Zeiskam Spendenaktion für schwer kranke Hanna
Hanna Laczkowska kann sich nur minimal bewegen. Sie kann nicht schlucken, geschweige denn essen und muss von Pflegekräften betreut werden. Das 15 Monate alte Kind leidet unter spinaler Muskelatrophie (SMA). Bei dieser schweren, seltenen Krankheit sterben aufgrund eines Gendefekts Neuronen im Rückenmark ab, die für das Anspannen und Entspannen von Muskeln zuständig sind. Dies führt zum fortschreitenden Schwund der Skelettmuskulatur und letztendlich zur teilweisen oder vollständigen Lähmung.
Die Krankheit wurde bei Hanna diagnostiziert, als sie sechs Monate alt war. Das Mädchen bekommt ein Medikament, das die Erkrankung verlangsamen soll, aber nicht heilen kann. Es gibt allerdings eine Arznei, Zolgensma von Novartis, das wirksam gegen SMA helfen soll. Das Gentherapeutikum gilt als eines der teuersten Medikament der Welt: Der Preis dafür liegt bei rund 1,9 Millionen Euro. „Hanna muss das Medikament noch vor ihrem zweiten Geburtstag bekommen, dann kann ihre Erkrankung geheilt werden“, sagt Wiebke Schwarz. Sie wohnt mit ihrem Mann und der zehn Monate alten Tochter in Zeiskam und ist zufällig im Internet auf SMA und das Schicksal von Hanna und ihren Eltern gestoßen. Das Mädchen lebt mit ihren aus Polen stammenden Eltern in Großbritannien. Hier wird das zur Behandlung benötigte Medikament Zolgensma nicht von der Krankenkasse bezahlt.
Fast die Hälfte der Kosten in der Spendenbox
Wiebke Schwarz erkannte, dass die gestartete Spendenaktion zur Finanzierung des Medikamentes für Hanna nur schleppend anlief und wollte helfen: Sie trat mit anderen deutschen Frauen, die für Hanna gespendet hatten, in Kontakt und gemeinsam bildeten sie das „Team Deutschland für Hanna“. Die etwa zehnköpfige Gruppe, die seit März aktiv ist, sammelt Spenden: mit Versteigerungen von selbst gemachtem oder gut erhaltenen gebrauchten Gegenständen und Sportaktionen. Auch der TV-Reality-Star Bastian Yotta setzt sich für Hanna und die Aktion ein. „Wir haben über 1000 Prominente angeschrieben, von nur drei bis vier haben wir eine Rückmeldung bekommen“, erzählt Schwarz. Insgesamt wurden für Hanna weltweit knapp 850.000 Euro gesammelt.
Wiebke Schwarz kennt Hanna und ihre Eltern nicht persönlich, stand aber per Videotelefon mit Ihnen in Kontakt. Sie hätten auch darüber gesprochen, ob die Familie nicht von Großbritannien nach Deutschland umziehen würde, da in Deutschland Krankenkassen die Kosten für das Medikament in einigen Fällen übernommen haben. „Für Hannas Eltern kommt ein Umzug nach Deutschland keinesfalls in Frage, sie würden sich wie Schmarotzer fühlen“, so Schwarz. „Ich bin Mutter einer gesunden Tochter und wünsche mir für alle Eltern, dass sie gesunde Kinder haben“, erläutert die Zeiskamerin ihre Motivation Hannas Familie zu helfen.
Kein Zweifel an Glaubwürdigkeit
Im Internet kursieren viele Fake-Accounts, die mit erfundenen Krankheitsschicksalen versuchen an Geld zu kommen, weiß Schwarz. „Die Fake-Accounts sind nicht nur unglaublich dreist, sondern wirken sich auch negativ auf die Glaubwürdigkeit richtiger Spendenaktionen aus.“ Da die Spendenaktion für Hanna bei der Deutschen Muskelstiftung registriert sei und von dieser unterstützt werde, bestehe kein Zweifel an der Glaubwürdigkeit sowie an Hannas Erkrankung. Infos zu Hanna und der Spendenaktion: power4hanna.com.