GERMERSHEIM Familie mit schwerkranken Kindern sucht neue Wohnung

Familie Engin braucht dringend eine andere Wohnung oder ein Haus, die aktuellen Wohnumstände stellen eine schier unüberwindbare Schwierigkeit dar: Familie Engin hat zwei Kinder mit einer Lebenszeit verkürzenden Krankheit. Die Familie hat sich mit ihrem Wunsch nach einem neuen Zuhause bereits an zahlreiche Stellen gewandt – bislang ohne Erfolg. Nun hofft sie, dass dieser Artikel ihr vielleicht zu einer neuen, bedarfsgerechten Wohnung oder einem Haus verhilft. Die Familie könnte sich auch vorstellen, ein älteres Haus selbst umzubauen und zu renovieren.

Es wird viel miteinander gelacht in der Familie von Nebahat und Sebahattin Engin. Dies, obwohl die Familie ganz besondere Herausforderungen zu bewältigen hat: Nihat, 13 Jahre alt, leidet wie seine Schwester Zehra (14) an einer genetisch bedingten Krankheit (NBIA), die zu einer verstärkten Eisenablagerung im Gehirn und einer zunehmenden Neurodegeneration führt, die vielfache Beeinträchtigungen mit sich bringt. Nihat benötigt die umfassendere Unterstützung, er kann nicht mehr laufen, alleine essen und sich nur schwer artikulieren. Aber Lachen kann er und dabei strahlt er über das ganze Gesicht. Bei Zehra ist die Krankheit in einem anderen Stadium. Zehra kann zum Beispiel noch laufen, doch braucht sie dabei Aufsicht, da sie oft hinfällt.

Große Schwester als große Hilfe

Sena, 19, ist die älteste Tochter. Sie unterstützt wo und wie auch immer sie kann, aber sie spürt auch ihre eigenen Bedürfnisse. Sie ist Schülerin des Goethe-Gymnasiums, möchte gerne Lehramt studieren und überlegt schon jetzt, wie das denn sein wird, wenn sie nicht mehr so oft zu Hause ist. Ein großes Problem ist, dass die Familie in einer 71 Quadratmeter großen Eigentumswohnung lebt. Das Bad ist zu eng. Beim Essen ist am Familientisch in der Küche nur Platz für Nihats Pflegestuhl, obwohl Zehra auch in einem sitzen sollte. Der aber wird so lange im Wohnzimmer „geparkt“. Zehra schläft mit ihrer großen Schwester in einem der beiden Schlafzimmer, Platz für das dringend benötigte Pflegebett ist dort allerdings nicht. Im Elternschlafzimmer wurde das Pflegebett von Nihat gerade untergebracht.

An Liebe und Fürsorge mangelt es den Kindern nicht. „Das sind meine Engel“, sagt Nebahat. Sie ist Einzelhandelskauffrau, aber im Moment hat sie fast einen 24/7-Job als Mutter und kümmert sich um die Familie. Nihat und Zehra werden wochentags im Caritas-Förderzentrum in Queichheim betreut, müssen aber vorher für die Einrichtung fertiggemacht werden. Da Nihat nicht laufen kann, wird er von der Mutter die Treppe hinunter und hinaus getragen. „Ich weiß nicht, wie lange ich das noch machen kann“, sagt sie. Mit der Treppensteighilfe dauert es zu lange. Außerdem brauche sie jemanden, der in dieser Zeit bei Zehsra ist und aufpasst, dass sie nicht alleine hinterherläuft. Die Sturzgefahr ist groß. Sebahattin, der Vater, ist Metallbaumeister. Er ist tagsüber nicht zuhause.

Familie im Mittelpunkt, nicht die Krankheit

Hilfe bekommen die Engins unter anderem von einer Ehrenamtlichen, die alle zwei Wochen kommt, sich um die Kinder kümmert und entlastet. „Für die Kinder ist das eine tolle Abwechslung“, sagen die Engins. „Nicht die Erkrankung, sondern die Hilfe für die Familie soll im Vordergrund stehen“, sagt Nieske Schilling, Koordinatorin beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Landau. Sie berät Familie Engin seit einigen Monaten. Der Dienst war auch schon auf der Suche nach einer neuen Bleibe aktiv, bisher vergeblich. Deutsches Wohnen, Wohnbau Germersheim, Pflegestützpunkt, Caritas, Betreuungsvereine, Behindertenbeauftragte, Lebenshilfe – bislang konnte niemand helfen beziehungsweise ein entsprechendes Wohnungsangebot vermitteln.

Nicht nur die Krankheit der Kinder und die Wohnsituation sind für die Engins sehr belastend. Da sie von vielen Stellen Hilfen benötigen und auch erhalten, müssen Unmengen von Formularen ausgefüllt oder Nachweise erbracht, mitunter ein legitimer Anspruch auch gegen Widerstand durchgesetzt werden – beides kostet Kraft und Zeit. „Am Anfang habe ich mich geschämt“, erzählt Nebahat Engin und „man wird auch schnell verunsichert, wenn jemand eine Auskunft gibt, die sich im Nachhinein als unwahr herausstellt.“ Doch wenn es um ihre Kinder, ihre Familie geht, scheint sie auch ein großes Kämpferherz zu haben.

Wohnung mit Platz fürs Familienglück

Sie freuen sich, wenn sie ab und zu zu einem Entlastungsaufenthalt in das Kinderhospiz „Sterntaler“ können. Dort wissen sie die Kinder gut versorgt. „Wenn mein Mann und ich dann alleine am Tisch sitzen und essen können, ist das für uns wie ein toller Restaurantbesuch“, sagt die Mutter. Im Moment freuen sich die Engins auf einen behindertengerechten Familienbus. Dann können sie leichter etwas gemeinsam unternehmen. Die Finanzierung war möglich durch Spenden und Zuschüsse von Radio Regenbogen, Aktion Kinderträume, ein Herz für Kinder und der Eingliederungshilfe, die auch für den nicht gespendeten Restbetrag ein Darlehen gewährt.

Wenn nur jetzt noch ein passendes Wohnungsangebot käme, fünf Zimmer, Erdgeschoss in Germersheim oder nähere Umgebung…

Kontakt

Wohnungsangebote bitte an den Kinder- und Jugendhospizdienst, Telefon: 06341 942946, E-Mail: hospizdienst.landau@vinzentius.de