Interview 
Angehörige von Parkinsonpatienten: Entlastung der Seele
In der Parkinson-Selbsthilfe Schifferstadt treffen sich einmal monatlich Betroffene und Angehörige von Erkrankten. Warum sehen Sie Bedarf für eine eigene Angehörigengruppe?
Anette Schneider-Vollmann: Bei einer Erkrankung steht der Patient im Mittelpunkt. Alles dreht sich um den Patienten, so auch in der Selbsthilfegruppe. Die Angehörigen werden weniger gesehen.
Thomas Shaw: Ich war im Kurpfalzkrankenhaus in Heidelberg beschäftigt. Dort hat das Parkinsonnetz RheinNeckar+ eine Veranstaltung durchgeführt, bei der auch eine Untersuchung zum Thema „Welche Auswirkungen hat die Diagnose auf die Angehörigen?“ vorgestellt wurde. Diese hat mich dazu angeregt, auch in Schifferstadt eine Angehörigengruppe zu gründen.
Was planen Sie konkret?
Schneider-Vollmann: Uns geht es um die Entlastung der Seele. Wir möchten einen geschützten Raum schaffen, in dem wir unsere Sorgen und Nöte ansprechen und verarbeiten. Wir bringen alle unsere Pakete mit. In der Gruppe trifft man Menschen in der gleichen Situation. Die Leute verstehen, worum es geht und können dann auch hilfreich sein.
Was bedeutet die Diagnose Parkinson für die Angehörigen der Betroffenen?
Schneider-Vollmann: Unsere Lebensplanung, unsere Träume, alles zerbricht in diesem Augenblick. Es ist eine seelische Belastung. Bei dementen Menschen spricht man von „Weißer Trauer“ und meint damit einen Abschied auf Raten. Das trifft auch auf uns zu. Wir sehen an unseren Partnern schon Jahre vor der Diagnose Wesensveränderungen, die nicht erklärbar sind. Diese Zeit ist auch oft mit Auseinandersetzungen verbunden.
Wie äußert sich die Krankheit? Was sind die häufigsten Symptome?
Schneider-Vollmann: Bei meinem Mann sind als erstes Bewegungsstörungen aufgetreten. Auch depressive Verstimmungen hatte er. Dann kam noch ein Tremor hinzu. Typische Merkmale sind aber auch Geruchs- und Geschmacksstörungen.
Shaw: Ein häufiges Symptom sind kognitive Störungen, die im Verlauf der Erkrankung heftiger werden können. Es gibt Schlafstörungen, die ausfallende Bewegungen nach sich ziehen, Darmprobleme, Schluckstörungen. Sprach- und Stimmstörungen treten auch häufig auf. Parkinson kann ganz unterschiedliche Ausprägungen haben. Das macht die Diagnose so schwierig.
Was bedeutet das für die Erkrankten in ihrem Alltag?
Schneider-Vollmann: Das Stärkste, was bei meinem Mann auftrat, war diese Verunsicherung. Er hat sich viele Dinge nicht mehr getraut. Rückzug ist auch eine Folge.
Shaw: Es sind massive Einschränkungen – auch in Bezug auf gesellschaftliche Teilhabe.
Wie wichtig ist die gegenseitige Unterstützung in Gruppen wie der in Schifferstadt?
Schneider-Vollmann: Die hilft durch die vielen Informationen, die man bekommt, mehr und mehr von der Krankheit zu verstehen. Wir waren ja Laien. Der Austausch in der Gruppe hilft auch, eine Einschätzung zu kriegen, was denn noch geht. Und zu verstehen, dass es sehr wohl Möglichkeiten gibt, auf die Geschwindigkeit, mit der sich die Krankheit entwickelt, Einfluss zu nehmen.
Was bringt Ihnen persönlich der regelmäßige Austausch?
Schneider-Vollmann: Das wird sich in der neuen Gruppe zeigen, denn in der Selbsthilfegruppe gibt es wenig Austausch der Angehörigen untereinander. Wenn es vorkommt, dann eher zufällig.
Shaw: Deswegen kamen wir ja auf die Idee, eine eigene Gruppe zu gründen.
Was würden Sie sich als Angehörige wünschen?
Schneider-Vollmann: Ich würde mir wünschen, dass mehr Untersuchungen stattfinden, die die Situation der Angehörigen beleuchten. Und von Ärzten würde ich mir wünschen, dass sie die Ängste und Nöte der Angehörigen mehr berücksichtigen, denn nicht nur der Patient, sondern das gesamte Familiensystem ist „krank“.
Termin
Gründungstreffen der Gruppe für Angehörige an Parkinson erkrankter Menschen am 22. Mai, 15 Uhr, Adlerstube, Kirchenstraße 17, Schifferstadt. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Informationen unter Telefon 0160 99551101 oder per E-Mail an parkinson.schifferstadt@gmail.com.
Zur Person
Anette Schneider-Vollmann besucht gemeinsam mit ihrem an Parkinson erkrankten Ehemann seit einigen Monaten die Treffen der Schifferstadter Selbsthilfegruppe. Die 73-Jährige war als Leiterin an einer Berufsbildenden Schule tätig und zuletzt im Schifferstadter Seniorenbeirat aktiv.
Thomas Shaw, Logopäde im Ruhestand, hat jahrelang in Heidelberg mit Parkinson-Erkrankten gearbeitet. In der Parkinson-Selbsthilfe bringt der 67-jährige Schifferstadter seine Erfahrungen mit der Behandlung von Sprach-, Sprech-, Stimm- und Schluckstörungen mit ein.
