selbst bestimmen könne, wie es auf der Internetseite www.assistenz.org heißt, die als Jobbörse fungiert. Dahinter steckt der Gedanke, dass eigentlich neutrale Begriffe wie „Pflege“ und „Betreuung“ auch mit „Fremdbestimmung“ und „Bevormundung“ in Verbindung gebracht werden könnten. Für persönliche Assistenten sei „eine gewisse Zeit zur Einarbeitung nötig, normalerweise jedoch keine spezielle Berufsausbildung“, heißt es weiter. Medizinische und pflegerische Kenntnisse seien nützlich, wichtiger seien aber Flexibilität und Interesse an dieser Art von Arbeit.

Mögliche Kostenträger

Unabhängig vom Grad der Beeinträchtigung können Behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen die persönliche Assistenz bei einem Rehabilitationsträger beantragen. Das können zum Beispiel die Kranken- oder Pflegekassen, das Sozialamt oder die Unfallversicherung sein – je nach Ursache der Behinderung und Art der benötigten Hilfeleistung. Hat der Leistungsträger den Bedarf festgestellt, schließt er mit der beeinträchtigten Person eine Zielvereinbarung. In der Regel wird der Bedarf für laufende Leistungen alle zwei Jahre überprüft. Anne K. aus Kaiserslautern sind zum Beispiel 18 Stunden Assistenz pro Tag bewilligt worden, doch möchte sie sich auf 24 Stunden hochstufen lassen: „Mein Zustand verbessert sich ja nicht. Im Gegenteil, irgendwann werde ich nicht einmal mehr sitzen können“, erklärt sie. Ob ihr Kostenträger das genauso sehen wird, ist offen. Assistent(inn)en werden meist von Behinderten selbst mit Arbeitsvertrag angestellt, die Verwaltungsarbeiten leisten die Arbeitgeber selbst. Wer die Persönliche Assistenz in Anspruch nehmen will, ohne die Pflichten eines Arbeitgebers zu übernehmen, kann die Hilfe von Assistenz-Diensten in Anspruch nehmen.