Familienhörbuch 
Todkranke Eltern: Ein Zukunftsgeschenk für die Kinder
Es gibt ein paar Daten in ihrem Leben, die wird Bianca Broughton nicht mehr vergessen. Das eine Datum ist der 21. Mai 2019. An diesem Tag tastete die 34-Jährige einen Knoten in ihrer Brust. Sie war damals in den USA bei Verwandten zu Besuch. Ihre Brust war hart, ihre Brustwarzen kamen nicht mehr richtig raus. Sie wusste: Das könnten Symptome für Brustkrebs sein. Zurück in Deutschland ging sie direkt zum Frauenarzt, dieser stellte nach Untersuchungen „inoffiziell“ die Diagnose Brustkrebs. Das war am 23. Mai 2019.
Eine Mammografie bestätigte die Vermutung. Zügig wurde Broughton von ihrem Wohnort in Hummetroth bei Höchst im Odenwald von den Ärzten in das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen nach Heidelberg überwiesen. Bianca Broughton ist nicht nur ziemlich jung, sie ist auch Mutter einer kleinen Tochter. Als sie die Diagnose Brustkrebs bekam, war ihre Tochter zwei Jahre alt.
Das Ergebnis der Gewebeprobe sah nicht gut aus: Bianca Broughton hatte einen aggressiven, streuenden und inflammatorischen Brustkrebs. Bei den Untersuchungen in Heidelberg entdeckten die Ärzte zusätzlich zu dem Knoten in der Brust drei Metastasen in ihrem Körper. Damit war klar: Der Krebs ist bei ihr nicht heilbar. „Es gibt Momente, da frage ich mich: Was zur Hölle habe ich falsch gemacht? Im Februar 2019 war ich noch zur Kontrolle bei der Frauenärztin. Da war alles in Ordnung“, erzählt die Maschinenbauerin.
Die Eltern müssen unheilbar krank sein
Hochschwanger hatte sie ihre Studium beendet. Als ihre Tochter sechs Monate alt war, schrieb sie sich für den Master ein. Sie hatte viele Pläne, viele liegen jetzt auf Eis. Aber: Im Frühling hat sie für ihre Familie ein Familienhörbuch aufgenommen. Mit ihrer Diagnose und ihrer kleinen Tochter erfüllt die 34-Jährige die traurigen Bedingungen für die Teilnahme an diesem Angebot für Familien: unheilbar krank und minderjährige Kinder. Ihre Tochter weiß übrigens, dass ihre Mama krank ist. Wie krank die Mama ist, weiß sie nicht.
Alles, was mit der Krankheit zu habe, mache ihre Tochter prima mit. Trotzdem: „Ich habe mich irgendwann gefragt: Was mache ich, wenn ich doch plötzlich sterbe? Gerade geht es mir noch gut, aber vielleicht geht es doch schnell“, sagt Broughton. Sie habe überlegt, was sie am meisten verletzen würde, und sie hat eine Antwort gefunden: „Wenn meine Tochter meine Stimme vergessen würde.“ Zunächst kaufte sie sich ein Diktiergerät, aber das fand sie schwierig. Im Dezember 2021 nahm sie Kontakt mit Judith Grümmer auf.
Seit 2017 gibt es das Projekt Familienhörbuch der Kölner Journalistin Grümmer. Sie ist die Projektinitiatorin und geschäftsführende Gesellschafterin der Familienhörbuch gGmbH. Selbst Publizistin, Hörfunkmacherin, Audiobiografin und Mutter von drei erwachsenen Söhnen. „Ich bin Medizinjournalistin und habe mich, als meine Kinder noch klein waren, gefragt: Wie würde ich mit einer lebensverkürzenden Diagnose oder mit einer todbringenden Erkrankung umgehen? Irgendwann kam die Idee der Familienhörbücher. Ich gebe den Familien und früh verwaisenden Kindern damit ein Zukunftsgeschenk“, erklärt sie. Als Hörfunkjournalistin kenne sie die Kraft der menschlichen Stimme, denn die sei ein Spiegel der Seele. Und diesen Teil des Menschen möchte sie mit den Hörbüchern für die Kinder und Familienangehörigen erhalten – über den Tod des Erkrankten hinaus. „Die menschliche Stimme ist so einzigartig wie ein Fingerabdruck“, sagt Grümmer.
142 Hörbücher sind bereits bei den Familien
Im Jahr 2016/2017 absolvierte sie die Fortbildung Palliativ Care für psychosoziale Berufsgruppen bei der Bonner Malteser Akademie. Seit 2017 wurden bisher 208 Mütter und Väter in das Projekt aufgenommen, 142 Hörbücher sind fertig und wurden an die Familien übergeben, die anderen sind in Arbeit. In einem Hörbuch stecken rund 100 Arbeitsstunden, die Kosten belaufen sich jeweils auf 5000 bis 6000 Euro – alles finanziert durch Spenden. Für die Eltern ist die Teilnahme kostenlos.
Bianca Broughton wurde im Februar und März von der Autobiografin Eva-Maria Götz aus Wiesbaden zu Hause besucht. Gemeinsam mit ihr hat die 34-Jährige ihr ganz persönliches Familienhörbuch für ihre Tochter und ihre Familie aufgenommen. 63 Kapitel hat das Hörbuch und es dauert etwas über zwei Stunden.
Zur Vorbereitung bekam sie von Eva-Maria Götz einen Leitfaden mit Fragen und Ideen, sie erzählt auch von ihrer eigenen Kindheit und von Dingen, die sie ihrer Tochter auf ihrem Leben mitgeben möchte. „Die Begleitung und die Ideen von Frau Götz waren toll. Ohne sie wäre mein Hörbuch nach zwei Minuten fertig gewesen. Diese Erfahrung war so schön“, sagt Broughton. Mit dem Hörbuch von Frau Broughton hat Eva-Maria Götz insgesamt fünf Hörbücher begleitet und die Arbeit gibt ihr selbst sehr viel. „Das Verrückte ist, dass alle Erkrankten, auch Frau Broughton, ein wirklich hartes Schicksal haben. Aber: Die Unterhaltungen sind toll und ich merke, wie sinnvoll meine Arbeit ist. Wir geben den Erkrankten mit den Hörbüchern viel Kraft“, erzählt Götz.
Während den Aufnahmen werde das Leben gefeiert
Die Projektgründerin Judith Grümmer betont: „Palliativ-Patient ist ein böses Wort, viele Teilnehmer liegen nicht sterbend im Bett, aber sie bereiten sich auf den vielleicht schon sehr baldigen Tod vor. Wir sind alle geschult, aber wir machen keine Sterbebegleitung, sondern einen Ausflug ins gelebte Leben. Wir steigen in den Lebenszug der Erkrankten ein, fahren ein Stück mit und steigen dann wieder aus. Wir fahren nicht bis zur Endhaltestelle mit“, sagt sie. Während der Arbeit werde viel gelacht und es würden viele witzige Geschichten aufgesprochen. „Wir feiern das Leben“, sagt Grümmer.
Ein Drittel der Teilnehmer ist bereits verstorben. Die meisten Kinder sind noch zu klein, um selbst schon reflektieren zu können, was ihnen das Familienhörbuch bedeutet. Paulines Mutter war die erste Projektteilnehmerin, deren Lebensgeschichte Grümmer als Hörbuch wenige Monate vor ihrem Tod aufnahm. Sie war 42 Jahre, ihre Tochter neun Jahre. Pauline sagt heute: „Es hat auch was Beruhigendes, noch mal ihre Stimme zu hören. Egal, was jetzt ist. Ich glaube, es ist sehr viel Abschiednehmen. Es hilft, dass man sich damit abfinden kann. Ich finde, das Beste ist, wenn sie in ihrem eigenen Hörbuch lacht. Man erinnert sich nicht an die Momente, aber man fühlt sich zu Hause.“
Seit Juni 2022 begleiten Wissenschaftler des Centrums für Tumorerkrankungen und der Klinik für Palliativmedizin des Uniklinikums Heidelberg das Projekt. Die Wissenschaftler unter der Leitung von Bernd Alt-Epping möchten mithilfe von Leitfadeninterviews und Fragebögen vor und nach der Erstellung eines Hörbuchs rausfinden, welche möglichen Auswirkungen die Erstellung des Hörbuchs auf die psychosoziale Stabilität und die persönliche Bewältigung der Situation haben. Ihre Idee ist: Bei nachgewiesenen positiven Effekten soll die Herstellung eines Hörbuchs als therapeutische Leistung in der Regelversorgung anerkannt werden.
63 Kapitel hat das Hörbuch von Bianca Broughton
Das Hörbuch von Bianca Broughton ist fertig, sie hat es sich bereits angehört – in Etappen. Sonst wäre es emotional zu anstrengend. Wenn ihre Tochter zwölf oder 13 Jahre alt ist, möchte sie es mit ihr gemeinsam anhören. „Ich glaube meine Tochter ist dann so weit, dass sie viele Dinge verstehen kann. Mein großer Wunsch ist, dass ich eine Krebskranke bin, die mit gestreutem Krebs ihren 84. Geburtstag erleben darf“, sagt sie.
Sie ist nicht austherapiert, sondern unter einer dauerhaften Therapie, alle drei Wochen bekommt sie ihre Antikörper – die Metastasen wachsen nicht weiter, sie sind einfach da. Alle drei Monate muss sie ins MRT und CT, ansonsten lebt sie gerade ohne Einschränkungen. Auch Schmerzen hat Broughton momentan keine, aber oft ein dünnes Nervenkostüm. „Wenn ich ungerecht zu meiner Tochter war, entschuldige ich mich. Es ist so unfair: Menschen fliegen auf den Mond, aber den Krebs können sie nicht heilen. Geld wird in den All geschossen und die Krebskranken sterben. Das ist so ironisch“, sagt die junge Mutter.
