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Rollen für die Forschung: Wie ein Neustadter eine seltene Erkrankung publik macht
Der Neustadter Florian Büttner ist gerade aus Karlsruhe zurück. Was an sich nichts Besonderes ist, hätte er den Hin- und Rückweg nicht mit einem Handbike gemeistert. Knapp 100 Kilometer sind es insgesamt, die der 40-Jährige geschafft hat. Damit ist er seinem Ziel, jeden Monat 1000 Kilometer zurückzulegen, erneut ein Stück näher gekommen. Sechs Monate hat er bereits erfolgreich hinter sich gebracht.
Florian Büttner, der früher Football gespielt hat, leidet an AMN, an Adrenomyeloneuropathie, einer vererbten, fortschreitenden Erkrankung des Rückenmarks, einer Unterform der Adrenoleukodystrophie (ALD). Seit 2017 sitzt er im Rollstuhl. „Mit Taubheit in den Beinen fing es bei mir an“, erzählt Büttner, der jeden Tag von Neustadt nach Speyer und wieder zurück zur Arbeit fährt. Natürlich mit dem Handbike. Ärzte hätten zunächst an einen Bandscheibenvorfall gedacht. Er sei operiert worden. Ohne Erfolg. Insgesamt habe es zwei bis drei Jahre bis zur Diagnose gedauert. Lediglich Multiple Sklerose sei schnell ausgeschlossen worden. Als er seine Diagnose erhalten habe, erinnert sich Florian Büttner, „hat man mir im gleichen Gespräch gesagt, dass es nicht viele Therapieansätze gibt“. Damals sei er noch auf Krücken unterwegs gewesen.
Depressionen und Therapien
„Ich habe locker ein Jahr gebraucht, mich damit abzufinden, dass meine Beine nicht mehr zu gebrauchen sind“, gesteht der Neustadter. „Ich hatte Depressionen, hatte Therapiestunden.“ Schließlich sei es der Sport gewesen, „der mich aus dem Loch rausgeholt hat“. Längst hat er den Rollstuhl als Werkzeug akzeptiert, „damit Bewegung wieder sicher möglich ist“. Ein Arbeitskollege habe ihn 2025 gefragt, ob er am BASF-Firmen-Cup teilnehmen wolle, blickt der Verwaltungsangestellte zurück. „Es waren fünf Kilometer – das war der Einstieg.“ Es seien ebenfalls andere Rollstuhlfahrer angetreten, „ich habe gesehen, dass es machbar ist“. Und genau das ist auch ein Anliegen des Neustadters: „Ich will transportieren, was trotz Krankheit möglich ist.“
Was seine Leistung so besonders macht: Florian Büttner hat die fünf Kilometer in einem Alltagsrollstuhl zurückgelegt. Ebenso im Herbst 2025 einen Halbmarathon in Mannheim. „Trotz Radhandschuhen habe ich an beiden Händen Blasen gehabt“, beschreibt er, wie es ihm auf den 21,1 Kilometern ergangen ist. „Da die Strecke oft abschüssig war, musste ich mit den Händen immer wieder ausgleichen, damit der Rollstuhl in der Spur bleibt.“ Denn außer den beiden großen Reifen hat der Alltagsrollstuhl vorne nur zwei kleine Rädchen, die sich auf Unebenheiten ständig zur Seite drehen können. In Mannheim ist Florian Büttner als Letzter ins Ziel gekommen. „Aber vermutlich als Glücklichster“, fügt er lachend hinzu.
Halbmarathon in Karlsruhe?
Sein Handbike darf er im Wettkampf übrigens nicht nutzen, hat es doch elektrische Unterstützung. Er habe es vom Arbeitgeber und vom Integrationsamt in Landau gefördert bekommen. Für 7500 Euro sei es noch eins der günstigsten. Ein Handbike ohne elektrische Unterstützung sei nicht möglich gewesen, sei es doch ein reines Sportgerät, erzählt er. Jetzt hofft er auf die Starterlaubnis für einen Halbmarathon am 20. September in Karlsruhe. Nicht mit dem elektrisch unterstützten Handbike, sondern in seinem Alltagsrollstuhl mit Vorspannrad anstelle der zwei kleinen Rädchen will er die Strecke angehen. „Wenn ich fahren darf und das gut klappt, dann habe ich Lunte gerochen, dann geht’s los“, betont er motiviert. Dann will er sich an einen Marathon über 42,195 Kilometer wagen.
Florian Büttner geht es aber nicht nur um seinen Sport. Er ist in Heidelberg an der Uni-Klinik in Behandlung. Seine Ärztin dort, Rebecca Schüle, hat er gefragt, wie man Menschen mit der seltenen Erkrankung AMN unterstützen könne. Die Antwort der Medizinerin: Die seltene und vielen unbekannte Krankheit publik machen. Und genau das macht der Neustadter. Er veröffentlicht seine gerollten Kilometer, seine Erfahrungen, sein Mutmachen in den sozialen Medien auf Tiktok, Youtube wie Instagram.
Hohe Dunkelziffer
Studien gingen von einer Häufigkeit von zirka einem Betroffenen pro 17.000 Einwohnern aus, sagt Rebecca Schüle, die in Heidelberg in der Neurologischen Klinik das Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen (ZSNE) leitet. „Das würde auf Deutschland gerechnet eine Zahl von 4000 bis 5000 Menschen mit AMN oder ALD bedeuten. Es gibt aber eine hohe Dunkelziffer, da die Erkrankung nach wie vor nicht im Neugeborenenscreening erfasst wird.“
In den sozialen Medien erzählt Büttner übrigens auch, dass für Menschen mit AMN nicht nur die körperliche Ausdauer wichtig sei, sondern man sie auch für die Bürokratie brauche: Sein Handbike hat er drei Jahre nach seinem ersten Antrag bekommen.
Rollen für die Forschung
Sein Projekt, jeden Monat 1000 Kilometer zu rollen, nennt Büttner „Roll4Research“, rollen für die Forschung. Und er sammelt Geld dafür, „das Thema AMN/ALD aus der Unsichtbarkeit zu holen“. Die Spenden verwende er für seine Ausrüstung, sportbezogene Kosten, Teilnahmen an Aktionen oder Veranstaltungen, Inhalte für Social Media und Öffentlichkeitsarbeit sowie die allgemeine Weiterentwicklung des Projekts. Und Büttner unterstützt die Forschung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) mit Spenden, die er getrennt von seinem Projekt „Roll4Research“ zu bekommen versucht. „Es geht darum, so viel Geld und so viel Aufmerksamkeit wie möglich zu sammeln, um den Menschen mit diesen Krankheiten zu helfen.“
Weil AMN eine Unterform der Adrenoleukodystrophie (ALD) ist, muss Florian Büttner jedes Jahr mit einer Magnetresonanztomographie (MRT) Bilder von seinem Kopfinneren machen lassen, „ob sich aus AMN ALD entwickelt“.
Zwei Verlaufsformen, ein Gendefekt
Die AMN sei untrennbar mit der X-ALD verbunden, betont seine Ärztin. Es handele sich um zwei Verlaufsformen ein und derselben Erkrankung, die ineinander übergehen könnten und durch denselben Gendefekt verursacht würden. Schüle: „Bei der X-ALD kommt es zu einer rasch fortschreitenden Demenz und zunehmenden körperlichen Symptomen. Sie führt im Mittel nach zirka drei Jahren zum Tod.“ Angaben zum Risiko, dass eine AMN in eine X-ALD übergehen könnte, schwankten in der Literatur zwischen etwa 20 bis 60 Prozent. Daher sind regelmäßige Screening-Untersuchungen notwendig, um Frühzeichen einer solchen „Konversion“ zu erkennen. Der Beginn der AMN ist laut Rebecca Schüle meist im dritten Lebensjahrzehnt. Die aggressivere Verlaufsform der X-ALD hingegen könne bereits im Kindesalter beginnen.
Für die X-ALD im Kindes- und Jugendalter gebe es zumindest in USA eine Gentherapie, so Schüle, bei der das fehlerhafte ABCD1-Gen mit einem intakten Gen ersetzt werde. Das Medikament sei allerdings in Europa nicht zugelassen. Für die Verlaufsform der AMN werde die Gentherapie nicht eingesetzt. Schüle: „Es wird aber aktuell in einer Studie untersucht, ob das neuroprotektive Medikament Leritiglazone das Risiko eines Übergangs von der AMN zur X-ALD reduzieren kann.“ Symptomatische Therapien für die AMN gebe es aber. Daher sei es wichtig, dass Patienten mit dieser Erkrankung in einem Spezialzentrum für seltene Erkrankungen behandelt würden.
Büttners Projekte
Die Stoffwechselkrankheit ALD schädigt das Gehirn und die Nebennieren. „Aber das Leben ist nicht vorbei“, sagt Florian Büttner nicht einfach mit Zweckoptimismus, sondern mit Spaß am Leben. „Man kann viel machen.“
Er hat längst weitere Ideen, die er verwirklichen möchte. Für sein Roll4Research-Projekt mit jeweils 1000 Kilometern pro Monat hat er sich keine genaue Kilometer-Anzahl insgesamt vorgenommen. „Aber ich habe mal spaßeshalber gegoogelt, dass es rund 40.000 Kilometer sind, um die Welt zu umrunden“, verrät er schmunzelnd. „40.000 Kilometer wären schon cool.“ Auf dem Jakobsweg unterwegs zu sein, „wäre auch mein Ding“, sagt Büttner, der für den Landeskirchenrat in Speyer arbeitet. Weil er seine vielen Kilometer ohnehin zurücklege, sei er in Kontakt mit einem Hersteller von Handbikes. Er versuche, in der Entwicklung vor allem der Akkus beizutragen. „Man hat wieder eine Karotte vor der Nase“, stellt er lachend fest. Er habe wieder Ziele. „Nur weil man ein Handicap hat, heißt das nicht, dass man keinen Sport mehr machen kann.“
Information
Instagram: https://www.instagram.com/roll4research/
YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=3yJv93X5bVo
Strava: https://shorturl.at/ILmc8
Direkte Unterstützung von Roll4Research: https://shorturl.at/QLP8d
Unterstützung der Forschung über die DGM: https://shorturl.at/iOpmJ