MÜNCHWEILER Drei Jahre alt und schwerbehindert: Paul braucht dringend einen Bus
„Wir müssen Ihnen sagen, dass Ihr Kind schwerbehindert ist. Das können Sie tun, hier bekommen Sie Hilfe, das kommt auf sie zu.“ So oder so ähnlich stellt man es sich wohl vor, wenn man als Eltern die traurige Nachricht erhält, dass das Wunschkind wohl niemals sprechen wird, dass es vielleicht nie auf eigenen Beinen stehen wird, und dass es ganz sicher niemals ein eigenständiges Leben führen wird. Aber so war es nicht bei Nicole und Tino Baab und ihrem Sohn Paul Luca, der im April 2017 zur Welt kam.
„Alles ist in Ordnung“, hieß es damals, als der kleine Junge seiner Mama nach einer Sturzgeburt in den Arm gelegt wurde. Die U1 hatte keinerlei Auffälligkeiten gezeigt, alle Werte waren im Normalbereich. Dass Paul etwas kleiner war, als es seinem Alter entsprach, darauf hatte ihr Frauenarzt Nicola Baab bereits in der 31. Schwangerschaftswoche – ohne große Aufregung – hingewiesen. „Eigentlich wollte ich ja in Kirchheimbolanden entbinden, aber damals wurde mir dann empfohlen, zur Beobachtung in ein Krankenhaus mit angeschlossener Kinderklinik zu gehen“, erzählt die junge Frau.
Im Entlassbericht war von Trinkschwäche die Rede
Immer wieder habe es vor der Geburt Untersuchungen gegeben, immer wieder war die Versorgung des Kindes „nicht optimal“, aber eben auch nicht alarmierend schlecht. „Bis zur 36. Schwangerschaftswoche trug ich mein Kind aus“, so Nicole Baab. Dann wurden auf ihren Wunsch die Wehen eingeleitet – „ich hatte einfach kein gutes Gefühl mehr“ – und der kleine Paul ließ sich nicht lange bitten.
Drei Woche blieben Mutter und Kind noch stationär im Klinikum. Im Entlassbericht war von einer Trinkschwäche und von Sichelfüßen die Rede – nichts, was sich nicht mit ein wenig Einsatz und Zuwendung erledigen lassen würde.
Erst als Paul sich im Juni eine Erkältung zuzog, von der er sich nicht wieder erholen wollte, erst damals wurde eine Ärztin bei der Untersuchung hellhörig, und es wurde immer klarer, dass Husten und Schnupfen nicht annähernd sein größtes Problem waren.
Paul wird lebenslang auf Hilfe angewiesen sein
Es folgte eine Reihe von Untersuchungen, allesamt mit bedrückenden Ergebnissen: Paul leidet an einer Mikrozephalie – einer Fehlbildung des Kopfes, verbunden mit einer geistigen Behinderung –, er leidet am Grauer Star – sein Sehvermögen ist stark beeinträchtigt –, er hat ein Loch im Herzen, und eine Niere war von Geburt an schwer beschädigt. Erst zu diesem Zeitpunkt sei klar geworden, dass ihr Kind schwer behindert ist. „Wir dachten bis dahin, Paul sei ein wenig zurückgeblieben, und alles würde einfach nur länger dauern bei ihm“, so seine Mama. Dass er jedoch lebenslang rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen sein würde, das hatten sie nicht geahnt.
Mittlerweile hat das kleine Kerlchen schon so viele Eingriffe über sich ergehen lassen müssen, dass es für ein ganzes Leben reichen würde. Mehrfach wurde er an den Augen operiert, zuletzt wurden ihm neue Linsen eingesetzt. Doch auch jetzt reagiert er nur auf Hell-dunkel-Reize. „Es soll jetzt untersucht werden, ob sein Gehirn überhaupt in der Lage ist, die Sehreize der Augen umzusetzen“, so Tino Baab.
Die kranke Niere wurde Paul mittlerweile entfernt, zudem wurde ihm ein Zugang für künstliche Ernährung gelegt. „Sonst wäre er wohl mittlerweile verhungert“, sagt Nicole Baab.
Der Alltag mit dem kleinen Paul fordert die ganze Familie, auch Oma und Opa, die glücklicherweise im Ort wohnen, sind vielgefragt. „Ohne die würden wir es nicht schaffen“, ist sich das junge Ehepaar einig. Und der ältere Sohn Noah kümmert sich ebenfalls liebevoll um seinen kleinen Bruder.
Anstrengend ist der Alltag vor allem, weil Paul bis zum heutigen Tag weder sitzen noch krabbeln kann. Er braucht bei allem Unterstützung. Wird er hochgenommen, müssen ihn die Eltern an Rücken und Kopf stützen, er hängt entweder schlapp im Arm oder überstreckt seine Muskeln und krampft. Einen Tag-Nacht-Rhythmus hat er bis heute nicht – an Durchschlafen ist für die Eltern daher nicht zu denken. „Manchmal gehe ich mit ihm nachts ins Wohnzimmer, dann kann zumindest meine Frau mal ein paar Stunden schlafen“, sagt Tino Baab.
Beide Eltern im letzten Jahr selbst schwer erkrankt
Erschwert wird die familiäre Situation dadurch, dass beide Eltern mittlerweile selbst schwer erkrankt sind. Bei Nicole Baab wurde im vergangenen Jahr ein Gesichtstumor im Oberkiefer entfernt und ein Teil des Kieferknochen durch eine Prothese ersetzt. Bei Tino Baab wurde schwarzer Hautkrebs festgestellt und per Operation entfernt. Beide müssen jetzt regelmäßig zur Krebsnachsorge.
Ein Lichtblick ist für Familie Baab, dass Paul seit letztem Sommer die Kita in Landstuhl besuchen darf. Dort sei er bestens betreut, und „es tut gut, wenn wir ein paar Stunden des Tages Entlastung haben, und ich kann mich um den Haushalt oder unseren Großen kümmern“, sagt Nicole Baab. Dreimal pro Woche arbeitet sie beim Edeka-Markt, „das mache ich unheimlich gerne, da komme ich mal raus und sehe auch mal etwas ganz anderes“. Für Tino Baab brachte die Corona-Krise zudem den Verlust seines Arbeitsplatzes mit sich. Im Moment sucht er nach einer Anstellung im Metallgewerbe oder als Bauhelfer.
Ein zweiter Lichtblick tat sich auf, als Nicole Baab mit den beiden Söhne ein langes Wochenende im Kinderhospiz in Dudenhofen zu Gast war. „Zuerst hatte ich ein bisschen Angst, da sind ja schließlich nur sehr kranke Kinder“, sagt Nicole Baab. Aber dann hätte sie gemerkt, dass die Menschen dort durch ihre Erfahrung wissen, wie sie mit Paul umgehen müssen, und so konnte sie den kleinen Mann tatsächlich guten Gewissens abgeben und sich ganz ihrem großen Sohn widmen – und endlich mal durchschlafen. „Das war schön, und ich denke, ich werden das wieder machen“, sagt sie. Vom Kinderhospiz wurde ihr jedenfalls signalisiert, dass sie immer wieder willkommen sei.
Bus für Spezialrollstuhl nötig
Was der Familie jetzt noch fehlt, ist ein geeignetes Fahrzeug, um den kleinen Paul zum Arzt, zum Einkaufen oder bei Familienausflügen zu befördern. „Er hat einen Spezialrollstuhl, um den zu transportieren, braucht es bestimmte Vorrichtungen und eine Auffahrrampe“, erklärt Tino Baab. Paul in einem normalen Kindersitz und einem Buggy zu befördern, sei mittlerweile fast unmöglich. Er braucht Stützen an Hüfte, Bauch, Armen und im Nacken.
Vor zwei Wochen hat eine Verwandte für die Familie einen Flohmarkt organisiert, bei dem bis jetzt an die 5000 Euro gespendet wurden. „Wir sind absolut überwältigt von der Anteilnahme und dem Zuspruch, den wir dabei erfahren haben“, so Tino Baab. Doch für einen Bus mit den baulichen Voraussetzungen reicht das Geld trotz allem nicht. Jetzt hat sich die Donnersberger Initiative der Familie angenommen. „Ich bin bereits im Gespräch mit den Autohäusern in der Region. Ich denke, wir werden etwas Passendes finden“, ist Jamill Sabbagh, der Vorsitzende der Initiative, sicher. Doch mit dem Bus ist es aus seiner Sicht auch nicht getan. „Paul wird wachsen, er braucht irgendwann einen neuen Rollstuhl, er braucht etliche teure Hilfsmittel. Es gibt sicher noch vieles, was Familie Baab das Leben ein wenig leichter machen könnte. “
Dabei sind die Ansprüche in der Familie nicht allzu groß. „Wir möchten einfach mal einen Ausflug machen können, irgendwo hinfahren, vielleicht in den Zoo“, sagt Nicole Baab. Und da soll Paul natürlich mit. „Paul gehört zu uns, wenn möglich wollen wir ihn bei uns haben“, sind sich die Eltern einig. Denn – auch damit müssen sie klarkommen – niemand kann ihnen sagen, wie lang ihr Kind bei ihnen sein wird. Laut Ärzten ist die Lebenserwartung des Jungen völlig unklar.