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Montag, 20. Januar 2020 Drucken

Pirmasens

Pirmasens: Jayla (4) hat Hirntumor - Hoffnung auf neues Medikament

Von Christiane Magin

Jayla leidet an einer schweren Krankheit.

Jayla leidet an einer schweren Krankheit. (Foto: Privat)

Für die vierjährige Jayla Bohn aus Pirmasens ist seit November die Welt nicht mehr in Ordnung. Das Mädchen ist an Krebs erkrankt. Sie leidet an dem inoperablen, unheilbaren Hirntumor Ponsgliom, der oft im Kindesalter auftritt und im Hirnstamm, Thalamus und Rückenmark lokalisiert sein kann, erzählt Jaylas Tante, Mara Mosbrucker. Die Familie setzt nun auf ein Medikament, das offiziell noch nicht zugelassen ist.

Allerdings bescherte das Produkt einem Mädchen mit der gleichen Krankheit einen überraschenden Behandlungserfolg. Weil die Krankenkasse diese kostspielige Behandlung nicht zahlt, hat Mara Mosbrucker einen Spendenaufruf gestartet.

Die Kleine kam direkt ins Uniklinikum Homburg

Erst dachte Julia Bohn, die Mutter von Jayla, die Kleine habe sich im Kindergarten eine Prellung zugezogen. Doch als ihre Schmerzen in der linken Hand nicht besser wurden, ging die Mutter mit der Kleinen am 29. November ins Städtische Krankenhaus. Dort wurde die Vierjährige untersucht und nach einem CT am Folgetag in die Homburger Uniklinik eingewiesen, erzählt Mosbrucker, die sich für ihre Schwester – die Kindesmutter – um die Spendenaktion kümmert, weil diese schon genug um die Ohren habe.

Jayla war immer lebensfroh

Ihre Schwester sei täglich in Homburg, wo Jayla drei Wochen lang Chemotherapie und Bestrahlungen erhalte. Seitdem habe das Kind, zuvor immer lebensfroh, sehr zugenommen und sei träge geworden, erzählt Mosbrucker weiter. Sogar die Eisprinzessin Elsa sowie das Ausmalen von Mandalas machten ihr keine Freunde mehr.

In Potsdam zeigte ein nichtzugelassenes Medikament Erfolge

Julia Bohn, Mutter von fünf Kindern, habe sich inzwischen im Internet informiert und Kontakt zu einer Potsdamer Familie aufgenommen, deren Tochter ein ähnliches Schicksal ereilt habe, berichtet Mosbrucker. Dass die Behandlung mit dem in Deutschland noch nicht zugelassenen Medikament bei dem Potsdamer Mädchen erfolgreich verlaufe, erfülle alle Beteiligten mit Zuversicht.

Deswegen will nun auch Jaylas Familie nach diesem vielleicht rettenden Strohhalm greifen und dem Mädchen die Therapie mit dem Medikament „Onc201“ ermöglichen, erzählt die Spendenorganisatorin. Allerdings sei das medizinische Produkt sehr teuer und werde von den Krankenkassen nicht übernommen. Es handele sich um ein Medikament, das bisher nur im Rahmen von klinischen Studien in den USA zum Einsatz komme, erläutert sie.

Die saarländische Krebsliga hat ein Spendenkonto eingerichtet

Die Regenbogen Kinderhilfe habe bereits 2500 Euro gespendet, Firmen, Radio- und Fernsehsender seien bisher zurückhaltend gewesen, erzählt Mosbrucker weiter, weil diese eine Spendenquittung bräuchten. Inzwischen hat die junge Frau die Saarländische Krebsliga überzeugt, ein Spendenkonto einzurichten.

„Ich möchte der Familie diese Hoffnung auf keinen Fall nehmen“, sagt die Vorsitzende der Krebsliga, Reinhilde Detemple, die der neuen Behandlungsmethode erst mal skeptisch gegenübersteht. Doch ihre langjährige Erfahrung mit der Krankheit habe gezeigt, dass der Krebs unberechenbar sei. Er verhalte sich in jedem Körper anders und die Krankheit könne immer wieder auch in Fällen in Schacht gehalten werden, wo man es gar nicht erwartet hätte. Das habe sie in der eigenen Familie erfahren. Deshalb will die Krebsliga mit dem Spendenaufruf die Familie unterstützen.

Es geht um Kosten von rund 100.000 Euro

 

Die 34-jährige Julia Bohn rechnet mit Behandlungskosten von rund 100.000 Euro. Die kann die Mutter von fünf Kindern nicht bezahlen, zumal sie ihre Arbeit in einem Nagelstudio aufgegeben habe, um sich um das kranke Kind kümmern zu können.

 

Spendenkonto

Wer die Familie finanziell unterstützen möchte, damit diese für die Behandlungskosten aufkommen kann, kann auf folgendes Konto Spendengelder überweisen:

Spendenkonto: Krebskranke Kinder, Betreff: Jayla Bohn, Vereinigte Volksbank eG, IBAN: DE65 5909 2000 7405 0400 12, BIC: GENODE51SB2.

 

|ckkm

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