STANDENBÜHL 
Bösartiger Tumor im Kopf: Wie eine 27-jährige Pfälzerin gegen Krebs kämpft
Es war Freitag, der 24. Januar, und zunächst dachte Jana aus Standenbühl der Tag würde ihr Glück bringen, denn sie hatte erstaunlich schnell einen Termin bei einem Orthopäden in Alzey bekommen. Seit ein paar Tagen kämpfte sie mit Problemen beim Gehen und ihr linker Arm schlief immer wieder ein. „Die Symptome kamen sehr schnell, ich lief irgendwie komisch und ich dachte, ich habe einen eingeklemmten Nerv. Das wollte ich bei einem Orthopäden abklären lassen“, erzählt die 27-Jährige. Doch statt an diesem Nachmittag das Abschlusszeugnis ihres Referendariats als Grundschullehrerin entgegenzunehmen, wurde sie stationär im Krankenhaus aufgenommen.
„In der Arztpraxis wurde ein MRT der Hüfte und der Lendenwirbel gemacht, da war alles in Ordnung. Der Orthopäde wollte auf Nummer sicher gehen und hat mich am gleichen Tag in die Neurologie geschickt“, sagt sie. Und damit hatte sie am Ende doch ein bisschen Glück. Denn so verging nicht viel Zeit, bis etwas in ihrem Kopf entdeckt wurde, was da nicht hingehört. Noch am selben Tag wurde von ihrem Kopf ein MRT gemacht und da sah man sofort „einen Ball im Kopf“. Zunächst war vollkommen unklar, was das war: Entzündung oder Tumor?
Teile des Tumors wurden bei einer OP entfernt
Sehr schnell wurde Jana, die ihren Nachnamen nicht öffentlich machen will, in die Uniklinik Mainz überwiesen, und nach einer Biopsie war klar: Bei dem „Ball“ im Kopf handelt es sich um einen hirneigenen Tumor. Am 13. Februar konnte ein Großteil des Tumors entfernt werden. „Bis dahin wussten wir immer noch nicht, was genau da gewachsen war. Das Ergebnis der pathologischen Untersuchung war am 21. Februar da, am Geburtstag meines Mannes. Und dabei kam der schlimmste Befund raus, der rauskommen kann“, erzählt Jana: In ihrem Kopf wuchs ein Glioblastom.
Die deutsche Krebshilfe schreibt über diese Art des Tumors: „Das Glioblastom ist der häufigste und bösartigste Tumor im Gehirn. Patienten mit Glioblastom weisen auch bei aggressiver Therapie weiterhin eine deutlich reduzierte Lebenserwartung auf. Trotz Operation, Strahlen- und Chemotherapie sowie einer anschließenden Erhaltungschemotherapie, entwickeln sich Glioblastome häufig erneut. Die Heilungschancen von Betroffenen sind schlecht, die Lebenserwartung ist meist deutlich reduziert. “
Der Tumor in ihrem Kopf heißt „Joachim“
Jana wird nicht nur mit der Diagnose konfrontiert, ihr geht es seit der Operation auch körperlich schlechter. Statt in ihrem Traumberuf als Grundschullehrerin zu arbeiten, kämpft sie gegen Krebs. „Ich habe den Tumor Joachim getauft. Bei den Bestrahlungen oder bei der Chemo stelle ich mir vor, wie Joachim kleiner wird und verschwindet“, erzählt sie. Aktuell kann und darf sie kein Auto fahren, sie ist auf die Unterstützung ihrer Familie angewiesen.
Sechs Wochen Bestrahlung und Chemotherapie hat sie bereits hinter sich, weitere sechs Zyklen in Form von Tabletten folgen. Immer wieder ist sie in der Uniklinik Mainz, muss hier Blutwerte checken lassen und weitere Therapien besprechen. Da sie am Kopf bestrahlt wurde, sind ihre Haare ausgefallen. „Es war zwischenzeitlich sehr schlimm, ich konnte nur mit Hilfe laufen und meinen linken Arm überhaupt nicht benutzen. Mit Physiotherapie und Übungen habe ich mir einige Fähigkeiten zurückgeholt“, erzählt sie. Das Schlafzimmer haben sie und ihr Mann ins Erdgeschoss verlegt, jetzt kann sie sich zuhause selbstständig bewegen.
Auch ihr Vater starb an einem Tumor im Kopf
Besonders tragisch: Vor 26 Jahren starb ihr Vater an einem Glioblastom. Da war Jana gerade einmal neun Monate alt. „Eigentlich gibt es in der Forschung noch keine Hinweise auf erbliche Zusammenhänge“, erzählt sie. Bevor sie erkrankte, habe sie sich mit der Krankheit ihres Vaters nicht beschäftigt, vielmehr wollte sie wissen, was für ein Mensch er war. Das hat sich mittlerweile geändert. Was sie erstaunt: „Die Therapie ist jetzt präziser, es wird nicht mehr der ganze Kopf bestrahlt. Was aber ein bisschen verrückt ist: Auch 26 Jahre später ist die Forschung nicht wirklich weiter“, sagt sie.
Ihr Vater hatte zunächst einen gutartigen Tumor im Kopf; bei den Kontrollen war alles in Ordnung. Ihre Eltern entschieden sich für ein Kind: Jana. Doch dann ging es plötzlich ganz schnell: „Der Tumor im Kopf meines Vaters kam zurück, er war bösartig und mein Vater ist bald gestorben – trotz Behandlung“, erzählt sie.
Betroffene können sich im Internet vernetzen
Was sich in den vergangenen Jahren geändert hat, ist die Möglichkeit zur Recherche für Betroffene – dem Internet sei Dank. Jana hat Kontakt zu vielen Ärzten aufgenommen. Unter anderem zu Professor Martin Glas. Er ist in Ludwigshafen geboren und hat unter anderem in Mainz Medizin studiert, ist Neurologe und Hirntumorspezialist, mittlerweile Chefarzt an der Klinik für Neurologie und Neuroonkologie in Lünen (Westfalen) und Gründer der Kampagne „Gemeinsam gegen Glioblastom“. Gerade die Internetseite www.gemeinsamgegenglioblastom.org bietet viele Informationen für Erkrankte und Angehörige.
Auf der Homepage gibt es erste und wenige Informationen über einen ganz neuen Forschungsansatz: die Impfung. „Ähnlich wie wir uns gegen Viren, hier allerdings zum Schutz vor Ansteckung, impfen lassen, untersucht die medizinische Forschung, wie wir uns gegen das Glioblastom und andere Hirntumore in Form einer Therapie impfen lassen könnten. Dabei soll das Abwehrsystem der Patienten so aktiviert werden, dass es den Tumor direkt bekämpft“, sagt Glas. Das Ganze sei allerdings noch hoch experimentell und ob es wirklich hilft, könne erst in etwa zehn Jahren gesagt werden. „Experimentelle Therapien als individuelle Heilversuche einzusetzen ist eine Grauzone der Medizin, aber wer gerade an einem Glioblastom erkrankt ist, möchte natürlich nichts unversucht lassen“, so der Mediziner.
Impfungen kosten rund 60.000 Euro
Auch Jana erhofft sich viel von der Impfung. Das Problem: Die personalisierte Multipeptid-Impfung wird nicht von der Krankenkasse übernommen und kostet fast 60.000 Euro. Jana startete Anfang September einen Spendenaufruf. „Es fiel mir wirklich nicht leicht, öffentlich über meine Erkrankung zu sprechen, aber ich habe keine andere Wahl – mir läuft die Zeit davon“, sagt sie.
Innerhalb von 13 Tagen hat die 27-Jährige mit ihrem Aufruf fast 47.000 Euro erhalten und konnte den ersten Teilbetrag für ihre Impfung überweisen. „Ich bin voller Dankbarkeit für die Unterstützung und habe noch gar nicht realisiert, dass es bald losgehen kann“, sagt sie.
Der Impfstoff wird nur für sie hergestellt
Das Ce-GaT Unternehmen in Tübingen stellt für sie nun einen angepassten Impfstoff her, das dauert zwischen acht und 16 Wochen. „14 Impfungen sollen das Immunsystem gezielt trainieren, um Tumorzellen frühzeitig zu erkennen und zu bekämpfen. Eine echte Chance für mich, die aber über die Standardbehandlung hinausgeht “, erzählt Jana.
Eigentlich möchte sie nur das machen, was andere für selbstverständlich betrachten. „Ich würde so gerne wieder als Lehrerin arbeiten, wieder ganz normal am Leben teilnehmen und nicht auf meine Krankheit reduziert werden“, erzählt die 27-Jährige.
Jana hat oft Angst vor der Zukunft
„Auch wenn mir das mit der Impfung unheimlich viel Hoffnung und Auftrieb gibt, ist da oft Angst. Und Trauer und Wut über das Leben, das ich geplant hatte und welches so nun vermutlich nicht mehr stattfinden wird“, sagt sie. Was in ihrem Leben gerade passiert, sei maximaler Kontrollverlust und schwer auszuhalten. Aber sie hat auch Hoffnung: „Ich hab gelernt, von der Vorstellung loszulassen, die man von der Zukunft hatte. Ich übe mich im Vertrauen und in der Hoffnung, dass es irgendwie gut gehen wird, dass da jetzt vielleicht erstmal ein hügeligerer Weg kommt, aber am Ende wird es vielleicht ein schöner Weg.“
Info
Wer Jana unterstützen möchte, kann das unter der Homepage www.gofundme.com unter dem Stichwort „Impfung gegen Hirntumor für junge Grundschullehrerin“ tun.