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Dienstag, 12. Februar 2019 Drucken

Speyer

Auf 37 Kilogramm abgemagert

Lebensrettende Diagnose „Zöliakie“ mit 55 Jahren – Betroffene tauschen sich bei Stammtisch in Speyer aus

Von Sandra Becker

Längst wieder lebensfroh: Christel Speth (links) und Ulrike Oelhoff.

Längst wieder lebensfroh: Christel Speth (links) und Ulrike Oelhoff. ( Foto: Lenz)

Seit elf Jahren gibt es für Zöliakie-Patienten in Speyer einen Stammtisch. Zöliakie ist eine durch Glutenunverträglichkeit verursachte Erkrankung des Magen-Darm-Trakts. Koordinatorin ist Zöliakieberaterin Ulrike Oelhoff (51). Seit 1998 leitet sie die Betroffenengruppe Metropolregion Rhein-Neckar. „Ich will auffangen und beraten“, betont sie. Der Speyer-Stammtisch trifft sich an jedem zweiten Mittwoch im Monat.

Oelhoff selbst erhielt ihre Diagnose in einer Zeit, als es noch so gut wie keine Informationen über Zöliakie und im Handel auch keine glutenfreien Produkte gab. „Ich war ein typisches Biafra-Kind“, so Oelhoff. „Die Ärzte gaben mir mit meinen eineinhalb Jahren nur wenige Überlebenschancen.“ Oelhoffs Eltern aber kämpften für ihre Tochter und so wurde noch vor der Gründung der Deutschen Zöliakiegesellschaft (DZG) 1974 die Diagnose gestellt, nach der sie sich bis heute richtet und gut lebt, wie sie sagt.

Erster Anlaufpunkt für glutenfreie Produkte in der Region war die „Hammermühle“ in Kirrweiler. Dort wird „absolut sauber gearbeitet“, sagt Oelhoff. Die Produkte würden im eigenen Labor überprüft, der verwendete Mais stamme aus der Region. Heute gibt es viel mehr Auswahl. „Schär“, „Werz“ und „Schnitzer“, um einige bekannte Marken zu nennen, stellen glutenfreie Produkte her, die man in Biomärkten, in manchen Supermärkten und Discountern oder über das Internet beziehen kann. Wichtig ist das Siegel der DZG, die durchgestrichene Ähre, die garantiert, dass das Produkt der Vorgabe folgt, höchstens 20 ppm („Teile pro Million“) Gluten zu enthalten, das entspricht 20 Milligramm Gluten pro Kilogramm Produktmasse.

„Ich würde auch im Bioladen nie ein unverpacktes glutenfreies Brot kaufen“, sagt Oelhoff. Die Symptome erforderten höchste Vorsicht: „Schon der Mehlstaub der konventionell verarbeiteten Backwaren würde ausreichen, um den Dünndarm wieder zu schädigen.“ Die Fachfrau fügt hinzu: „Man muss halt sehr konsequent sein und viel hinterfragen, dann ist diese Ernährungsweise kein Problem.“

Bei Oelhoff fühlte sich auch die Dudenhofenerin Christel Speth (73) gut aufgehoben, als ihr Krankheitsverlauf nach einer zunächst falschen Diagnose zum Problem geworden war. Bei ihr brach die Krankheit erst mit 55 Jahren aus. Abgemagert bis auf 37 Kilogramm, wurde die lebensgefährliche Zöliakie anfangs nicht erkannt. Ihre Tochter drängte sie dazu, sich im Mannheimer Klinikum vorzustellen, wo die Ärzte helfen konnten. Zunächst aber schwebte Speth noch in einer lebensbedrohlichen Situation, drei Monate wurde sie künstlich ernährt, bevor es langsam bergauf ging. Über die DZG und Ulrike Oelhoff wurde sie wie so viele in der Metropolregion aufgefangen. Der Leidensweg vorab sei vermeidbar, betont sie.

Die DZG will fit machen für das Leben nach der Diagnose. Es gibt Koch- und Backkurse, Stammtisch, Informationsveranstaltungen und auch persönliche Betreuung, unter anderem von der ehrenamtlich tätigen Ulrike Oelhoff. Ohne das gehe es kaum, betont sie: In der Bevölkerung und leider auch noch immer bei einigen Ärzten sei die Unkenntnis über die genetisch bedingte Erkrankung verbreitet. So gebe es gravierende Unterschiede zur Glutenunverträglichkeit, die zwar in den ersten Symptomen der Zöliakie ähnele, aber ein völlig anderes, dramatisches Ergebnis zur Folge habe. Speth ist mit dem Wissen um die Besonderheiten längst wieder zum Scherzen zu Mute: „Unsere Notration haben wir immer dabei, so sind wir gerngesehene Gäste“, sagt sie und deutet auf ihre Handtasche.

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