Homburg 
Hoffnung durch Spenderlunge: „Ich hätte jederzeit sterben können“
Vor mehr als 30 Jahren initiierte Professor Heinrike Wilkens den Aufbau des Lungentransplantationszentrums der Homburger Uniklinik. Seitdem wurden mehr als 400 Lungen transplantiert. Eine ihrer Patientinnen ist Stephanie Blaes aus Riegelsberg. Wilkens und Blaes verbindet eine lange Geschichte. Denn die Lungenfachärztin behandelt ihre heute 35-jährige Patientin seit 25 Jahren.
Schon während der Kindheit wurde bei Blaes die Erkrankung Lungenhochdruck – im Fachbegriff pulmonale Hypertonie (PH) – diagnostiziert. „Symptome hatte ich schon seit 1998. Es ging also bei mir mit acht Jahren los.“ Was sind die Symptome? Kurzatmigkeit bis hin zur totalen Erschöpfung. Wie kommt das? Das Herz pumpt gegen einen zu hohen Druck in den Lungenarterien an. Das rechte Herz vergrößert sich dabei. Bis hin zur Lebensgefahr. Es droht, zu versagen. Patienten werden im fortlaufenden Krankheitsverlauf extrem geschwächt. Sie können zuweilen kaum noch ein Stockwerk mithilfe von Treppen überwinden.
Nach Herz-Echo auf die Intensivstation
Das Wort Lungenhochdruck mag zwar auf Anhieb an Bluthochdruck erinnern: Hier helfen aber keine schnellen Tabletten. Und bis auf eine Sonderform, der chronisch thromboembolischen pulmonalen Hypertonie, kann Lungenhochdruck nicht geheilt werden. Dazu ist die Diagnose schwierig. „Ich bin als Kind drei Jahre von Arzt zu Arzt gegangen. Erst hieß es, ich habe Epilepsie. Am Schluss war ich beim Psychiater. Da hieß es, ich würde mir das alles nur einbilden.“ Das ist eine Leidensgeschichte, die viele PH-Kranke bis zur richtigen Diagnose miterleben. Allerdings erkranken sie sehr selten schon im Kindesalter.
Die Diagnose bei Blaes erfolgte erst zu einem Zeitpunkt, als sie schon in der Ebene nicht mehr laufen konnte, ohne dauernde Atempausen. Nach einer weiteren von Husten geplagten atemlosen Nacht, machte sich Blaes’ Mutter mit ihrem Kind erneut zum Arzt auf. „Der hat schon beim Abhören gemerkt, dass was nicht stimmt. Obwohl ich gefühlt wöchentlich bei einem Arzt war, kam ich erst jetzt nach Saarlouis ins Krankenhaus. Dort hat ein anderer Arzt ein Herz-Echo gemacht und ist kreidebleich geworden. Ich wurde mit dem Krankenwagen in die Homburger Uni verlegt. Mein Vater hat mir erzählt, es war damals Stau auf der Autobahn. Er ist einfach dem Krankenwagen durch die Rettungsgasse gefolgt. Dann war hier die Erstdiagnose durch Professor Angelika Lindinger, die später am Westpfalzklinikum in Kaiserslautern arbeitete. Ich bin direkt auf die Intensivstation gekommen.“
Warten auf eine neue Lunge als Kind
Schon als Kind wartete Blaes auf eine neue Lunge und damals noch auf ein neues Herz, das sich aber später erholen sollte. Zum Zeitpunkt der Diagnose im Jahr 2001 gab es nur ein Medikament gegen PH. Trotz der Medikation galt Blaes zudem als Wackelkandidatin. „Es hätte jederzeit so sein können, dass ich sterbe.“ Von März bis Dezember 2001 blieb sie auf der Kinderintensivstation. Erst gegen Jahresende benötigt sie das Medikament nicht mehr intravenös, sondern nur noch als Inhalat. „Ich bin dann erstmals im Dezember heim. Aber schlecht heim.“ Im Februar 2002 folgten endlich weitere neue Medikamente.
„Unter einer Dreifach-Therapie hat sich Frau Blaes stabilisiert und es ging ihr über Jahre hinweg sehr gut“, erzählt Wilkens. „Ich habe Abi gemacht, erst den Beruf der pharmazeutisch-technischen Assistentin erlernt und danach Pharmazie studiert. Ich hatte eine tolle Jugendzeit und einen guten Start ins Berufsleben“, fasst die Patientin die Jahre des Erwachsenwerdens zusammen. Lange war eine Lungentransplantation kein Thema mehr. Doch plötzlich wurde genau die überlebenswichtig. Heute ist die junge Frau froh, den Schritt gewagt zu haben. Der Weg dorthin war aber kein leichter. „Frau Wilkens hat erlebt, wie das in der Zeit davor war. Ich war ganz und gar nicht von dem Gedanken begeistert.“
Für Transplantation entschlossen, „als es fast zu spät war“
Blaes räumt ein, dass das nicht logisch zu erklären sei. „Ich hatte immer diese schwere Erkrankung. Für mich war aber klar, dass sie mich nicht umbringt.“ Sie hatte die Vorstellung, mit Medikamenten bis zum 50. Lebensjahr durchhalten zu können. Danach wollte sie sich transplantieren lassen, um mit dem neuen Organ weitere 20 Jahre leben zu können.
„Dann war ich 29 und habe plötzlich verstehen müssen: Meine Lunge macht das nicht so lange. Ich habe mich trotzdem gegen die Transplantation gewehrt. Weil man ja weiß, dass ein neues Organ ein Geschenk auf Zeit ist, aber nicht für die Ewigkeit. Wer will das schon haben? Mit 29 und dem Wissen, dass man mit Transplantat nach fünf Jahren tot sein kann. In meinem Gehirn hatte ich dabei ausgeblendet, dass ich mit meinem eigenen Organ schon in zwei Monaten tot sein könnte. Ich habe mich erst dazu entschlossen, als es eigentlich fast zu spät war.“
Manchmal erinnert sie sich an die schlimme Zeit
Wilkens sagt dazu: „Ich kann mich noch sehr gut erinnern, dass die Patientin in einer Nacht-und-Nebel-Aktion an die Herzlungenmaschine kam. Sie ist uns fast dabei gestorben.“ „Als Kind schon mal gestorben zu sein, ist das eine. Das Gleiche noch einmal zu erleben, das war schon irgendwie krass“, denkt Blaes an damals. Sich für die Transplantation entschieden zu haben, bezeichnet sie heute „als beste Entscheidung meines Lebens. Ich denke fast gar nicht mehr an die schlimme Zeit.“
Allerdings gibt es Momente, in denen die Erinnerungen daran wieder hochkommen. „Was mir nicht aus dem Kopf geht: Ich bin an einem 5. September transplantiert worden. Und mein Mann hat an einem 2. September Geburtstag. Wir hatten uns ein Haus gekauft. Ich hatte für meinen Mann – quasi aus dem Krankenhaus – über meine Schwester ein Geschenk bestellt. Ich werde nie vergessen, wie er an meinem Bett in der Intensivstation stand und ich ihm sagte: ’Es tut mir leid, das ist wahrscheinlich unser letzter gemeinsamer Geburtstag. Dein Geschenk hat meine Schwester in Koblenz. Das kriegst du irgendwann. Und in das Haus musst du wahrscheinlich auch allein einziehen.’“
Familie und Ärztin „haben mich nie aufgegeben“
Blaes Gatte widersprach und antwortete: „Das ist nicht unser letzter Geburtstag. Natürlich feiern wir noch mal.“ Heute weiß die Transplantierte: „Mein Mann, meine Mutter, meine Schwester und meine Ärztin haben mich nie aufgegeben. Das hat mich irgendwie gehalten und mir die Entscheidung erleichtert, mich transplantieren lassen. Ich glaube, ich habe damals erst am 30. August, kurz vor diesem Geburtstag, zugestimmt.“
Seitdem hat sich ihr komplettes Leben verändert. „Krass, was ich jetzt an Gartenarbeit machen kann. Mit Kraft, die ich vorher nie hatte. Wenn ich gewusst hätte, wie gut das wird, hätte ich mir die Transplantation vorher gewünscht. Zumindest wenn es möglich wäre, die Lunge regelmäßig zu erneuern.“
Die kleinen Dinge zu schätzen wissen
Viele Patienten fürchten sich vor einer Transplantation. Heinrike Wilkens spricht aber davon, dass Patienten im Durchschnitt schon drei Wochen nach der Operation aus dem Krankenhaus entlassen werden können. „Unser kürzester Patient ist nach acht Tagen nach Hause gegangen. Wir haben aber auch Patienten, die ein Jahr bei uns bleiben. Zum Beispiel, wenn sie vorher an der Herzlungenmaschine gewesen sind. Das ist aber nur bei sehr komplizierten Fällen so und eher die Ausnahme.“ Blaes jedenfalls konnte das Krankenhaus schnell wieder verlassen.
Wilkens spricht über Instrumente, mit deren Hilfe man Lebensqualität messen könne. Aus Untersuchungen habe sich ergeben: „Die Lebensqualität von Transplantierten ist besser als die von Gesunden. Einfach, weil die Transplantierten wissen, wie schlecht das Leben sein kann.“
Glücksgefühle auf dem Berg in Schweden
Ihre Patientin bestätigt das. „Ich merke das im Umgang mit anderen Menschen. Dass ich mit ganz vielen kleinen Dingen total glücklich bin. Dann gucken die mich ganz ungläubig an.“ Während des ersten gemeinsamen Urlaubs nach der Transplantation mit ihrem Mann in Schweden ging es „schon einen steilen Berg hinauf. Da musste ich einmal in der Mitte stehen bleiben. Nicht, weil, ich keine Luft mehr hatte. Sondern weil meine Oberschenkel eine solche Belastung vorher nicht kannten. Irgendwann stand ich da oben auf dem Berg und hätte am liebsten losgeheult. Das waren Sachen, die waren vorher nie erreichbar. Einfach in die Natur zu gehen und blindlings loszulaufen. Das bedeutete für uns die Welt.“
Möglich wurde das nur durch die Transplantation. Weshalb Wilkens dazu aufruft, dass sich Menschen darüber Gedanken machen, ob sie sich vorstellen können, nach dem Tod ein Organ zu spenden. „Man darf sich auch dagegen entscheiden. Wichtig ist nur, dass die Angehörigen darüber Bescheid wissen. Wir erleben leider viel zu oft, dass das nicht der Fall ist.“