Pirmasens Bei fünfjähriger Jayla wurden nun auch noch Metastasen gefunden

Das Schicksal der kleinen Jayla hat viele Südwestpfälzer bewegt. Ein Spendenaufruf vor einem Jahr brachte eine sechsstellige Summe ein. Wie geht es dem krebskranken Mädchen heute?

Jaylas Mutter, Julia Bohn, kann weder beruhigen noch ängstigen: Vergleichsweise gut gehe es ihrer Tochter, obwohl im Dezember Metastasen gefunden worden seien. Das spezielle und teure Medikament bekommt die inzwischen Fünfjährige weiterhin, dank der vielen Spendengelder, die im vergangenen Jahr gesammelt wurden.

Im November 2019 war bei dem damals vierjährigen Mädchen ein inoperabler Hirntumor festgestellt worden. Dieser sogenannte Ponsgliom tritt oft im Kindesalter auf. Die Betroffenen hätten meist nur noch eine Lebenserwartung von neun Monaten nach der Diagnose, schildert Julia Bohn.

Die Familie bemühte sich frühzeitig um das Medikament ONC201, das bisher nur in klinischen Studien in den USA verwendet wurde und von deutschen Krankenkassen nicht bezahlt wird. Ein Königsteiner Arzt wollte es der Familie besorgen. Der Preis von 17.000 Euro musste über Spenden aufgebracht werden. Unter anderem die saarländische Krebsliga erklärte sich bereit für die Spendenaktion, bei der letztlich über 100.000 Euro zusammen kamen.

Für Julia Bohn ist klar, dass Jayla auch wegen des teuren Medikaments inzwischen sechs Monate länger lebt, als die Ärzte sonst Patienten mit ihrem Krankheitsbild geben. Die Therapie mit ONC201 soll fortgesetzt werden, erzählt die Mutter. Dazu kommen weitere Medikamente, die wahrscheinlich ebenfalls ohne die Krankenkasse finanziert werden müssen. „Es ist noch genug Geld durch die Spendenaktionen da“, meint die Mutter.

Die Metastasen in Jaylas Körper wurden im Dezember bei einer MRT-Untersuchung festgestellt. Eine Bestrahlungstherapie folgte im Januar. „Ihr Zustand hat sich weder verschlechtert noch verbessert“, was die Mutter als positives Zeichen wertet. Eine Chemotherapie werde dem Kind nicht gegeben, da unter der Chemo der Tumor weiter gewachsen sei, erklärt Julia Bohn. Und was macht Jayla so im Moment? „Sie geht raus, fährt viel Rad und spielt mit ihren Geschwistern. Und neuerdings malt sie auch gerne“, schildert die Mutter. Mit anderen Kindern würde Jayla auch gerne spielen. Das sei aber coronabedingt derzeit keine gute Idee. Im April wird Jayla ihren sechsten Geburtstag feiern.