Kreis Südwestpfalz Kleinsteinhausen: Henrys Leben mit der seltenen Krankheit DBA

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Henry Busse mag es, sein Bobby Car samt Anhänger mit Brennholz zu beladen. Seinen Eltern Jens Busse und Alexandra Veith ist es wichtig, dass er möglichst normal aufwächst.

Henry spielt Fußball und schaut sich gerne Zeichentrickserien an. Aber alle vier Wochen muss der Dreijährige nach Homburg in die Uniklinik, wo er Bluttransfusionen bekommt. Denn er leidet an einer seltenen Krankheit, der Diamond-Blackfan-Anämie (DBA). Seine Eltern, Alexandra Veith und Jens Busse, möchten mithelfen, dass Erkrankten geholfen werden kann.

Nur drei Prozent der Bevölkerung spende Blut, berichtet Alexandra Veith. Dabei seien viele Kranke auf Blutspenden angewiesen, nicht nur ihr Sohn. Der Kleinsteinhauserin ist es ein Anliegen, die Menschen zur Blutspende zu ermuntern. „Und wir möchten denen danke sagen, die spenden gehen, ohne sie wäre Henry heute nicht mehr da“, betont sie. Spenden könne man bei den Terminen des DRK oder an der Uniklinik. Veith und Busse spenden selbst auch, ihr Blut komme jedoch nicht für Henry in Betracht. „Familienspenden gehen gar nicht“, erklärt Veith. Gemerkt, dass mit Henry was nicht stimmt, habe sie selbst. Trotz aller Vorsorgeuntersuchungen sei nichts aufgefallen. „Ich hatte einfach ein ungutes Gefühl, und wenn ich nicht selbst zum Kinderarzt gegangen wäre, wäre die Krankheit nicht entdeckt worden“, erzählt sie. Zu dem Zeitpunkt sei der Hämoglobin-Wert im Blut schon so niedrig gewesen, dass der Kleine sofort auf die Intensivstation musste. „Das war lebensbedrohlich“, sagt Veith. In der Uniklinik habe er seine erste Bluttransfusion bekommen, und dort sei auch festgestellt worden, dass er an DBA leidet.

Sicherheit nach fast drei Jahren

Seitdem muss Henry alle vier Wochen zur Transfusion. Und weil sich dadurch im Körper viel Eisen anreichert, das die Organe schädigt, muss er Medikamente nehmen, die das Eisen wieder ausscheiden. Inzwischen kann die Familie mit der Krankheit umgehen. Nach fast drei Jahren habe man Sicherheit gewonnen im Umgang mit der Krankheit, und Henry führe trotz allem ein relativ normales Leben. „Wir haben uns gesagt, das ist jetzt eben so. Für ihn ist die Krankheit Normalität, nur das Stechen ist schlimm“, erzählt Veith. „Auch im Kindergarten haben wir darum gebeten, dass er nicht wie ein rohes Ei behandelt wird“, ergänzt Jens Busse. Es sei ihnen wichtig, dass ihr Sohn möglichst normal aufwachse, so der Papa. Schwierig sei jedoch, die häufigen Arzt- und Krankenhaustermine mit der Berufstätigkeit zu vereinbaren. Das sei nur dank Gleitzeit möglich. Ihre Ehrenämter hat Alexandra Veith nach und nach aufgegeben. Die 32-Jährige war bis vor drei Jahren Beigeordnete in Kleinsteinhausen und CDU-Vorsitzende. Jetzt werde sie auch nicht mehr für den Gemeinderat kandidieren, sagt sie. Stattdessen möchte sie sich in der Selbsthilfegruppe für DBA-Patienten und ihre Familien engagieren.

Spendenlauf geplant

Weil DBA eine äußerst seltene Krankheit ist, wird sie kaum erforscht. Private Initiativen sammeln Spenden für die Forschung. „Vor kurzem hat Henrys Patenonkel zusammen mit den Cola-Bier-Freunden 1000 Euro gespendet“, freut sich Veith. Sie selbst will einen Spendenlauf organisieren. Und Henry weiterhin ins Krankenhaus zu den Transfusionen begleiten. Heilen könne man die Krankheit wenn überhaupt nur durch eine Stammzellen-Transplantation – ein großer und komplizierter Eingriff. „Das macht man nur, wenn es keine andere Möglichkeit mehr gibt“, sagt Veith.

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